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              我的"防艾"道路

                  高耀洁

  在一次会诊的机会,我遇到了一位因手术输血感染艾滋病的妇女,她死去了,给人们留下了深思,艾滋病的血液播散意味着巨大的灾难。从那时起我走上了艰难而坎坷的"防艾"道路。在这个不平坦的路途中,我已走了五年多了,以我医生的神圣职责,为了我们的民族,我要唤起民众,教育民众懂得"防艾"知识,减少艾魔给人们造成的灾难。

一、"防艾"宣传的起因

  郑州市某部队医院收住了一位姓巴的女病人,腹部有肿块,高烧不退,十六天未能确诊。1996年4月7日,该医院请我会诊,下午四时我见到病人,她极度消瘦,高烧持续在39度至40度,口腔溃烂,腹部隆起,其皮肤表面出现暗紫色斑点,压之不褪色。做了全身检查,又抽了腹水、胸水,化验结果:"未发现癌细胞。"病人害的啥病?从紫斑形态,使我怀疑到"卡波西氏肉瘤",这是不是一个艾滋病人?抽血化验艾滋病病毒抗体,果真病人患的正是艾滋病。十几天后巴某死了,她才42岁。她是一年多前做子宫肌瘤手术时输血感染的,她的丈夫和两个孩子均未被艾滋病毒感染,这是我第一次见到的艾滋病人。

  令人吃惊的是:病人输的血是血库的血。血库被艾滋病病毒污染,那受害人绝不止这一位!这只是浮出水面的冰山一角,深深刺痛了我的心。"人的生命只有一次",艾滋病肆无忌惮地横行,会有多少无辜者丧命于艾魔铁掌之下!这种病目前在世界上仍无疫苗可防,无药可医,只能预防其传播与蔓延。上述病人从输血感染致死,时间将近两年,其家属任何人均未被感染,这说明了预防艾滋病是很容易成功的,但必须让人们懂得、掌握预防艾滋病的知识,了解预防艾滋病的紧迫性。

  我听说巴某死后,她丈夫躺在她坟前睡了十多天。他后悔不应该给病人输血(术中输血是她 丈夫要求的。)这一事实使我更难过。时下,在防艾宣传中,主要是强调性传播、嫖娼、卖淫、婚外情、静脉吸毒等传播途径,而很少提及医源性"血祸"之危害,这更激起了我关爱生命的责任感。

  1996年秋,我开始自费编印第一批"防艾"资料。我当时经济状况十分困难,只有500元,河南文史研究馆拿出800元,宋庆龄基金会拿出400元,这1700元钱共印出一万二千份资料。1996年12月1日"国际艾滋病日"那一天,文史馆出车,在同事们的协助下,我们走遍了郑州市5个长途汽车站,三天内向群众发放了800多张宣传资料。

  第二年,我得知患艾滋病的病人农村里更多。因"保密"我很难和他们联系。这些情况激起了我宣传"防艾"的信心和勇气。我陆续地写啊!编啊!印啊!讲啊!利用各种形式向群众宣传预防艾滋病的知识。每年编印出二期资料,每张用八开的纸,现已印出九期,共计三十余万张。除第一期外,每期费用3000元至5000元,这些钱都是我拼命写稿、讲课挣来的。

  这几年,我的"防艾资料"的散发方式很多。最大途径是无偿送给河南省防疫站,从那里再发往基层医务工作者或病人家属们手中。同时,也通过熟人在汽车站、火车的车厢内发给群众。某些计划生育指导站也是一个发放点。还有一些报社、杂志社替我发放。更让我感激的是六期、八期资料有万余张是河南省妇联妇儿工作委员会往县级妇联发放的,并证实已发到农民手中。有些熟人找我看病时,我也托他们带往农村发放。另一出路是有些报纸、杂志发出通知,告诉群众,请她们来信索取。我每年向群众讲"保健知识"课30至70多场。自1996年后,我把艾滋病知识加入了讲课内容,同时在课堂上向听众发放"防艾资料"。不少人说:"高教授宣传防艾入迷了。"

二、"防艾宣传"的坎坷路

  在五年的"防艾宣传"活动中,向我索取资料者越来越多。仅最近1一年多来,我就收到了三千多封来信,而接到的电话是信函的十多倍。除骗子之外,我对来信必复,应该说是一帆风顺吧。其实不然。如一次我和丁老师拿着防艾资料到一家夜总会向"三陪"小姐散发时,小姐们如洪水猛兽般躲来躲去。有位大胆的小姐接过资料看了看,见是艾滋病的资料,便揉作一团扔进垃圾篓,并嚷着说:"老太婆,还不快走!快走吧,这些东西让客人见了谁还会来这儿,他们不以为我们有艾滋病才怪呢!"夜总会的老板闻讯赶来,像见了仇人似的,将我们撵了出去。诸如这些事情并不少见,不但一些娱乐场所,就是政府机关、工厂、企业也少有例外。这其中有个误区,他们大多数人认为:我不嫖娼、不卖淫,不会得艾滋病。更可怕的是把艾滋病与性乱划上了等号,说艾滋病是一种不好的病,见不得人的病,有些人甚至连看阅"防艾"资料也认为是一件丑事。因此,宣传预防艾滋病便遭到了许多白眼和冷落。而艾滋病病人更不用说了,他们走在路上,别人看见就跑开,有的跑得急了,以致于连滚带爬……病人的周围邻居不敢和他对面说话,更不敢串门,甚至全户迁走,人死了谁也不敢去抬棺材,真可谓"谈艾色变"。

  鉴于以上情况,我把艾滋病知识编印成书,送给读者,他们也不好意思看。近年来我又把艾滋病知识编入妇产科书内,这种做法比较理想,未再遇冷落,但出版费用太高,以我个人的收入状况无法实施。总之,自费宣传防艾之路十分艰难坎坷。

三、我接触艾滋病病人之后

  自1999年8月份以来,各新闻媒体一拥而来采访,由此引来许多信函和电话,使我得知某些地区县、乡、村的艾滋病疫情很严重。1999年11月我请记者王某前往调查,她回来所谈的情况比我所听说的更严重,主要是血液传播。湖北桂教授在某村对有卖血史的农民抽血检查艾滋病病毒抗体,提取血样155人,结果有96人艾滋病病毒抗体呈"阳性"。这种状况令人震惊!

  1999年11月份我联系到12位艾滋病病人,其中8人因卖血感染,3人因输血感染,1名虽系"三陪女"但她却有卖血史。春节前我给8名卖血感染艾滋病病人每人寄上100元,半月后400元退回,4张汇款单上写着:"收款人已死。"

  2000年3月18日,我去某村探望艾滋病病人,同时给他们送药。老乡们排着大长的队,等候看病、领药。其中有一个叫程XX的中年男子,走在前方说:"大夫你要多少钱?卖给我一点药吧,我害病快一年了。"他手中拿着几角钱。我说:"不要钱。"我给他退烧药、健胃药共计一百多片。他说:"是毛主席叫你来的吧?"我带去的300多元钱的药很快就发完了,同时拍了30多张资料照片。

  此后,该村某人给我打电话索要药物。7月8日,他们来人取走了400元的药,但他却扣下三分之二。据说他表弟开诊所,他居然把较好的药卖掉了!我得知情况后很痛心。决定以后亲自去给病人送药,省得再上那些不道德的人的当。

  9月12日趁中秋节,我租了个车,带了八斤月饼,四件杏仁露饮料、两件鲜奶、奶粉、茶叶(送给协助工作的人)。除此之外,我这次还带了五百多元钱的药(其中360元是妇女生活杂志社副社长杨方荣捐助的),又去了该村。艾滋病人对我很友好,病人吴X非常亲切,我抱着她儿子程X照了几张照片,她拿着药说:"感谢共产党感谢毛主席"。

  一个叫孔XX的捎来一封信,谈到他们村周边艾滋病的严重性,那里农民们特别恨"血头"。   后来,我又于10月31日第三次又去了该村,我带了几千张"防艾资料"、2000多本书和600多元钱的药,老乡们莫大欢喜。当我问到有关病人时,这才得知吴X、孔XX等已被艾魔夺走了生命。我借此机会向他们宣传了艾滋病的传播途径,怎样与艾滋病人相处等等的医学知识。这次我走了五个村,其余四个村有的比原来那个村更严重,因艾滋病灭门绝户者大有人在。

  在漫漫的调查、探望艾滋病人的路途上,我不知道受尽了多少磨难。2001年3月29日早上5点,我从郑州乘火车出发,上午10点到驻马店,换乘长途汽车去新蔡。结果,因中途堵车,直到晚上八点半才到新蔡,在车上闷了九个多小时。这么长的时间我拖着七旬高龄的身体,连口水也没能喝上。车上挤得要命,和我一同去的两个小青年闷得不时跳出车窗透气,而我却只能呆在车里受罪。终于到了目的地下车时,我才发现的双脚肿得不能走路,双腿疼得几乎无法站立。事情过去许多天了,我想起来还心有余悸。

  同时我还得知了一个十分有研究价值的信息,即夫妻一方因卖血或输血染上艾滋病死去,另一方抽血化验艾滋病病毒抗体"阴性",而时过2~3年,多次化验仍为"阴性",且健康状况良好。如我调查过的石XX、王XX、巴XX、王XX等,他们都是因卖血、输血感染艾滋病而死去的,而丈夫均无恙。如果说,这是因女人容易感染艾滋病,那么,刘XX、孙XX等其丈夫因卖血感染艾滋病死亡,而她们却仍健在。由此说明,在我接触的艾滋病病人中,除因卖血、输血感染艾滋病以及少数儿童系母婴传播之外,其他传播方式我尚未发现。

四、各种各样的压力与阻力

  艾滋病是当前世界性瘟疫,我国的病人多在农村,农民得病死亡多是因贫困而无力医治,更不懂得如何预防,直到死亡还不知害的是啥病。在驻马店农村,老百姓把艾滋病叫做"怪病",周口一带叫它"无名热(艾滋病人发热)"。

  我自费搞"防艾"宣传活动、自费给病人送药、寄钱,几年来十几万元付出去了。而我的生活环境如何呢?大家有目共睹:50多平方米的破旧楼房,家里没有一件像样的家具,我和老伴七十多岁的年纪了,严冬腊月连暖气也用不上……我在这样的生活条件下用去十多万元,四处奔波为艾滋病患者做工作,仍不被某些人理解,说我瞎折腾……

  我明知道我的努力是杯水车薪,但我还是幻想能够感动更多善良的人们来同情艾滋病人、善待艾滋病人,特别是艾滋病孤儿,他们需要救助!

  各种各样的压力与阻力弄得事与愿违,就拿几个例子来说吧。

  1999年12月1日中午郑州市电视台请我现场播放"防艾知识",某位领导一下午找我4次。4点种我去了,她态度很好,说得也很好听。她说:"为了爱护我,艾滋病不是啥好病。厅里(指卫生厅)说了,河南至今还未发现一名艾滋病人。"而当时,我口袋里就有个纸条,上面有12个艾滋病人的姓名与地址!

  1999年度,我被评为国家教育部关心下一代先进个人,不知什么原因,我未能去北京领奖,单位也没有落实奖励措施,我只收到了证书及奖牌,究其原因,是怕我见了中央领导谈河南艾滋病的情况。

  2000年3月18日,我在给艾滋病人送药时拍的照片被单位领导扣下。

  2000年8月中旬《中国新闻周刊》对河南的艾滋病作了采访调查,并写出了较详细的真实报道,许多报刊转载。又有领导说我擅自为记者提供有关艾滋病疫情的资料,影响了河南形象。并勒令我以后不准再接受记者的采访。

  11月9日,半个月前定下来的去某高校讲课,该书记电话问我:"下午给学生讲什么?"。我说:"自我保健知识。"她说:"讲艾滋病吗?"我说:"讲,讲的很少。"当时中央电视台记者小王在旁。两个多小时后,这场讲课被莫名其妙地取.消了,小王等同志正在拍摄的电视片也被不明不白的停下来了。

  11月15日晚,该书记告诉我今后不要见任何记者,并说,不能再讲艾滋病。说得多了,谁还来河南投资?

  还有人告诉我说我家的电话被监控了。这我并没查证落实,我只知道领导们曾询问与我接触过的人,问她说:艾滋病疫情是不是你告诉高耀洁的?吓得她们再不敢见我了……

  11月19日晚,卫生厅某处长来我家办事,他说;"你见了卫生厅的人,不要说我来过。"我和他谈到艾滋病的严重性,处长摇着手说:"不敢说,不敢说……"我说:我自费印的艾滋病资料大量送给河南省防疫站发放,某处长说:"王哲(防疫站副站长)敢跟你来往?"由此看来,我真像个"防艾瘟神",详见网络:《揭开河南传播艾滋病的"血痂"》一文。

五、今后怎么办

  自去年秋以来,我做了一项防艾知识调查,在一万多人中,能够正确了解艾滋病传播途径、预防方法者不到15%,特别对血液传播途径更是一无所知,为了更好地开展"防艾"工作,本人已编妥了一本近十万字的专业书籍,准备印刷五万至十万册,现在正在筹款,款到即开印,一旦印出,通过新闻媒体告知广大民众,对农村基层医务人员、病人、家属,免费赠阅,以便增强他(她)们对艾滋病防御知识的了解,来抑制其艾滋病的蔓延。

  春节前夕,我收到一位小学生的来信,她说:"我妈为我和弟弟上学卖血,得了艾滋病。现在她的病很重,求求您救救她,我不能没有妈妈……"由此我想到:艾滋病孤儿的父母因艾滋病夺去了生命,这些儿童今后的生活怎么办?特别那些染有艾滋病的孤儿,为何是好?因对艾滋病的看法有误区,不少人认为这是孩子们的父母造的孽,故而不肯解囊救助他们,贫病交加的他们睁着大眼睛等待死亡。

  元月上旬我去北京参加清华大学召开的"性病、艾滋病学术研讨会",在大会上有专家提及艾滋病的孤儿问题。

  春节过后,我开始着手调查艾滋病孤儿事宜。自3月19日至4月7日,我四次赴开封所属某某县,一次赴某县、一次赴XX县,发现某某的艾滋病较##县严重,但当地捂盖子比其他两个县做得棒,我们遭到送出县境及防疫人员往外驱赶之机。不管为何在那个县我还是走了七个村庄,见了几十位艾滋病人,发现一个新问题,当地"医生"把艾 滋病人作为赚钱的对象,如一个姓陈的村医给病人用地塞米松退热,弄得病人大汗淋漓,加快死亡。这些艾滋病死者多是青年人,在每一家病人的背后,都会留下1~3名遗孤,有的小孩已出现生活无着落。为XX县古吕镇小高庄村,十岁的高X,其母已死,其父病重,他十四岁的姐姐高X已失学。

  在古吕镇东湖完全小学,已有近二十名艾滋病孤儿,校外还有多少孤儿则无人统计,我见到两个女孩,姐姐十岁,妹妹五岁,父母双亡,随叔父婶母生活,其叔婶家还有两个孩子,他夫妻二人也患有艾滋病。

  鉴于以上情况,在近期我分批给孤儿们寄去了两千余元,其中一千元寄给了东湖小学彭校长,让他救助失学孩子们复学。但无济于事。我只有 继续深入调查,拍更多的孤儿相片,呼吁全社会各界善良的人们向孤儿们伸出援助之手!谢谢大家,谢谢同情孤儿、救助孤儿的女士们、先生们!

                      高耀洁 鞠躬 2001年5月1日