| 护士们日益增长的灰心失意和要大声疾呼的要求，在下面这位护士的话中生动地反映出来： “护士短缺不仅仅意味着工作负担过重，它意味着社会忽视护士所护理的患者、患者的亲友和家庭的孤独和痛苦。金钱要求你做出给病人以必要的身体、技术和奇迹般的护理，而同时又忽略病人是人这一点。护士们眼看患者孤单地生活和过世，却没时间与她们所护理的人真正相处。 "我们忍受了那么多，可很少有人提到我们的贡献。我们的劳动从来没得到过承认。我们已经到了主动劝别人千万别当护士的地步。我们也开始问自己是否要继续当‘医疗工业’中的中坚力量，承受与之共存的污染。 "我们护士必须认识到自身的价值，必须看到我们人数众多，拥有共同的经验，我们的手能够安抚病人，我们的胳膊能抬起那些不能动的人们，我们的眼睛能反映我们心中的感情，我们应为此高兴……他们把我们变成女仆，我们决定不当机器！必须结束金钱专政。是我们自己规定工作结构的时候了。我们极富创造力。我们清楚自己是强大的。而且我们知道自己是正确的。” 二、在体制下求生存：选择、使用保健体系 （一）何处去寻求（或不去寻求）我们需要的信息 为了对自己的生命能够有所控制，为了成为我们健康与医疗方面的知情参与者，我们需要得到有关自己身体和医疗体系的情况。知识给予我们进行选择的能力和我们渴望的某些控制。 当我们看病时，我们真正需要的是实实在在的、有根有据的信息，而不是治疗。一旦我们掌握了这些信息，即使是一点点的操作技能或少量器械，或者能很快获得这些器械，我们就较能应付一些小的紧急情况，并做出决定是否真正需要费时费钱地去看病。中毒性休克、盆腔炎、咽喉炎以及耳部发炎等病，可引起严重并发症，我们必须尽早发现症状，尽早治疗。很多一般性感染，甚至一些较复杂的感染，如性病，在某种程度上都是可以预防的。 如今有关健康和医疗的信息，比１５年前多得多，其中有些是可信的，有些是不可靠的。这一节为选择最可靠的信息来源提供指导。对我们的健康来讲，提供准确、独立的知识的来源是至关重要的，也就是说，能从技术的、用户的和女性的角度来评价这些资源。 １、我们自己 我们对自己的身体很了解；我们必须注重自己身体的状况和症状。我们对自已身体或孩子们的变化的感觉，是最重要的是否患病的标志。绝大多数医生对于我们病情的了解，是从我们对症状的陈述中得到的。我们也能从身边的女性身上学到很多知识：我们的母亲、姐妹、姑婶、祖母、外祖母以及朋友。 ２、阅读 阅读很重要。但必须保证我们的信息来源要尽可能准确。通常的信息来源是杂志和报纸，但这些读物有自己的问题（见下）。消费者可以购买或到附近的图书馆借《医生案头参考书》，从中了解医药工业对他们生产的药物的说明。但一定也要去看消费者用药指南（参阅第２６章：“美国：组织起来，寻求变革”的信息资料）。对医生办公室里的小册子和说明书要警惕★。 ３、自助小组 这些小组是提供勇气和信息的最重要源泉之一。与医学界组织的自我护理小组不同，这些小型、非正规的妇女小组分布于全国各地。组员们互帮互学，掌握避孕、生育、绝经、乳癌、己烯雌酚（雌激素代用品）、宫颈自检等多方面知识。 这些小组的组织方式，反映了对我们很重要的价值观：内部没有等级高低之分，每个成员都平等地发挥作用；信息公开，组员分享，并相信我们能够理解医学知识，相信这些知识从来就“属于”我们；组员的经历是提供有关健康、疾病和治疗信息的重要来源；通过与其他妇女交流心得经验，我们学到了如何运用那些从医学和非医学渠道得到的信息；小组独立于医疗机构和医疗专业人员之外，可以不受限制地探索非医学疗法，寻找民间医生，并对已被接受的东西进行评估，提出疑问和挑战。 当这些小组专门关注一个特别问题时，往往比很多医生更能接受最新的研究成果。有些小组已经存在了（详情见第２６章信息资料）。我们应根据新的需求，创立新的小组。当你发现另外有一两个妇女想组织在一起时，这便是一个很好的开端。 ４、大众传媒 近来大众传媒，比以往任何时候都更大力宣传有关妇女保健方面的信息，有几家妇女杂志上的文章和一些电视节目非常出色，做了很好的研究，在看法上也是负责任的。但是，最常见的是由一位“医学专家”（通常是一位医生）提供一些纯医学的观点，根本不提消费者自己怎么看。而记者则出于对这些专家的崇拜，把医生的个人观点当作客观事实加以引用，或者推想医生的知识总是最先进的，从而造成以讹传讹。被医药公司或医学专业组织雇用的公共关系机构，有时会出钱举办这种电视节目和发表文章。大众传媒迎合人们对戏剧性报道的强烈爱好，突出宣传某种神奇“治疗”，最大胆的手术，最昂贵、技术性最高的治疗程序。大众传媒的报道往往加深这样一种误解：良好的健康是靠药品和神奇的医疗技术创造的。应去找那些强调“你”能做什么的东西来看。要记住，专家常常是不同意这些介绍的。 ５、健康信息中心 有一些好的（相当稳定的）独立的妇女可以利用的健康信息中心，如我们在麻省萨默维尔的“妇女健康信息中心”、“纽约市医疗消费者和保健信息中心”、旧金山“梧桐健康资料中心”。这些中心是图书和热线相结合的产物。任何人都可以去学习、讨论保健问题－－当前的争论点是什么，妇女们尝试了哪些家庭治疗、各种医学或非医学治疗的利弊和风险。“中心”还可能会帮你选择医生，并帮你与那些和你经历相仿的妇女建立联系。很多妇女保健中心和社区小组，在较小的范围内也为妇女提供类似的服务。 ６、未来的健康信息中心－－我们的展望 由于社区基金日益萎缩，医院更具有大公司的性质，越来越多的健康信息中心将由医院接管，这会造成下面列举的一切局限。我们强烈认为，健康信息中心应该是每个社区或地区的一部分，应位于公共图书馆这类社区机构环境之中，应该由社区来控制，具有明确的消费者的观点，应能提供足够的有关到什么地方能得到进一步资料的信息。我们将不得不为实现上述目标而奋斗，并且说服其他人这些中心是有价值的，对此投资是值得的。 ７、医疗权力机构内部的资源 （１）医生 虽然我们中的大多数人在成长过程中懂得，要想了解有关保健和医学知识，就去找医生，但我们的经验告诉我们，他们能够或愿意告诉我们些什么是有限度的。有些医生很愿意通过电话提供有关普通常识方面的信息，这样做对我们是很有帮助的。另一些医生在给病人体检后，会寄上一份全面的书面报告。但是，我们从医生处得到的信息，受到下列方面的限制： ■ 他们在受训过程中受到的性别歧视、种族歧视和同性恋恐惧症的影响； ■ 他们分配给教授病人有关医学和保健知识的时间非常有限； ■ 他们不相信我们有能力理解或能很好地利用复杂的医学知识； ■ 他们跟不上最新科研成果，或没能力评估这些成果★★； ■ 他们受到医药公司推销员要他们使用某些药物的压力； ■ 把医学知识完全作为医生的“专利财产”来控制的愿望； ■ 试图在别人眼中显得“可信赖”，“从不犹豫”，不愿承认疑问或争论的存在； ■ 对非医学性变通疗法的无知和不信任； ■ 过分专业化，他们受到的训练集中在某一器官或系统上，忽视了作为整体的人。 有些医生不愿把信息告诉你，有些认为多数女性愚蠢，认为爱提问的女性是“盛气凌人”，企图通过电话或当面从这样的医生口中得到信息，会令人感到生气失望，甚至感到屈辱。我们可能会想要我们的检查结果，而大夫不肯给我们，我们会带着很多问题离开医院或诊所。 在这种情形下，我们必须记住，不要责怪自己。我们有权受到尊重并得到自己需要的信息★★★（参阅原书６７８页，“一个女人能做些什么？”） ★这些小册子通常是由医药公司、医学基金会或协会，以及大的国家健康慈善机构编的。它们贬低非医学的或非药理学的治疗方法，在提供新的变通治疗方法和以预防为主的信息方面，反应十分缓慢。 ★★医生们往往没学过如何分析新信息。 ★★★根据你所在州的法律，你可以得到自己作为病历的一部分的化验结果和Ｘ光片。 （２）护士 护士，特别是护医，在受训过程中懂得她们职责的一部分是教授病人有关保健知识。如果你的医生雇了一名护医，或者如果一个护医在你的社区开设独立诊所，她他能提供的信息会比一个医生更多，更敏感。当然，她他可能对非医疗性治疗手段不太了解，也许因太忙而顾不上掌握最新的、创造性或有争议的治疗方法。 （３）健康教育者 医院或大的医疗中心聘请的医学工作者，会帮助慢性病患者调整日常生活习惯，适应疾病造成的生理局限。但是健康教育家常常只是保证患者理解并接受医学常规和疗法。作为雇员，他们常常受到限制，不能对有争议的问题发表意见。他们不能提供预防性治疗，而只能在人生病之后进行医治。 （４）由医院、医生或自我护理小组组织的培训班或小组 在妇女和消费者保健积极分子的压力下，一些更为实际的医生和医疗中心已经认识到，病人想要并且能够运用比他们目前得到的多得多的信息。一个很受欢迎的解决办法是：从分娩到戒烟，从控制体重到子宫切除术后调理的各个方面，都有这些小组或培训班的参与。这些小组能在一定程度上提供帮助，主要在于她们创造机会帮你与情形相似的人交谈，沟通思想，摆脱孤独，并使你可能学会一些技能。这些小组常常强调“自我护理”，也就是说，自己进行医生或护士决定的你可以自己去做的那些活动。要注意这种训练班和小组的主要局限性在于：它们的主要目的是建立一个平稳地发挥作用的医疗体系，很少提供非医学性的治疗方案，很少提供机会批评已被采纳的疗法。在这个体系中，听话的病人，用一个自我护理专家的话来讲，“是医疗护理队伍中的一员”。 （二）在不能确定的情况下生活 当我们对从医生及其他医疗工作者那儿得来的信息不再毫无疑问地信任时，我们同时也放弃了因他们经常保证说我们得到了“最好的治疗”而生的安慰（常常是虚假的）。我们和医生常常在没有得到全部信息之前就做出决定，因为没有任何人，即使是“专家”，对某些问题能有足够的了解，因而能够建议说，一种治疗必定比另一种好。但是医生们常常相信，即使没把握时也必须装得把握十足。特别是当我们害怕时， 相信医生能使我们深深地放下心来。因此，了解对问题的争议和替代方案，而不是盲目地相信医生告诉我们的一切，可能会意味着在没有医生提供的那种特有的信心或希望中生活★。当我们面对无法确定的情况时，我们所需要的往往是勇气和鼓励。 ★极少数医生已开始承认，有时自己也没有把握，并和患者一同商议解决办法。可参见Ｈ·伯斯塔津等人编著的《医疗选择，医疗机会》，纽约:Routledge,1990）。 （三）选择 当我们需要医疗护理时，我们希望得到尽可能多的选择。和生活中大多数方面一样，经济地位、性别和种族，常限制我们的医疗选择。医生的分布极不平衡。尽管有时预付款的保健方案还算方便，但也限制了我们的选择。拜金主义使最需医疗护理的人的选择性更受限制。比如，越来越多的医院不接收不能证明付得起费用的临产孕妇。在很多情况下，老年人被迫自己付钱购买许多药品，护理上要交的钱也越来越多。需要医疗保健的穷人妇女、有色人种妇女、女工、女性同性恋者、老年妇女、残疾妇女，常感到特别的语言或文化障碍、上医院来往不便的障碍，以及偏见和侮辱。当我们选择的可能消失时，对医疗护理提高评估能力，在有医疗护理的地方建立合理的、公正的申诉制度，就变得越来越有必要。 （四）开业医生 １、初级保健医生★ 初级保健是基本的一般的保健形式，强调预防。按理说，寻求保健的第一步，应是先找初级保健医生，如有必要，由他们推荐我们去见有关专家。一个训练有素的初级保健医生，会提供良好的个人保健和检查，对任何轻微的、不复杂的症状给予密切关注，建议进行适当的治疗；并能看出更为严重的需要更多专家评估和治疗的复杂情况；协调专家治疗和医院治疗；帮助我们做出治疗决定；对我们的健康有全面长期的了解，并帮助我们在治疗后做出评估。 ２、护医或持照助产士 当我们需要妇科保健或正常分娩时，你可能应考虑一下，首先去找医生是否必要，请一位专业技术娴熟的护医或助产士，可能会令我们更加满意也更为恰当，而且要便宜一些。她们都可进行常规检查，也有能力应付一般的情况。尽管护医和助产士总是在工作时请教医生，但有的获得允许可以进行相对独立的工作，只在特殊情况下向她们的支持医生请教，另外一些护医和助产士则在医院和诊所工作，可天天向大夫咨询。根据不同情况，一位受过专门训练的护医，很可能在不向大夫咨询的情况下，相对独立地给病人以转诊建议，并提供保健护理方面的信息。有些护医的治疗效果比大夫还要好。 很多大夫担心，受过特殊训练的护医对医生在医疗中已习惯了的角色和收入构成威胁。但是，当有些大夫发现这些护医在处理日常医疗事务、费时的护理以及回答病人提出的问题方面具有相当的技能，对于单个医生开业的诊所，即使只有一个这样的护医，也能增加许多收入时，医生们认可了她们。你如果想获得护医或助产士的服务，请参与州的立法与规章制定的工作。 ３、医生助理 你也许考虑从医生助理那里寻求初级保健，他们多与医生一起工作，这种咨询性的工作模式，会有更多时间为患者咨询和答疑。在许多州，他们有转诊和处方权。 ４、家庭医生 这些医生都是专家，和过去的普通大夫不一样的是，他们在做住院医生时专门从事家庭医疗保健服务，并且还可能通过了一种专业委员会的考试。他们的服务对象是整个家庭和不同年龄的个人。有些家庭医生在接生方面特别在行，比妇产科医生的条条框框少些。一些家庭医生设立了办公室，有接收病人住入某一医院的权力，但另一些家庭医生则由于专家们的阻挠，没有接收病人住院的权利。 ５、初级保健内科医生 初级保健的另一个合理选择可能就是内科医生了，这种医生是受过内科医学训练的专家。然而他们绝大多数专业分科很细（如循环系统、心脏或消化系统问题等等），只有少数在初级保健方面接受过训练。问一下他们对什么病人或什么病感兴趣吧。他们一些人传统地有着一种‘绅士间的默契’，爱把妇女介绍到妇产科大夫那进行常规检查，而他们自己则喜欢男性病人。其实，妇女有严重的非生殖系统疾病（如与工作性质和环境状况有关的疾病）、一般的躯体功能失调（如新陈代谢问题、排泄性疾病、呼吸系统疾病、以及由于使用避孕药具和镇静药物引起的疾病等），而这些病是内科医生而不是妇产科医生的专业。 ６、医学专家 如今，大约９０％的医生是外科、放射科、精神病学、心脏学和神经学方面的专家（在获得医学博士学位后进行过研究生实习训练）★★。绝大多数医生认为，专业医学比初级保健更重要、更刺激，也更能赚钱，声誉更好。专家们不会像初级保健医生那样，把你作为一个整体的人来看待。由于初级保健医生的短缺和专家的过剩，我们中的绝大多数人不得不依赖非初级保健医生的专家。与妇女特别有关的医生是妇产科医生、心理医生和外科医生。（详见５６８至５６９页的“外科”和第６章“心理治疗”。） ７、妇产科医生 如今大部分妇产科医生为健康妇女提供常规妇女保健服务。这些大夫参与９５％的接生工作。然而他们所受的训练对于这种常规服务是不必要，也是不合适的。妇产科医生均是外科专家，专门受训诊断和治疗生殖器官的疾病、处理分娩的并发病症（大约是正常生育的５％到１５％）、施行产科手术。由于所受训练的缘故，妇产科大夫经常怀疑妇女有关身体病痛的报告是“心理作用”，因此他们很可能因疏忽而漏过我们重大的非生殖系统的疾病，对我们开过量的镇静药；不适当地把我们转给精神科医生等。他们也可能提供不必要的、过分激烈的、有侵害性的、会造成永久性不可逆后果的治疗方案（如子宫切除等）；提供极少医疗或非医疗性的变通的治疗方案。很多妇产科大夫，对绝经后中老年妇女的了解十分有限，意识不到妇女在衰老阶段的非激素方面的问题。对妇女分娩时的感情需要和女性同性恋者的健康状况漠不关心。尽管他们没受过社会生活和性咨询方面的训练，也缺乏这方面的能力，他们却是社会承认的妇女生活的顾问和性问题上的咨询员。妇产科医生只把妇女看作病人－－他们是“妇女问题专家”－－这个事实使公众的意识上产生了混淆，把他们的外科技术与对女性生殖系统疾病的知识，和对女性性问题、性格和在社会上的恰当地位的专业知识，混为一谈了。（参阅６５８页“医患关系”）。 主要由于我们经常找他们做昂贵的常规检查、接生、做手术等，妇产科医生是在诊所行医医生中收入最高的。因此，“美国妇科产科学会”是专业医学会中实力最雄厚者之一，有强大的财政实力，在华盛顿特区有自己的办公室和游说人员。 ８、普通外科医生 参阅第２４章“一些常见及不常见的健康与医疗问题”。 ★初级保健医生常被专家看不起。 ★★这导致初级保健医生严重的、危险的短缺。 如何投诉？ 压舌板、创可贴、止血塞、隔板、宫内节育器、宫颈帽、胆透析机等， 被食品和药物管理局划为医疗器具。如果你对医疗器具、处方或不用处方直 接在药房买的药有疑问，即使是很小的问题，都可向食品和药物管理局投诉。 它收集的投诉报告，可在公共数据库中查到★。（你的名字不会在公众报告 中出现。）向食品和药物管理局投诉，是使妇女遇到的问题得到公众的注意 和评估这些问题出现的频繁性的唯一途径。制造商们本应向食品和药物管理 局报告出现的问题，但他们通常不那样做。食品和药物管理局只对申诉进行 答复。它不会主动进行调查。食品和药物管理局的地址是马里兰州２０８５ ７，洛克维尔市，费希尔路５６００号。你应自己保留申诉复印件，以备日 后查询。 ★只对你的医生反映，不能保证食品和药物管理局知道。 （五）私人医生诊室以外的其他医疗保健机构 １、诊所 这些机构常附属于非盈利性医院的门诊病人诊所或急救中心。富有的实业家及其夫人们行善，在世纪之交建立了这些诊所，他们也是受那些需要教学资料的医生的启发，看到通过向穷人提供免费医疗，找到理想出路。 几乎所有专科医生（住院医生）、实习医生甚至医学院学生，都在这类教学医院★中至少受过部分训练。由于大学医学中心的兴趣，主要是研究、教学或盈利，他们想方设法吸引适合他们需要的病人，劝阻适合或不适合他们需要的病人。很多中心提供两种不同类型的医疗服务：一种为公众和穷人，另一种为富人。 只有很少的诊所（一些在医院，一些不在医院），为一切病人提供高质量的保健服务。他们常常吸引非常出色的医务工作者，其中很多是专门从事初级保健的妇女。这些诊所中的医务工作者，乐于以小组合作方式进行工作，在这种情形下，个人的判断受到其他医护人员的检验和平衡。病人在这种机构中看病可以受益。 盈利的企业建立了一些形式多样、独立的、不用预约可直接看病的诊所。这些诊所提供对高血压的监视、初级保健、急诊室等有限的特殊服务设备。这些诊所常常设在大的购物中心。向社区居民和朋友询问一下他们的经验（参阅评估保健／医疗环境）。 ★很多小城市里有非教学医院的诊所，在这里受过系统训练的医生，每周用一部分时间为穷人提供保健服务，费用比较低。这些机构可能得到一些最讲究惩恶扬善的慈善机关的捐赠。 ２、妇女保健中心和诊所 在有些城市中这是极好的选择，妇女自己主办的保健中心★常是为我们提供高质量护理的好榜样，在妇女常规保健、妇科检查、避孕和堕胎服务方面，常是我们的最佳去处。这些中心的气氛往往比传统诊所好，因为求助者可以先看过医务工作者之后，再与其他来访姐妹随便聊天，或在妇女自助小组中交谈。如有需要，中心配有内科医生，或可转诊。很多中心提供的信息质量很高；医务人员会解答问题或主动提供信息，即使你不在那儿看病也一样。 与此同时，也应像对待其他保健设施那样，认真审查妇女办的健康中心。对于一些习惯于传统医疗护理的妇女来说，有些中心的医务人员和环境比较随和，不重形式，可能会使她们感到不舒服，但也有些妇女会感到轻松放心。由于这类中心是非盈利性的，又没有固定的资金来源，常常会出现女医务人员不足，而且她们的工资也很低。这类中心的服务有时会受到影响。 有些中心在提供医疗保健服务之外，还开办自助小组，放保健电影或开设保健课程。多数诊所也积极参政，试图通过立法、游行和邮电通讯等方式，提高妇女健康水平。 ★尽管很多诊所已关闭，但每年也有新的诊所开业。要警惕盗用妇女管理中心名字的传统医疗设施和反对堕胎的中心，他们在生育健康和医疗护理方面不允许有自决权。 ３、急诊室 根据法律规定，如果急诊室是医院的一个部分，就应接待所有就诊病人。事故、急症、酗酒、吸毒、精神病发作，使许多人来急诊，有时这种情况还经常出现。因此，许多没钱看病又没有医疗保险的人，就来急诊室做常规保健，这可以是笔令人惊奇的巨大开支。 急诊室的医护人员对你介绍的病情和是否应使用急诊设施进行判断。他们的判断，直接影响你的就诊速度，以及你是否能得到适当的治疗。为确保得到良好的急诊护理，不妨带一位能解释清你的急诊原因、并能说明你需要急诊的人，一同去就诊。尽快表示出你有能力付款。如果认识医院的正式职员（医生、护士或社会工作者），马上与其联系，请她他帮忙说服急诊室的工作人员。必要时找个会两种语言的人帮忙。 评估保健／医护环境 （１）由谁负责？（所有者、行政人员或理事会？）设施使用者在计 划和评估服务水平上有很大的发言权吗？管理是由理事会雇用的其他公司 提供，还是由医疗设施自身的医务人员提供？谁对医疗、服务、人事等方 面事物做决策？决策人对谁负责？一个人怎样才能成为理事会理事？该机 构是否做出公开的报告，并公布自己的记录材料？ （２）是否有一种机制可以让消费者一起讨论共同关心的问题？能否 向管理人员或医护人员反映问题？消费者和管理人员能在一起讨论吗？ （３）是否有投诉程序？这一程序是如何运转的？非医生是否参与审 查医生的决断？一位不满的病人的最终投诉权是什么？ （４）如何挑选和评估医护人员？他们有发言权吗？医护人员的工作 条件如何？ （５）是否有一本介绍医护人员受训状况及背景材料的人名录？ （６）如果是一个独立设施，它的后援医院是怎样安排的？ （７）护理的费用和质量是否随时间而改变？ 以上只是你可以提出的问题的一部分。 ４、邻里保健中心 始建于６０年代。因联邦款项紧缩，其中许多已被迫关闭，但在美国一部分地区，仍有邻里保健中心存在。这种保健模式证明了几条重要的原则：①证实了社区级综合性初级保健规划是可行的，能改进保健效果，减少住院人数；②在一个经济生活水平与人种不同的人混居的社区里，居民可享受统一标准的保健服务；③医疗保健服务可以做到对社区负责（通过代表委员会），使供需双方都满意。很多医疗保健分析家和病人都感到，这种保健模式提供的服务，比医院的诊所或私人医生诊室要好。我们不妨用这类中心确立的原则和标准，去衡量其他类型的保健服务。 一个女人能做些什么？★ 取得更好医疗护理的３个步骤 步骤１：见医生之前 向其他妇女了解医生和诊所的情况。与妇女小组或消费者小组联系，取 得有关（多个）医生或诊所收费、态度及医疗能力的信息（参阅原书６７５ 页“开业医生”和原书６７７页“评估保健／医护环境”）。 步骤２：见医生时 了解自己和家庭的病史。如可能的话，带一份书面病历。如果有病，写 下起始时间、症状等等。当你在候诊室等待时，或在此之前，写下你想问的 所有问题。请位朋友或亲戚陪你去。务必请医生用清晰易懂的方式，解释你 的病情、治疗方法、化验和用药情况。自己或请朋友做记录。（如果你自己 有或能借到一个录音机，医生的解释较长、较复杂时，不妨录音。）这样做 很有必要。因此，哪怕医生反对，也要坚决录音。 让医生开处方时写药名，别写商标名称（比如阿斯匹林，而不是“ Bayer's "牌）。这会帮你省钱。向护士或医生的助手请教。她们常能提供 有用的知识和帮助，可能比医生解释得更清楚。向医生索要看病结果和化验 结果的书面总结★★。 切记，你有权再找另一个医生诊断。如果他让你动手术或进行一系列昂 贵的检查，告诉他你需要先向其他医生请教之后再做决定。这样做可以避免 不必要的治疗。 不要忘记－－这是你的生命，你的身体。你有权对药品、治疗、避孕方 法等做决定。 步骤３：看完病后 看病后，要详细记录看病过程，记下日期、地点、医生及其他有关人的 姓名等情况。与好友讨论下一步怎么办。不妨对比“药店”。研究表明，贫 民区很多药店的药价比较富地区药店的高。不妨看看药盒内说明书上的服药 方法和注意事项，再详细问问药品与特定饮食、饮料、酒类、阿斯匹林和其 他药品之间的反应。把服药须知贴在盛药容器上。在标签上写清用药说明， 以备外出旅游时的药品检查，也避免别人误服。 如果你得到的治疗非常差，如果医生给你开错了药，如果医生不听你的 意见，要抗议。这对你自己、对其他妇女都很有帮助（详见原书６８２页“ 我们作为病人的权利”）。可以给下列人员或机构写信说明经过： ■ 有关医生； ■ 给你转诊的医生； ■ 诊所（医院）负责人； ■ 诊所（医院）的社区关系部门负责人； ■ 地方医学会； ■ 为你治疗付费的机构（如工会或保险机构或国家医疗照顾机构）； ■ 地方保健机构； ■ 地区健康委员会或社区理事会； ■ 社区代理机构； ■ 地方妇女小组，妇女中心，杂志，报纸（参阅原书６５８页“医患关系” ）；如果投诉医院，则可给下列单位写信： ■ 医院资格认证联合委员会，伊利诺斯州６０１８１，奥克布鲁克特勒斯 市，文艺复兴大通１号。 ■ 美国医院协会，芝加哥，伊利诺斯州６０６１１，湖北岸大道８４０号。 对一个妇女来说，单枪匹马作战毕竟很难。医学界和健康（卫生）机构 势力强大，总是为他们自己辩护，应付外界投诉。病人们必须共同努力，力 争获得所需的治疗和服务。 因此，为进行变革： 要与小组合作。 寻找或创建一个小组。 ★由保健权利公司材料改编。 ★★由于实验室的质量相差悬殊，有必要到不同的实验室再做一次相同的检查， 来核实检查结果，特别是在接受任何手术之前。 ５、小组会诊 也许你希望以小组形式会诊（而不是让一个医生单独在诊所诊治）。某些小组会诊和诊所一样匆匆忙忙，人满为患。可能你每次碰的医生都不一样。有些小组会诊收费比诊所高得多，也许不合你意。不过小组会诊时多个医生相互交换意见和判断，可能会提出一个比单个医生做出的要好的诊断和治疗方案。 小组会诊的形式有两类。两者之间有着重要的区别。一种是由一组相同学科的专家聚在一起，共同为来访者看病、服务。（大都市里多数产科和妇科医生以这种方式合作。）另一种是由一组不同领域的专家，为家庭和个人提供全面检查和治疗服务。小组会诊不属于初级保健范畴。 ６、保健组织 这是我们综合保健中最重要的选择之一。加盟者先预付一年的保险费，其后除医生出诊或特殊服务需交少量费用外，可获得包括门诊住院的一揽子保健服务。原则上讲，接受这种保健服务的好处是很明显的：只要到一处就可获得门诊一切治疗，或是“免费”或只交极少费用；单一价格，这样你可以事先做出预算来，如果你确实需要专门性服务，你的保健组织和任何一个初级保健医生一样，会替你做出协调和安排，你会受到保护，不会不需要就让你住院，因为这是个有物质鼓励的项目，医生如果老让病人住院，他们会在经济上遭受损失。 保健组织：它们是如何运作的 保健组织进行多方面的工作：住院费可节省５１％，不论需要什么治疗，也不管病人病情轻还是重，费用比传统的医疗保险外加自费的总和还便宜。研究表明，保健组织治疗的结果和传统的交钱看病的医疗效果一样好。常常有人声称，保健组织费用低，是因为他们“挑选”病人，也就是说，只为年轻和身体好的人服务。事实表明，用这种方式保健之所以经济，是因为比起交钱看病的体系来，保健组织的医疗服务不像医院那样精细，他们主要通过下述机制控制开支： ■ 实行门诊外科手术； ■ 预先筛选要求住院看病者（弄清住院是必需的）； ■ 在住院之前进行绝大部分检查； ■ 对医生实行薪金制； ■ 对减少开支的医生发奖金； ■ 广泛利用家庭保健和疗养所； ■ 密切关注住院时间的长短； ■ 利用审查制及质量保证项目； 保健组织还能通过严格筛选医生，只聘请选中的医生而不是使用某地区所有的医生，这样便能和他们协商降低补偿率（保健组织保证这些医生有定量患者源）。这样节省下来的钱，通过较低的保险费用于消费者身上。更重要的是，由于只和选上的医生订合同为保健组织的成员提供医疗服务，他们便能保证这些医生符合一定的质量标准，而传统的保险公司做不到这一点，付款看病的制度，必须依靠有了行医执照后同辈医生间的观察评论和患者对医生自愿的信任。 我们与全国许多保健组织的成员交谈过。他们中绝大多数人认为，“保健组织”体系普遍在预防和小病治疗上比昂贵、传统的健康保险成功得多。不过，很多人在治病时也碰到过一些不愉快或让人害怕的经历，如电话总机占线，接待人员或医生在电话上对他们进行劝阻，后来发现严重的症状被忽略。保健组织不支付虽为急诊但未在指定场所看病的急诊费用。有些人抱怨失去了选择权，不是想在别处看病就得自己花钱，就是分娩或小孩看病想灵活一点时不能有所选择。某些保健组织的医生为省钱，略去一些重要的化验。我们可能从医疗机构为了利润而给我们过多的治疗，变成为了利润而给予过少的治疗。 在小组会诊和保健组织中，另一个严重缺点是，内科医生或开业医生们会一致认为某病人“举止异常”，或者“爱撒谎”。如果他们的这种观点互相得到强化，一位女性求助者会处于难以辩解的不利地位。要让保健组织为妇女提供更好的初级保健和信息服务，我们要在工作场所、社区和州级立法部门三个层次上争取：（１）消费者代表在保健组织理事会中或对它们进行遥控的大公司理事会中，得到三分之一的席位；（２）允许自由参加，使个人能参加保健规划，（有的州只是雇员小组成员才可以加入，这就排除了小店雇员、半日工、穷人、老人、慢性病患者或残疾人）；（３）在保健工作落后地区发展保健组织。 ７、医院（三级护理、重病护理机构） 由理事会主持、并由单独的医护人员班子组成的所谓非盈利性私立医院，仍是最主要的保健服务机构。盈利性的、由投资者拥有的保健机构，正在日益迅速增加。绝大多数非盈利性医院在经费上至少部分依靠联邦希尔－－伯顿专款，因此有义务为付不起医疗费的人提供免费医疗。绝大多数这类医院通过多种补偿机制为患者服务，用有钱人掏的医疗费，去抵消重病号和穷人交不起的医疗费。为了最大限度增加收入以谋求发展，多数私立非盈利性医院集中在提供有高补偿和经过选择的（非急诊）服务上，投资者拥有的医院只收付费病人，服务范围也更窄，只提供利润高的服务。上述两类医院，都没有在政策和服务上对公众或使用者负责的机制。然而二者都被控通过削减开支（主要通过减少医护人员），影响了对病人护理的质量。（盈利性医院情况可能更糟。） 公共医院是由税款建造的，为大多数穷人和“缺医少药”的人提供保健服务，大多数还是教学医院。２０年来，城市、县和联邦政府资金的缩减使公共医院处于崩溃的边缘。如果进一步削减医疗补助的话，有些医院就会破产，被盈利性公司接管。有些医院已经与州政府结盟，签约专为穷人看病（穷人会成为教学材料，成为１９世纪慈善病房或诊所的２０世纪翻版）。目前不少类似规划正在实施当中。作为纳税人，我们必须参与有关策划和监督。我们的税款和我们大多数人的健康，取决于我们的努力。 原书６８１页照片。詹姆斯·霍兰摄。波士顿图片库。 住院的经历－－问题与活着出来 作为女人和消费者，当我们需要住院时，我们要面临开销、孤独、医疗风险、医生的责任心等现实障碍。因为我们大多数人将要继续利用医疗服务，所以必需知道如何尽好地利用它们： 首先，只在必要时住院。如果有选择余地的话（可推迟、非急性病症），要再找一两个医生看一下，有的医疗保险或医疗补贴计划会支付这笔费用。了解一下门诊手术的可能性，因为它伤害性小一些，会使用局部麻醉，可能便宜一些。 同时考虑传统的和非传统的疗法。一旦必须住院时，在住院前向医生、朋友和邻居打听打听住哪家医院更好，以及医院的规章制度是什么。例如，有一个母亲发现，医院不允许她陪伴重病的孩子，十分生气；另一个妇女得知她做剖腹产时，性伴侣不能在场；又一个妇女发现，她的女同性恋伴侣不能参加对她的特护，因为她既不是家庭成员，又不是配偶，所以没有“合法”的要求。 如果有可能，办住院手续时不妨带个好友替你说话，帮助出主意（详见原书６８２页“我们作为病人的权利”）。一旦住院，下列情况会对你有帮助。 ■ 我们有权知道主治医生的名字。 ■ 当大夫让做什么检查或Ｘ光透视时，要问明原因，医院里技术的迅速发展，极大地增加了总体医疗费用，加强了不以人为中心的措施，这类技术往往使用不当，产生因医疗引起的疾病和问题。 ■ 跟护士们搞好关系。护士是我们全部护理工作的协调人，有自己的记录，和医生的是分开的，护士的判断左右着护理的质量。由于护士们的工作性质和工作强度，她们未必总能替我们说话。而且，她们是女人，并不一定意味着对我们女病人会有同情。 ■ 许多医院日益反对抗生素疗法，造成感染★接二连三地发生，使手术复杂化，导致并发症，延长恢复期，有时这种感染是致命的（如新生儿感染）。所以能出院的话尽快出院。 ■ 许多手术，可用局麻代替全麻。局麻恢复快，意外死亡的危险要小得多（详见“外科手术”）。 ■ 由于发药错误率很高，要尽快问清给你开了什么药、谁开的、开药原因、应如何服用。问护士给你吃的是什么药，自己做个记录，并与医生核对一下。尽量不要服常规安定剂和安眠药。睡前喝牛奶而不要喝果汁，能让我们睡得更香，因为牛奶内含有一种天然松弛物（Ｌ－色氨酸）。 ■ 医院伙食营养不够的话，请朋友帮助送点高营养食品。医院床旁的水常被细菌（如沙门菌）污染过，因此可饮用瓶装矿泉水，也可补充维生素，特别是维生素Ｃ（除非医生认为维生素Ｃ与个别药物或疗法产生冲突）。 ■ 住院时争取穿自己的睡衣、睡袍，这样能使自我感觉好些。 ■ 出院时，要一份自己的病历复印件，以备后用。（某些医院定期销毁病历）。 ★这类感染被称为医院内感染，不像许多医院里工作的人认为的那样，是由医院外面带进来的，而是在医院环境中产生，主要由医生、护士携带感染，他们有的人在消毒时马马虎虎。 ８、疗养院 尽管这类机构多数是盈利的，不少是靠医疗补助和医护保险资助，还有相当一部分是以社区为基础的，虽然它们的数目在减少。疗养院的质量相当悬殊。过去１０年间，全国很多地方不断发生虐待患者、低劣的护理等丑闻。现在，近１０％的老人住在疗养院，其中大多数是妇女。如果想把家庭成员送到这种地方，除了看看设施条件之外，务必先仔细调查一下，向不同医疗护理提供者和社区社会服务机构咨询，在决定使用某一个疗养院之前，问清确实存在并能够得到的选择有哪些。如果你的地区或州里有“保健管理机构”，可询问一下有执照的疗养院、家庭护理或医院护理的标准是什么，也可给公共卫生部门打个电话问一问，因为许多联邦的规定未被执行，或参考一些评价不同机构的书籍和册子★（详见第２３章“步入老年的妇女”）。 ★“全国妇女健康网络”已准备了“我们在疗养院的疗养员权利法案”（参阅第２６章“信息资料”）。 （六）我们作为病人的权利 我们每个人都拥有具体的、不可剥夺的合法权利，这些权利在日常生活中保护着我们。这些权利包括享受医疗服务的几项特殊权利。 在一个医疗环境中，我们最重要的权利是对我们自己身体的控制权，包括知情权。知情权是指，在允许医院或精神病医院的任何人对我们做任何检查、手术或治疗之前，我们必须事先充分了解情况：（１）计划干什么？（２）治疗方案有什么风险和益处？（３）有何变通疗法？包括不进行任何治疗的选择及其后果的信息。要在得到充分信息之后再选择，还必须听懂向我们解释的一切。仅仅由医务人员用迅速而复杂的方式，向我们列出危险和好处来是不够的，也不能在我们受任何药物作用影响时、或用不是我们母语的英语来解释。我们有多少问题就问多少问题，对解答满意之后再进行下一步。为了对治疗进行监控，或者如果再看另一个医生，我们有权要求医生的书面治疗方案。只要不需急诊，就尽可能三思之后再决定。做出决定之后，我们有权改变主意，因为知情后再做出决定，包括在治疗前或治疗中拒绝治疗的权利。而且必须自愿做出决定，没有任何强迫，或大夫、家庭成员、他人施加的压力。 然而尽管事实上获得知情后的同意是医生的权利，许多医生和医院却不这样做。我们应坚持和医生进行没有压力的讨论，了解向我们建议的治疗方案或药品的危险性。可往往患者很少被告知这一切。 一旦我们决定进行医疗，或被任何医院接收住院，我们就有可能丧失某些权利，有时医院让我们先在授权医生或医院“视情况自行处理”处签字，然后才接收我们住院。医生和医院常利用法律上有关知情后同意的要求中的几项例外，钻法律的空子★。 在签字前要仔细阅同意书的内容，要对任何含糊不清的问题或技术术语提问，因为我们的签字说明我们是了解情况的。有些医院要求病人，用自己的话写出对给出的治疗方案的理解。在签字之前，我们有权对签署内容进行删除、重新措辞和修改。如果你对治疗方案和手术方案提出疑问，但没得到答复的话，务必坚持要求再听另一个医生的意见。记住，在治疗方案上签字之后，我们仍然有权随时拒绝接受治疗，或者在事后提出诉讼★★。一定要一张你签过字的同意书复印件。 为什么会有这种滥用职权的情况出现？医学院很少教给学生如何尊重病人的权利及知情后同意的要求。一些医生认为，这些权力对他们至高无上的权威是个威胁，而另一些医生则害怕失去对病人的绝对控制。有些大夫怕病人有了完全的、确切的知识后会拒绝治疗，或者到别处去治疗。也有的大夫愿意和病人家属一起讨论治疗的选择。很多大夫爱说：“我都忙死了，哪儿有功夫对所有人都掰开揉碎地解释清楚……”？ 一些州的立法机构或法院特别指明，医生有征求病人同意的职责★★★，但一般来说，我们病人得要坚持要求得到充分的、正确的信息。我们是最好的、在大多数情况下也是唯一的鼓吹者（详见原书６８６－８７页，“一个典型的患者权利法案”）。 （１）在发生“医疗急紧情况时”（比如：外伤休克），医生应要求得到病人亲属的同意，但是如果谁也找不到的话，医生可以擅自处理。精神病医院的工作人员也会侵犯“知情赞同”原则，说出现了医疗紧急情况，因此在不征得病人认可前，便给病人使用精神药品或进行其他治疗。 （２）所谓的“治疗特权”，允许一个医生在感到泄露实情会造成不便（如对重病人或极端抑郁的病人）时，拒绝透露某些信息。很多医生滥用“治疗特权”，认为瞒着我们对我们最有利。 （３）每个州或每家医院都有自己的医疗法律政策，规定未成年人在几岁，以什么途径可以发表意见。（比如，同意流产的法律，目前在至少１３个州内有效。） ★★虽然签了字的同意书有时被用来证明是知情后同意的，你仍能这样做。 ★★★与所在地区“美国公民自由权联盟”进行联系。 （七）试验 在下列情况下，法律和道德要求医护人员在我们同意治疗前，为我们提供更为具体全面的信息： ■ 使用未经证实（试验性的）的药品、手术或精神疗法，因而治疗结果不得而知（详见原书６５４页有关“医疗技术评估”的讨论）。 ■ 为与新疗法进行比较，而对一些人进行可能较差的治疗或不进行治疗。 ■ 在某项研究中，为了达到未获食品和药物管理局批准仍要进行试验的目的，有些人可能使用某种药物（请与美国食品和药物管理局联系，或检查包装中附有的获得批准用该药的目的），这种情况经常发生在妇女身上，因为医生开的大多数助产药、很多激素制剂和一些精神药物，是用在没得到美国食品和药物管理局批准的目的上的。 教学医院进行着许多研究工作，所以务必搞清楚我们得到的是标准医疗还是试验治疗。鉴于治疗与试验并不容易区分，也因为研究人员没有准备或不愿意保护我们，我们要随时询问有关已被推荐的治疗方案的情况，以免糊里糊涂当试验品。参加试验的前提，是充分认识到可能的好结果不一定会出现，让试验人员把我们的同意书记录在案。如果试验研究的资金部分来自公共基金，联邦法律要求建立一个叫做“机构审查理事会”的特别委员会，其中应包括医疗人员和社区非医疗人员代表。理事会必须首先对项目赞成实施，然后保证参与被试人员充分了解试验情况，并且明明白白地同意作受试者。这时，研究人员有责任给你一份你签名的知情同意的表格的复印件。 （八）我们的其他权利 法律还没有承认我们应享受的所有权利，妇女和消费者健康活动家，正在通过影响立法和诉讼案，来拓宽我们的权利。我们认为，医生和医疗机构应该承认我们的一切权利，而不仅是法律规定了的那些权利。 有些权利是受到法律保障的，包括宪法、联邦法、州法和判例法，判例法是通过打官司判决的案例发展起来的。还有联邦或州的机构（如美国卫生部、美国食品和药物管理局、国家医疗照顾机构、医疗补贴计划机构，等等）的规定。医院（或其他私人组织）做出的一些决定，也影响我们作为消费者的权利★。 １、生育选择权 《美国宪法》保护美国公民的隐私权。美国最高法院裁决隐私权，保护女性堕胎、绝育、避孕和其他生育问题的决定权。尽管最高法院赋予了每一个州，在事关“重大的州的利益”时，限制女性有关生育方面的自主权，但仍重申妇女在要求堕胎时享有隐私权。不过又说隐私权不是绝对的，各州都有一定的权力限制妇女行使这一权利。最近，联邦政府和州政府都在力图控制女性堕胎的渠道，如果成功的话，就会使妇女作为与生育有关的服务的消费者那本已受到局限的选择，更加受到限制（详见第１７章“堕胎”）。 ★很多国家级医院组织和地方医院做出公关姿态，已经公布了各自制定的病人“权利法案”，但这些声明既不能给予也不能剥夺我们宪法保障的权利，不过它们可能有助于使病人和医院职工了解情况。 ２、拒绝接受治疗的权利★ 任何时候，我们每个人都拥有拒绝医疗的合法权利，即使我们一度同意过接受治疗。但是事关生死时，医生和医院常拒绝按病人拒绝治疗的选择办事。目前，在很多州已经通过了法律，绝症病人可以通过立生死遗嘱或其他途径，授权停止或撤消对自己的治疗，哪怕这会导致他们的死亡。这些法规使病人及其家属都能寻求庄严的死亡，同时也保护医院不受起诉。 法院一般承认，一个有资格的人有权拒绝即使是挽救生命的治疗，并做出如何判断一个人是否有资格做此决定的规定。如果一个人完全了解自己病情的性质、已提出的治疗方案的利弊，以及不进行治疗的后果，就是一个有资格的人。仅仅不同意你的医生的建议，并不意味着你没有资格。医疗决策和有无资格的问题，在我们需要为明显的不具资格的人，如儿童、患老年痴呆或昏迷的父母，做出治疗选择时，变得更为困难。很多法院拒绝允许父母撤消能挽救孩子生命的治疗★★。在究竟应如何处理重度残废的新生儿上，这是个极困难的两难处境。 到教学医院去寻求治疗，会使你处于一个微妙的、强制性的环境之中，有时会使拒绝医生建议的治疗变得越来越困难。其结果是，要求行使你拒绝治疗的权利就很难，而且你得准备为自己的立场进行解释。切记，接受部分治疗，并不意味着必须接受全部治疗计划。如果我们的希望得不到尊重，我们永远有权离开医院，在这种情况下，谋求家庭成员或其他赞同者的支持会极有帮助。 ★可参阅“病人自决权条例”。 ★★这类案例中记载最全的是查德·格林案。 ３、接受治疗的权利 我们国家的法律中，没有正面阐述享受治疗的权利的条款，只有在医院急救室中的急救病人例外。如果让病人转院或出院会危及病人或对治疗产生不利影响时，那么医院必须给病人以治疗，无论病人是否有力支付医疗费用★。 没有合法的受到治疗的权利，加上医疗费用昂贵，使许多人或者得不到充分的医疗，或根本得不到医疗。有一些为孕妇、穷人、老人或残疾人设立的保健服务项目，但很多项目的经费被削减了，比如，“医疗保险”、“医疗补助”款项（两者不断被削减，使获得补助的条件更加严格），以及发给无论年龄大小，但暂时失去了工作能力的人的“社会保险金”。从道理上讲，所有由公共基金★★建立的医院，每年都应该为免费医疗拨出一定款项。我们不妨与本地区的法律服务办公室联系，索要一份全部医疗保健计划的清单，包括能获得免费医疗的条件规定。 我们希望，终究会有一天每个人都能享有高质量的医疗护理的权利能够得到保障。不过我们认识到这不可能马上实现。妇女健康组织和积极分子将继续奔走呼吁，同时，她们可能会为受削减经费影响的人提供非政府资源的清单。 ★拒绝给贫困的临产妇以医疗服务的医院，常认为这些妇女没有知识或资源去法院控告他们。 ★★称为希尔一伯顿基金。 ４、有关病历的权利 在大多数的州，病人享有查阅或得到自己病历的合法权利。但实际上，很多病人从未被告知有此权利，而且发现要得到病历既困难又贵，加上不少医疗机构只按各州有关法律规定的期限保存病历。在处理各种病历时的规定也大不相同，如内科病历与精神病病历，医院、大夫和护士的病历记录，未成年人的病历与大人的病历，州与州之间有很大区别。为日后参考方便，手里最好保存自己的所有病历的复印件。 理论上讲，医院的病历对外保密，只有直接有关人员才能查看。但随着计算机的普及和医院工作人员能看到病历的人数之多，侵犯病历保密权事件屡禁不绝。 但是另一方面，医生的记录是他的个人财产，不过各州在要求医生把这给病人看这一点上，处理各不相同。有些医生在你提出要求后，会提供病历复印件和检查化验结果，少数医生也会主动把给你看病的报告寄给你。医生不给的话就只能请个律师，他给你写信要病历，偶而也打官司。所以在选择医生时，最好问一下医生对给病人病历的态度★。 ★所有联邦认可的保健组织，均应对患者提供病历。 目前美国的新法律鼓励人们讨论有关“预先指导”的问题 从１９９１年１２月１日起，联邦１９９０“患者自决权法案”开始实 施。该法案要求几乎所有医护人员，向患者或居民提供州的法律规定的有关 我们权利的书面材料，以便我们就医疗问题做出决定。包括接受和拒绝药物 或手术治疗权与做出预先指导。医护人员应为人们提供医疗机构有关履行这 些权利的书面政策复印件。 所有由联邦医疗保险或医疗补助项目款项资助的医院、保健组织、疗养 院和家庭护理机构，在接受病人前均应问他们是否已做出了预先指导。预先 指导是多种法律形成的总称，授权有法定资格的成年人，在有可能出现无行 为能力的情况前，选择自己喜欢的保健与医疗护理方式。由于“预先指导” 是依各州各自的法律而定的（没有一个各州全都接受的形式），因此在具体 条款、名称、要求和应用范围上都各不相同。总的来说，“预先指导”有两 类： １、“活遗嘱”式指导 一般是在患绝症时－－通常指“６个月之内死亡”的情况下，自己安排 自己想得到的保健与医疗护理方式，各州的“活遗嘱”情况很不相同，不过 多数都包括病危情况下希望避免或放弃特殊的维持生命的治疗。在北卡罗来 纳州，有“请求自然死亡声明”；加利福尼亚州有“自然死亡法案”；佛罗 里达州有“延长生命程序法案”。到１９９２年１月，４４个州都有了某种 形式的“活遗嘱法”。 ２、代理式 多数州授权有法定资格的成年人，在自己不能做出选择或不能表达自己 对健康护理方面的选择时，委托代理人做选择。这些代理名称各异（“治疗 决策代理”、“代理人的医疗代理权”、“医疗代理人长期代理权”等）， 但这些代理形式有一些共同点，只有在填表要求代理的人失去能力、无法做 出或向人说明自己的医疗保健决定时，代理才开始生效。这种代理方式允许 保健代理－－即被选中做决定的人－－不只在绝症时采取行动，而可以在委 托人无法为自己采取行动时进行代理。健康护理代理人务必遵照委托人的意 愿。委托人可根据自己的价值观或信念，向代理人清楚地解释自己喜欢的治 疗方案。 如果你做出了“预先指导”，病历中应记载。国家还要求健康和医学机 构，对内部医护人员和广大公众进行有关“预先指导”的教育。医护人员不 得制约医疗服务，或根据是否做了预先指导而对病人歧视对待。在“预先指 导”生效之前，先和医生、家庭成员及代理人进行讨论，才能取得最好的效 果。 绝大多数的预先指导是一些消费者易于掌握的表格，不需要请律师帮助， 尽管有些人希望请教律师。这种表格应在下列机构领到：地方保健设施（社 会服务设施、病人护理或住院部）、保健组织服务处、地方医学会、老年人 组织、志愿健康代理机构等各种非盈利性组织。 "麻省健康决策”主任 戴维·Ｂ·克拉克，法学博士，公共卫生硕士 （九）怎样行使我们的权利？★ 如果不能有效地行使我们作为病人的权利，那么这些权利就没有什么意义。行使权利的方法由州的法律和有关的权利而定。下列是行使权利的一些常见方式： ★与地区妇女健康小组、消费者小组或法律服务性组织联系，便可得到进一步的信息和帮助（参阅第２６章“信息资料”）。 １、患者代言人 维护我们权利的方法之一，是在与医疗服务设施打交道时带一位帮我们说话的人同去。这位代言人可以是亲朋好友，或是一位妇女健康工作者－－总之，必须是我们信得过的人，能对他说不愿为人知的我们的健康情况，能为我们伸张权益。看病前不妨先与代言人聊聊，你希望或想得到什么样的治疗。一定要保证你们两个人都了解，医生建议要做什么样的诊断检查、治疗或手术。如果你自己意识不到治疗程序中的细节，可请代言人做完整详细的记录。你应根据以往的经验，预先考虑一下，哪些情况使你感到无能为力，或得不到充分的信息。列出希望了解的问题。如果你的治疗涉及两个或两个以上医生的话，代言人还可协调你的医疗工作。如果有关医务人员对你的感情或心理稳定提出疑问的话（此后他们对你关切的事或你的抱怨，就置之不理了），代言人可以替你说话。 有些私人医生允许我们在亲朋好友陪伴下就诊或接受检查。不过，大医院的医生常只许我们单独就诊。如果医生不许代言人入内，你要坚决行使你的权利，坚定地要求让代言人作伴。如果医生加以无理拒绝，你在可能的情况下也许应换医生。有些医院对代言人有专门的政策规定。 大医院可能会聘请患者代言人或患者代表，这有助于简化医院现存的繁杂手续程序。不过这些代言人代表医院，当患者利益与医院或医生的利益发生冲突时，他们不可能自由地替患者说话。虽然这些代言人能协助你解决一些小问题或你对行政方面的不满，但总的来说，他们不可能提供对于行使你的权利至关重要的那类信息和控制权。 ２、投诉机制 如果你对医疗结果不满，应毫不犹豫地投诉：马上写下医疗过程的详细清晰记录，写一封清楚说明事情经过及发生时间的信，如果亲朋好友掌握第一手资料，请他们马上记下他们的观察和想法，如果你投诉的是一个有执照的专业医生，把信寄到有关行医资格审查机构，再把复印件寄到地方和州的有关专业社团，你也可以和当地的妇女健康小组联系，以求得帮助和鼓励。如果你投诉的是一个在州注册的机构（医院、疗养院、诊所等等），请和有关注册机构联系，也和首席检查官办公室的消费者权益保护处联系。如果你有理由认为医生给了你试验药物，或你有强烈的用药反应，可向当地的食品和药物管理局投诉（详见第２６章“信息资料”）。也应给设在芝加哥的医院资格审查联合委员会寄一份对他们审定合格的机构投诉的材料（详见第２６章“信息资料”）。 有时，在实际投诉之前，和你的医生讨论一下你打算投诉的事会有好处，因为这可能使医生愿意做出改进。但在和医生讨论之前，要确保你手中已占有所有有关病历、医疗记录以及其他的有关材料，以防医生或医院知道你的投诉意图后，擅自篡改有关记录。 ３、医疗事故与诉讼 目前，因医疗事故而提出的诉讼案日益增多，主要是因为病人没有其他途径来表示他们对医疗的不满。伤害赔偿和条款也在增加，不过并没有保险公司要我们相信的那么多。这给了保险公司提高医疗事故保险费的借口，结果是许多医生付不起所增加的数目。但当我们具体分析这些官司时，我们发现： ■ 被诉讼最多的是妇产科医生。 ■ ７５％的诉讼来自医院里的医疗事故。 ■ 少量医生被诉讼过多次，而大多数医生从来没被诉讼过。 ■ 尽管有些时候医疗事故明显是医生的责任，但大多数情况下，病人们对医生的诉讼都不能胜诉，这主要是由于医生同事之间互相保护★。 大多数的医生通过提高医疗费用方式，把上涨了的医疗事故保险费用，转嫁到病人头上，并与州立法部门联手，限制患者诉讼的能力。 和医疗行业及保险公司的声明相反，医疗事故保险费的上涨，导致医疗费用剧增，不是患者的责任，而是那些操作不慎、玩忽职守的医生的责任。患者提出诉讼，是医生工作失误、对患者的健康造成危害时获得补偿的一种方式。而诉讼不仅昂贵，也是耗费许多时间精力，并经常使人极感恼怒的一个手段。除非你身体受到严重伤害，丧失了收入（过去的或将来的收入），造成高额医疗费用，或经受了严重的精神损伤，否则打官司不一定值得。 在指控医院、医生或是药物／设备制造商时，应能提供：（１）被告医院、医生或药物／设备制造商对你作为病人应担负的法定责任；（２）被告没有尽到应尽责任；（３）你已经遭到了伤害；（４）这种伤害是被告违反规定，玩忽职守造成的直接后果。 如果你感到受了伤害，可能要找律师，律师和医生一样有专业分工，你在请律师时，要挑选在处理医疗事故诉讼方面经验丰富的律师。“全国妇女组织”和“美国公民自由权联盟”有可靠的律师的推荐名单。官司不打赢不收费（官司打赢后，从所赔偿的费用中按百分比提成）。也有的律师无论官司输赢都向客户收活动费。 ４、立法 立法和执法都相当困难，而且很消耗时间（如《美国残疾人法案》经过数年艰苦努力才于１９９０年得以通过），要求有协商立法程序的技巧和将观点各异的人团结在一起的政治势力。在美国，妇女健康的代言人为对抗组织严谨的强有力对手的攻击，必须得到有力和持久的支持。立法斗争之路虽艰难，却比多数小组在当地取得的胜利更持久，解决问题的范围也大。 ★美国医学协会的医德要求医生“尽量揭露那些性格不良、能力不强、进行欺骗的医生”。 下面是乔治·安纳斯为“美国公民自由权联盟”提交的典型的“患者权 利法案”。该法案适用于医院和诊所，不适用于私人诊所。它的语言十分确 切，当“法律权利”一词被使用时，这个权利是判例法或成文法所承认的权 利。“权利”一词指的是如果到法院打官司，法院可能承认的权利。“我们 承认这一权利”指的是“应该怎样”。 典型法案是按患者和医院打交道的顺序编排的。该议案１～４条关于非 住院但可能成为患者的人；第５条关于急诊住院；第６～１５条是关于住院 病人的；第１６～２２条是关于出院及出院以后；第２３条概括前２２条全 部内容。 一个典型的患者权利法案 序：当您进入我们这个保健设施时，我们有责任提醒您，您将得到的保 健护理是您与医护人员之间的合作。在您住院期间，我们可以为您提供一位 病人权利代理（代言人），这位代理人的责任，是在你必须做出的、有关你 的健康和福利的一切决定中协助你。他的第一责任是帮助您了解所有将为您 服务的医务人员的职责，以及你作为患者应享受的权利；你在任何时候都可 以与之进行电话联系。下面是你作为病人应享有的权利，你的代理的责任是 保证你享受这些权利，如果您对您的权利有任何质疑和想法，可随时打电话 给您的代理。 （１）患者有权了解和参与其本人保健方面的一切决策。 （２）所有可能成为患者的人，都有权了解我们医院目前正从事什么样 的研究和试验，以及社区中能获得何种变通治疗。 （３）关于医疗费用来源，患者有权保密，其中包括患者有权享受医院 最好的医疗，无论费用来源是什么。 （４）可能成为患者的人，有权要求医院向他们提供有关医疗服务和医 疗程序全面、精确的情况介绍。 （５）患者有权要求医院立即提供服务，特别是在急诊情况下。 （６）患者有权要求医院以非专业用语，明确说明治疗计划，包括治疗 成功把握、副作用、后遗症或死亡的可能性等一系列问题。在患者充分了解 并自愿接受治疗之前，医院不得采取任何医疗程序。患者对医院所提出的治 疗计划予以认可的话，需正式填写患者认可治疗书，并签字。 （７）接受任何检查或医疗措施之前，患者有权要求医生或医院提供清 楚、全面、精确的病情现状和预后评估。 （８）患者有权了解所有提供服务的医护人员的身份和职称。所有有关 的医务人员均已被指示应向患者先做自我介绍，解释他们的身份及在治疗过 程中的作用。这是病人了解自己的主治医的权利的一个部分。 （９）不说英语的患者有权要求医院提供翻译人员。 （１０）患者有权了解自己病历的全部内容，住院时有此权利，也有权 以后要求查阅。 （１１）如果患者主动要求并担负专家咨询费用，就有权聘请有关专家 进行咨询。 （１２）患者有权拒绝接受任何以教学为目的而不是为了本身利益的检 查、化验或医疗措施。 （１３）患者有权拒绝接受某种药物、化验或治疗。 （１４）患者有权不透露有关医院的医务人员、其他医生、住院医生、 实习医生、医学院的学生、研究人员、护士、其他医院的人员及其他患者的 情况。 （１５）患者有权要求医院允许医院外边的人打来电话或探视。如果患 者是儿童，医院应允许他们的父母昼夜陪住；如果患者身患不治之症，医院 应允许患者亲属昼夜陪住。 （１６）不论健康情况如何及经济状况如何，患者有权对出院做出自主 决定，不过可能要求病人签署出院声明，说明本人是在医生或医院从医疗出 发反对出院的情况下出院的。 （１７）患者有权拒绝转院。转院需先做出必需转院的清楚解释，以及 另一医院同意接受转院，并在征得患者同意后，转院的工作方可以进行。如 果患者不同意转院，有权取得咨询人对此问题的意见。 （１８）如果医院要求患者出院，患者有权要求医院至少提前一天做出 通知。患者有权坚持与专家共同探讨是否应出院；有权要求医院将他她出 院的安排，提前通告他她希望告诉的人。 （１９）无论费用来源，患者有权要求医院提供一份详细的医疗费用账 单，并有权对它进行审核。 （２０）有权要求从医务人员中得到充分的咨询，了解如何获得公共或 私人捐款，以支付住院医疗费用。 （２１）患者有权事先及时获得他她的医疗服务费第三方付款人中止 付款的信息。 （２２）住院结束时，患者有权向医院索要一整套自己病历的复印件。 （２３）患者有权要求医院，在一天当中任何时间都能找来患者权利代 理人。这些代言人应能为患者维护上述各项患者权利。 从序中可以清楚看出，我认为仅仅陈述患者的权利是不够的，患者更迫 切需要代理人协助去维护患者的权利。如上所述，代理人之所以必要，是因 为病人最关注的事是恢复健康，在这个过程中，病人会甘愿放弃在其他情况 下坚决要求的权利。 三、妇女作为治疗者 妇女作为治疗者的历史，就是我们妇女的历史。它告诉我们，我们来自何处，揭示我们今天的处境。它使我们了解了有史以来原本属于妇女的一种力量，我们今天依法重新收回这一力量。没有历史，我们的形象就不会完整，我们内心最深的一个部分就会丧失。 原书６８９页插图。１６世纪接生图。接生婆为坐在分娩凳上的妇女接生。版权：女权主义出版社。 我们今天只是刚刚开始发现了妇女与治疗的真正历史，因为男人写的历史无视妇女，特别是接生婆和“女巫”（治疗者）通常很穷，属于劳动阶级，因此没得到历史的充分承认和重视。妇女研究正在揭示出我们历史中这些失落的部分。由于这个原因，妇女常通过牧师和男医生对妇女的看法去了解自己。很多妇女无形中已经内化（接受）了男性对女性的看法和观点。 在妇女作为治疗者的发展进化与被压制的过程中发生的一切，对于了解今天医疗与妇女的关系至关重要。它帮助我们看到治疗和药物之间的巨大区别。 下面是妇女治疗者写的有关妇女治疗者的早期资料，以及近年来妇女写的历史书籍的几段摘录。由于本书篇幅有限，我们仅能起到抛砖引玉的作用。这是我们的历史，这些是我们的历史学家： （一）前言 “医疗如同战争，是政治的延伸。老“巫婆”的故事，并不是一个低级的治疗手段在医疗科技的发展过程中丧失阵地的故事，而是与医学政治有关的故事－－一个控制与获得机会的故事。” －－玛丽·张伯伦 （现代历史学家） （二）治疗者 １、公元前３０００年左右，近东 “在古希腊罗马时代以前的近东和中东文化中，施药行医的人也是神职人员。 "在世界几乎所有的地方，都有女神被赞颂为治病救人者。她们向人们分发可以治病的草药或提供其他的医治帮助，使在她们神灶前侍奉的女祭司变成了膜拜人的治疗者。” －－默林·斯通 “公元前３０００年之前，在休摩、亚述、埃及、希腊，施医治病几乎全由女祭司承担。” －－玛丽·张伯伦 ２、公元前１５５０年左右，埃及 “古埃及埃伯斯文献中，已有助产技巧的记载，不仅谈到婴儿的出生、堕胎，而且涉及到从乳腺癌到子宫脱垂等一系列的问题，表明当时的妇产科学已相当发达。” －－玛丽·张伯伦 ３、公元１２９到２０１年左右，罗马 “罗马帝国的教徒改信基督教，使对妇女和女性治疗者的态度明确化了。万能的上帝代替了罗马众神。治病救人成了上帝的职责。并把治疗的任务交给了他选中的继承人，这样男人被认定为合法的医生；古希腊的草本医学演变为基督教医学。” －－玛丽·张伯伦 ４、１１至１２世纪，欧洲 “事实上，女治疗者，或如当局称呼她们的‘女巫’，在实际行医中积累了大量的医治方法。宾根（１０９８～１１７８）时期的圣·西尔德加德所著的《医学概论》，介绍了大量自然医疗方法，列举了２１３种草本药物，５５种木本药物，几十种药用矿物和动物，以及这些药物的药性。清晰地反映出了中世纪早期女医生的医学造诣水平。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希（现代史学家） ５、１４至１６世纪，欧洲 “除了极少数十分富有的女性之外，治病救人曾是女性的特权。医术与母性、任务和情操有机地联系在一起，把智慧与养育、温柔与技巧结合在了一起。除了特权阶层的妇女之外，几乎所有妇女都具备一些草药常识和一定的治疗技能。学识渊博的妇女走遍各地去传播她们的技能。受到人们公认和尊重的女治疗者中，不仅有为女性服务的助产士，而且还有同时为男子和妇女服务的女内科医生，女草药学家和医疗卫生顾问。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 ６、１５世纪，英国 “尽管女人有各种疾病，她们的疾病严重程度不为男人所知，她们不好意思，怕以后受到指责，也怕那些一味贪图肉体享乐和邪恶满足的卑鄙男人揭露她们的病情。如果女人病了，这样男人就看不起她们，根本意识不到妇女把他们生到这个世界上来时遭多大罪。因此，我写此书的目的，是帮助妇女了解如何医治她们的隐疾。这样，妇女可以互相帮助，而不必把隐私暴露给卑鄙猥琐的男人。” －－无名氏 ７、１４至１６世纪，英国 “在英国，她们（‘巫婆’）是社区的医疗知识的保管人，公开、免费提供医疗知识。既然没有金钱利害，就没有必要在新人进入、培训和传播知识方面采取行业‘关门’的作法。” －－玛丽·张伯伦 原书６９０页插图。题图：“恶魔引诱女巫”。版权：女权主义出版社。 （三）压制 １、中世纪的迫害“女巫”运动 （１）１４世纪，欧洲 “妇女能识别镇痛的草药，能识别它们医病的药性，这被欧洲１４世纪教廷认为是通过邪恶力量获得的妖术。他们宣称：如果女人没有学习过就能治好病，那么这些女人肯定有巫术，必须处死。” －－ 一位１９世纪的女权主义史学家 （２）１４世纪，欧洲 “大学不接收女学生，剥夺妇女掌握各种知识技能的权利，理由是妇女被普遍认为智力不健全，因为支配她们的是情感而不是理智。” －－玛丽·张伯伦 “女人的肉欲永无满足，因此诱发了世上各种巫术……为满足肉欲，她们甚至与魔鬼做爱……事实清晰表明，与异端邪说有染者，女多于男，这毫不足怪……感谢至高无上的主！保佑我们男人没染上这种邪恶。” －－多明我会修道士费朗西斯·斯普伦格 和克雷默 （３）１４８４年～１８世纪，欧洲和英国 "如果要问怎么可能鉴别疾病根源是巫术还是自然的生理缺陷，我们的回答有各种方法，首先就是医生的判断。” －－费朗西斯·斯普伦格和克雷默 “而且……事实证明……异端巫术对天主教信仰的最大危害来源于接生婆：一些助产婆在被处以火刑之前的供认，使它再清楚不过了。” －－弗朗西斯·斯普伦格和克雷默 （４）１６０８年，英国 “必须永远记住，我们所说的巫婆，不仅是杀人和折磨人的人，还包括所有算卦的、骗子、变戏法的、一切有法术的人。他们是人们所称的‘巫师’和‘巫婆’。我们对好巫婆也同样看待，她们不伤人，不破坏，她们救人，接生…但如果巫婆，特别是好巫婆被处死的话，对于我们这片土地来说就要好上千万倍。” －－威廉姆·珀金斯，英国猎巫运动头目 （５）１５～１６世纪，欧洲 “１５世纪末和１６世纪初，屠杀女巫狂潮令人触目惊心。在德国、意大利等国，被处死的女巫数以万计。她们常被钉在木桩上活活烧死。到１６世纪中叶，这种屠杀已蔓延到法国和英国。一位作家估计，在德国某些城市中，平均每年都有６００女巫被处死，不算星期日，每天１～２人。１５８５年，特莱尔市的主教领区两个村子的妇女几乎被全部杀光；每村只剩一名女性。不少作家估计有数百万人遇害，其中８５％是女性－－老年妇女，青年妇女和儿童。受迫害女巫几乎全部是农村妇女，女性治疗者被一一挑出，受到迫害。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 （６）１５～１６世纪，欧洲和英国 “在１５～１６世纪，在国王、王子和世俗权威的支持下，欧洲中世纪的教会控制了医学界全部教育和实践工作。宗教裁判设置了许多规定，确保‘专业人员’可以否认‘非专业人员’的医疗技能，剥夺后者为穷人治疗的权力。” －－托马斯·萨斯 当代知名精神学家、历史学家 “对女巫的审判，把男医生的道德和知识地位大大地提到女治疗者之上，使他们的声誉等同于上帝和法律。他们成为与律师和神学家旗鼓相当的专业人员。而女医生却一律被置于黑暗、邪恶、魔术一方。对女巫的迫害强烈地预示了１９世纪美国男医生和女治疗者之间的冲突。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 ２、智力之争 （１）１７世纪，欧洲和英国 “从１２世纪～１７世纪，欧洲神学界认为女性在心灵上的缺陷，使其无法抵御魔鬼的引诱。后来这种观点又被世俗接受，到了１７世纪，心灵上的缺陷变成了智力上的缺陷，不仅认定女性易受肉欲支配，而且认为女性缺乏理性和逻辑。两者都把女性的躯体本身视作她们根本弱点的根源。 "医学传统观点认为，女性受子宫支配，因此‘生来’没有逻辑性和理性。尤其是……女性利用病人！” －－玛丽·张伯伦 （２）１６１２年，英国 “这种人（指女医生）是上帝的祸害，人类的罪恶，因为她们要病人相信，他们不需要医生；说上帝是个骗子，故意说不符合事实的话。她们使自己看起来似乎比创造她们的主还聪明，而上帝却偏偏将治病救人的职责赋予男人。” －－约翰·科塔 １７世纪早期的一位男医生 （３）１８世纪，英国和欧洲 “到１８世纪，欧洲的思想氛围已脱离了中世纪的‘人文学’，转向认知科学和进步、启蒙的思想。与此同时产生了保护这些知识领域，使不受无法理解其复杂性的人攻击的愿望。知识本身开始制度化，变成了专业。没有专长的知识被认为是欺骗。‘ Cunning'一词的意思从‘知识’演变成了‘狡滑’，曾一度是‘Cunning'女人，现在成了骗子。” －－玛丽·张伯伦 ３、北美 （１）１８～１９世纪，美国 “北美的女治疗者并没有像欧州治病的女巫一样，被暴力消灭掉，没有宗教裁判所迫害她们，也没有大火烧毁她们的草药和她们的草药知识。北美的女治疗者归根到底是在一场经济斗争中被击败的。到了１９世纪，因为医药已经开始进入市场；就像针线、缎带或食盐一样，可以在市场上买卖。当行医是在稳定的社区为邻里服务，技术可以代代相传，治疗者对病人及其家属都十分熟悉的时候，行医是妇女的职责。当治疗和人际关系分离开来，变成了一种商品，成为一种发财致富的手段时，行医就变成了男性的行业了。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 （２）１９世纪末，美国 “但美国医学界只肯接受助产婆问题的最终解决方案：助产婆必须予以清除；她们行医是犯法的。有关的医学杂志和刊物，这样呼吁读者加入清除助产婆的运动：‘毫无疑问，我们有足够的影响和朋友们的支持，我们能获得我们所需要的立法。让我们的声音传遍全国：让那些愚昧无知、爱管闲事的助产婆们成为过往烟云。’” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 （３）１９世纪末～２０世纪初：美国 在产科医生的眼里，“助产婆只不过是一群颤颤巍巍、笨手笨脚的贪吃女人，口袋里装着催产药水，满嘴烟味，满手是土，自大而且迷信”（格温，１９０６年）；“她们不但无知，而且全身污秽，刚从非洲丛林出来不久”（安德伍德，１９２６年）；“她们都是野人”（德里，１９１５年）；“她们是害群之马”（加里格斯，１８９８年）；“是凶恶的”（亨廷顿的泰特斯，１９１３年）；“经常是邪恶的”（埃蒙斯和亨廷顿，１９１１年）；“她们过于自信，实际上是半瓶子醋…她们看病时毫无章法，不关心病人的感觉和健康；她们所关心的只是病人对她们的报偿”（埃蒙斯和亨廷顿，１９１２年）；“她们的收入超过５８８万美元……这些钱应偿付给那些正正当当完成任务的医生和护士（齐格勒，１９１３年）；最后，还称她们‘不是美国的’（玛波特，１９０７年）”。 －－尼尔·德维特 当代史学家、医生 原书６２９页上图。１９世纪早期卵巢切除术。版权：女权主义出版社。 原书６２９页上图。为了体面，医生在被单下摸索接生。版权：女权主义出版社。 （四）后果 ２０世纪的美国和西方世界 “接生婆被取缔之后，社会各阶层妇女－－不仅仅是上层妇女－－求医看病都被男性职业医生所垄断，妇女也就失去了最后的独立自主角色－－治疗者。妇女在医学界扮演的角色只能是雇员、病人和“受试对象”……男医生独占天下，削弱了妇女之间的联系－－知识和技巧分享的网络－－并创造了在家庭生活一切领域内专业权威的模式。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 “分娩和与妇女的性有关的领域，成了最易接受咄咄逼人的医疗技术的一个领域，这也许是不可避免的事情，因为这些领域不仅是接生婆仍然向男人挑战的领域，而且也是女人作为女人向男人挑战的领域。” －－玛丽·张伯伦 “我们今天继承下来的医疗体制，有着一些根本特点，这些特点是在争取操纵被称作‘非法’行医者的斗争中强化了的。这些‘非法’行医者主要是妇女，这种斗争归根结底是性别间的斗争，其剧烈程度使当今的医药界成了‘男性’医药界，而其最突出的一些特点，就是对女性治疗者的反对。” －－玛丽·张伯伦 原书６９３页左图。妇科检查。版权：女权主义出版社。 原书６９３页右图。男医生们就女患者进行教学。版权：女权主义出版社。 （五）另一出路 ２０００年及未来 "女权主义者对未来社会的设想是十分明确的：根据人类的需求组织起来的社会；行医治病是社区生活中不可分割的一部分，而不是追求利润的商品……在这个社会里，日常生活的知识和智慧不应被任何专家垄断，也不应作为商品在市场出售。智慧产生于全人类的经验，属于全人类，应由人类自由、无偿地分享。” －－巴巴拉·埃伦赖克 迪尔德丽·英格利希 人类染色体基因研究计划 "人类染色体基因研究计划”（ＨＧＰ）是由美国政府协调，为期１５ 年，耗资３０亿美元的多学科跨国科研项目。它不是一项单一的研究，而是 在政府机构、大学院校和国家及私人实验室中进行的许多研究调查的综合， 主要目标是确定人类染色体上所有基因的确切位置；确认染色体中脱氧核糖 核酸的化学顺序；同时进行新技术开发，使美国在国际市场中具备较强的竞 争力。 镰状血球贫血症、膀胱纤维化和亨廷顿病（舞蹈症）等疾病被认为是遗 传疾病，人们希望“人类染色体基因研究计划"能为控制这些疾病提供一些 线索。“人类染色体基因研究计划”也研究较为常见的疾病如心脏病、癌症、 行为失调、神经失调等现象的病理机制，及与人体基因有关的衰老的生物原 理，了解这些是否有遗传因素起作用。有些人期望这一项目能促进治疗遗传 疾病的药物研制和基因疗法的拓展。但是，我们不应因对基因的注意，而忽 视政治和经济因素对提高人民健康水准方面的重要性。政治家和决策者有责 任使世界上的人们都能得到足够的营养、住房和常规医疗保健。 即使在此基因研究计划刚刚开始进展的９０年代，那些被认为可能患遗 传疾病的人，已开始饱尝雇主、保险公司、收养过继机构等方面的歧视。这 种由于遗传基因而受歧视的现象，常常不管这些人是否有症状，也许他们永 远不会有症状，也不管他们的症状是否影响他们的日常生活。 由于越来越多的人受到基因预测，因基因而歧视的可能性将增加。尤其 是，如果没有严格的规章制度，就很难监督和执行，在数据库中储存基因信 息，对我们是很大的威胁，保险公司、执法人员以及其他公立或私立机构， 都可以侵犯我们的隐私权。 "人类染色体基因研究计划”的研究结果，对我们妇女会格外不利，特 别是产前基因检查。这种检查常被说成是增加我们的生育选择，实际结果会 限制我们的生育选择。无数基因被确认，“基因研究计划”导致的技术发展， 将使得胎儿和新生儿中越来越多问题的甄别、诊断和最终进行治疗成为可能。 尽管很少可能预测一种基因缺陷会导致什么程度的残疾，但新的产前技术的 应用，会给孕妇带来日益沉重的压力，使她们被迫接受医学或外科干预性质 的检查和治疗。此外，许多新的以脱氧核糖核酸为基础的化验，常常还要涉 及到家庭其他成员。 "人类染色体基因研究计划”已拨出总预算的３％，进行有关其研究成 果的伦理、法律和社会影响的研究。如果你希望进一步了解这一计划，以及 此计划对妇女的影响，如何能使此计划适合妇女的需要，可写信给： 美国国立卫生研究院 人类染色体基因全国研究中心 "对人类染色体基因研究的伦理、法律和社会影响”项目 电话：（３０１）４０２－０９１１ 由罗宾·布拉特和鲁思·哈伯德撰写 其他信息资源： 《基因观察》，负责任的基因学委员会出版的双月刊，ＭＡ０２１３８， 剑桥，花园街１９号。 《基因资源》麻省基因项目，麻省公共健康部，ＭＡ０２１１１，波士 顿，Tremont 街１５０号４楼。 鲁思·哈伯德和伊莱贾·沃尔德合著：《探索基因的神话》，１９９３ 年，波士顿灯塔出版社。 阿比·李普曼：“产前基因检查与甄别：构成需要，加强不平等”，载 于《美国法律与医学》杂志第１７卷，１９９１年第１、２期。 菲力普·赖利：“新基因检查与我们的隐私权”，《医疗伦理》杂志第 １０期，１９８９年４（１）：７。 １９９０年《美国残疾人法案》 １９９０年的《美国残疾人法案》为残疾人提供权利保障，这些保障与 为不同种族、性别、民族及宗教的个人提供的保障一样，确保残疾人在就业、 使用公共（含交通）设施、州及当地政府的服务及通讯方面，享有与健全者 一样的平等权利。公共设施包括妇女健康诊所、幼儿园、学校、社区服务机 构、城市和州政府办公室、美发院、商店及妇女可能想去的各种地方等。 此法案对于残疾妇女意义更大，性别歧视和残疾人歧视使残疾妇女比残 疾男性更易失业或就业不足，因而需要法律保护，以和就业歧视进行斗争。 残疾妇女往往收入低，因而更依赖公共交通工具。残疾的母亲或有残疾儿童 的母亲，需要住房、交通工具、联络系统、社区服务等等，以满足她们自己 及她们家庭的需要。 若想进一步了解情况，请写信给：华盛顿特区２００３５－０３０１， 华盛顿特区６６１１８信箱，美国司法部民权处。 顾宁 初译 王家湘 译校_ |