刘光华:晚上好!各位听众。这里是人生热线节目的周日专栏棗“挑战爱滋病”,我是节目主持人刘光华。
万延海:我是万延海。
刘光华:今天晚上是我们连续三个月开办的“挑战爱滋病”系列专题节目的最后一次棗第十三次。那麽今天呢,下着雪,路又滑。经过我们的努力,万延海到了在我们的节目中曾经报导过的已经感染了HIV病毒的小鹏飞家里,做了工作以后呢,把他的父亲宋希善先生请到了我们的直播间。宋希善先生你好!
宋希善:谢谢!
刘光华:另外呢,我们还请来了两位嘉宾棗是北京师大红十字会的会员,一位是天文系96级的学生李丹,李丹你好!
李丹:你好!
刘光华:还有一位是数学系98级的女大学生兰洁,兰洁你好!
兰洁:大家好!
刘光华:那麽,我们在节目开始之前呢,还请来了跟北京电台人生热线一块儿合作开展“挑战爱滋病”这个栏目的北京现代管理学院的院长陈启华先生。
(通过电话)
喂,您好!
陈启华:你好你好!
刘光华:是陈院长吧,谢谢您啊,我们的节目开办了三个多月,想请您谈一谈。
陈启华:你们热线好,有位小姐是吧,你好你好!咱们主要谈什麽内容?
刘光华:我是想请问您哪,您作为一个民间学院的院长,为什麽对我们这一次这麽长而且这麽大型的一个系列节目给予这麽大力的支持?
陈启华:这样子,我们这个学院啊,93年转为社会力量办学,就是民间大学啦。我们这个系呢,是94年元月份成立的,当时呢,它主要开展健康与社会科学相关的学术研究,另外呢,开展了爱滋病的教育活动。
刘光华:就在您这个系里面开展了爱滋病教育活动.
陈启华:当时就起了一些项目,我们当时感到呢,这个事情啊,也是比较……因为在国内当时还不太明显,但是国际上发展很快,所以我们院里很重视,院里几个领导都非常支持他们。后来呢通过他们的工作,主要是开展了“爱知行动”这个项目,开通了爱滋电话热线,主要是面向社会基层进行教育。我们基本上是每年在这个科技周活动的时候啊,北京不是有科技周活动吗?都进行爱滋病的教育宣传,他们都走向街头、公园进行宣传,而且还得到很多……一般到公园,比如我们在月坛公园宣传的,当时包括政府部门的、公安部门的都不了解,后来通过宣传大家都很了解了,了解以后呢,就来协助我们搞这个宣传教育。我们院里呢,主要对他们进行一些支持,看见这些年轻人啊,为这个公益活动不怕任何困难,他们的工作也很艰苦棗当时条件很艰苦,有时中午就是馒头加开水,这样进行的工作,所以我们也很感动。因为我们这个活动,主要是公益性的活动,完全是义务的,他们参加的年轻人是不为名不为利。我觉得我们为什麽对爱滋病活动支持?我们国家现在还不多,但根据各个报导有上升的趋势,而作为一个民间大学,我们有条件不要国家一分钱,义务地宣传,引起大家的重视。我们学院几年来几乎每天都收到很多读者的来信,他们对爱滋病关心,也愿意加入这个行列来进行宣传。
刘光华:陈院长,我听您说的他们,指的是系里的学生、老师,那麽您作为院长您参与过这样的活动吗?
陈启华:我参与过,参与他们开会,参与他们学术讨论,参与他们电话热线活动,基本上他们一有大的活动我都参加,这样来支持他们。所以这次和贵台联合开展这个活动,我们院长沙宏同志也很支持,我们的主管领导西城区成人教育局也很支持,他让我呢,在这里代表院领导,代表他们,对北京电台的领导和同志表示衷心感谢。
刘光华:也谢谢你!
陈启华:另外也预祝我们在1999年共同取得更大的成绩,在我们国家把爱滋病的宣传、教育作为重点,经常化开展,不要到一个活动再开展一次。
刘光华:到了12月1日,轰轰烈烈一天。
陈启华:对,经常开展,这样使爱滋病在我们国家得到有效的控制棗在最小的范围以内吧。大家都不要为它害怕,而是要知道它,来预防它,来加强教育。
刘光华:从科学、从知识的角度。
陈启华:对,对,这样把我们国家人的素质提高。
另外我们还进行环境和健康方面的教育,也希望我们将来能跟电台的同志在更广泛的方面进行合作。
刘光华:好的,谢谢您,谢谢陈启华院长。我们说再见啊。
(电话通话结束)
听众朋友,刚刚您收听的是北京电台人生热线节目的周日专栏“挑战爱滋病”,欢迎您参与我们的节目,请拨打热线电话65159058,65159059。
现在我们请来自山西临汾的宋希善先生跟我们的听众朋友们来谈一谈他的儿子宋鹏飞是怎麽样被感染爱滋病,以及在孩子看病的过程中他都碰到了一些什麽问题。本来呢,今天我们很想把宋鹏飞棗就是他的儿子棗也请到直播间,但因为天不好,孩子身体比较瘦弱,腿脚也不是那麽方便,这样我们就考虑呆会儿把电话打到小鹏飞那儿去,让小鹏飞再跟我们谈。
宋先生,您好!下面请您来跟我们的听众朋友交流一下,好吗?
宋希善:好的。我儿子宋鹏飞,今年2月18号在山西临汾市二院做腿部检伤探察术的时候,被输进了大量的爱滋病毒血,当时在304确认的。知道以后呢……
刘光华:是到了北京304医院才确认的?
宋希善:对,当时一听呢,太可怕了就觉着,当时就觉得孩子好象是让人提前给枪毙了似的,特别痛苦。我……
刘光华:宋先生,您最早的时候,在孩子确诊HIV病毒感染的时候听说过爱滋病吗?
宋希善:在这之前啊?听说过,像90年前后也听说过,那时侯就觉得把这个病毒和爱滋病
弄不清,当时就认为爱滋病啊,被感染上以后,半个月就要死人,而且得了这个病马上发烧退不下烧,浑身就要烂,最后烂得就像人形容的,烂得就剩下……临死之前也就是皮包骨吧。
刘光华:那您那时候听说,是通过什麽途径听说的?
宋希善:在临汾就是他宣传爱滋病这个病毒的时候,有图片,街上有挂的图片。
刘光华:那您看的图片是外国人吧,不是咱们中国人的图片,还有印象吗?90年,有8年了。
宋希善:对,当时有这个,可能是外国的吧?
刘光华:就是晚期病人,卡波西氏肉瘤病人的比较惨的情景,你们看见过图片?
宋希善:图片,而且身上烂的,当然也看过一些性病这号儿图片,当时把这爱滋病和性病
好象就混淆在一块儿了,烂得挺……哪儿都、浑身都烂,是吧?这是一个;再一个呢,看过这号儿幻灯片子和医务这号儿片子、这个电视。
刘光华:那麽,你看了和听说以后,你当时想的我怎麽能让我不得爱滋病,有过这样的想法吗?或者说我的身边的人不会得爱滋病。
宋希善:当时来说就是,在临汾来说,认为是不可能有这种病的,在内地,对不对?再一个呢就是,自己平常注意点,我这身体也挺好,家里孩子老婆身体都挺好,而且平常比较讲究卫生,平常我很少到医院去看病啊,所以身体挺好,只要自己吃饭各方面注意点,对不对?
刘光华:就是非常朴素的一种理解。那知道怎麽会感染,就是通过什麽途径感染吗?当时有印象、知道吗?
宋希善:知道一点儿,是属于不道德的性交。
刘光华:就是性不洁会得爱滋病,那绝对没有想到孩子会感染爱滋病,孩子会通过输血这个途径感染爱滋病?
宋希善:这根本意想不到。自从发生在我儿子身上,就觉得孩子才十六七岁,太无辜了,太可怜了,老天也太不公平了。再一个,作为我们一家这老两口来说,结婚本来就晚,就这一个小孩儿。
刘光华;也是独生子女政策以后才生的。
宋希善:我们30多岁才生的这孩子,结婚本身比较晚。再一个呢就是,我们老两口年纪也都不小了,都50来岁人了,将来养老送终就指望这麽一个小孩儿。
刘光华:我特别想问问您,宋先生,您说您当时孩子是到了北京看医生的时候才发现他是爱滋病感染的,当时医院对孩子、对你们的态度是怎麽样的呢?
宋希善:当时在304医院查出这个病的时候,人家大夫开始都不敢跟我说这个病,就说是肝炎,后来一看我们在走廊里棗当时把我们从病房里挪到走廊里头,把病房全一封,当时看着,他们越那种表现我们越觉得特别恐怖,人从我们身边走的时候都躲躲闪闪的,都带着口罩。我们就在走廊里用担架,一家三口让孩子在那儿睡了一晚上。
刘光华:那时候还是2月份,还挺冷的天。
宋希善:2月26、7号。
刘光华:因为当时还没有转院。
宋希善:没有,第二天礼拜一给我们通过吴大夫转到302医院,302医院也没办法治这个病,呆了3、4天,地坛医院又确认了一下,就转到地坛医院了。
刘光华:那也就是说这个孩子是在输血的过程当中感染爱滋病,到了北京以后才确诊的。那确诊之后,您在给孩子看病的过程中,您作为孩子的父亲您特别感受到一些什麽问题,或者说您目前有些什麽困难?
宋希善:3月5号到的地坛医院,当时看病来说……给孩子看病要紧嘛,虽然是觉得这个病可怕,但作为父母来说尽最大努力也得想办法救救这个孩子,何况当时医院、大夫都挺积极,而且都对孩子挺负责任。先用中药控制,后来我一看也不行,我就报了案了,报了案以后随后就把血源也查出了,当时在医院我们确实痛苦,每天都流泪,他妈妈可以说是比枪毙她十次、比死上十次都难受。
刘光华:那在孩子看病过程中,这个费用都是谁出啊?还有包括您报案、请律师。
宋希善:第一次到北京来复查,这段儿是3月20号以前,这都是我弟弟妹妹给我凑的钱。
刘光华:有家里的亲属帮忙。
宋希善:凑的钱,朋友们帮忙凑的钱。后来没有钱了,在3月20几号就出院了。出院……我就在这之前报案了,请了律师,完了以后我就带着孩子和老婆先回到家乡,回到家乡……就要想办法找这个血源,当时我的律师就报告给公安部、卫生部,很快就查出了血源,这个血源孩子叫齐国华。
刘光华:就是当时输血给你儿子的这个小伙子找着了。
宋希善:山西省卫生厅和临汾地区卫生防疫站都去人了,把齐国华找着了。
刘光华:就是他本身就已经是HIV
病毒携带者,然后再把他的血输给了你的孩子。
宋希善:对对对……
刘光华:那麽您现在,就是说孩子治疗到现在生活有什麽困难?
宋希善:现在啊?现在过冬了,这个下半年房费还没有付。
刘光华:现在一家三口都住在北京?
宋希善:住在北京。
刘光华:因为孩子要治疗。
宋希善:对,孩子腿还受伤,还有点过敏。
刘光华:我听说您当时带着孩子回去的时候,当地的家乡的人都不能够容忍你们,甚至是排斥,要把你们赶走,有这样的事吗?
宋希善:是啊!而且是意想不到的严重,当时就认为那是一场瘟疫,我发觉。当时回去还是天热的时候,老百姓怕蚊子叮了我孩子再叮他,以后就是村长、书记、乡政府的副书记和农村的大队书记都到市政府那儿去了,就是要把我们想办法弄到医院不要回来,不管你弄到那儿,你不要回到我们村来,你们政府应该负责任,给他弄出去,给想办法,不能让他回到我们村来,而且邻居也是鼻子不是鼻子,脸不是脸。人家心疼他孩子啊,不能因为你这一个孩子把所有孩子都传染上了,还传染大人。
刘光华:但是实质上是不会的,因为人们没有知识。
宋希善:当时我不清楚这个事情。当时人家越那麽闹咱们就越苦恼,就觉得在那个地方好象无地自容,咱也没有做下见不得人的事,但是因为这个事情就把你不当人看了。在那儿呆一天都不行,以后我孩子有一次去他姨家,她那儿的大队村长、书记和老百姓就到她门口去打架去闹事,让我老婆和孩子许下愿,再也不到他那个村去,这才算平息下来。
刘光华:也就是说连小姨他们都没法儿安生了。
宋希善:跟她的小孩儿玩都不行,她的小孩儿在学校也是很受歧视,很多孩子老师都不理他。
刘光华:就连小姨的孩子都被歧视,就因为他有这麽一个表哥。
宋希善:这是实际情况。
刘光华:那小鹏飞后来回去以后也不让念书了?
宋希善:后来为了孩子上学,在9月1号以前我和他妈妈就找过学校,他妈妈多次找过学校,还求朋友帮忙,后来学校不答复,我的律师就说我们为你这个事可以下山西一趟,就为这个又把律师叫到临汾。都已经开学了,我们9月3号还是4号这个之间,律师和学校的领导教导处坐,最后学校研究不同意收,说“到下学期再说吧,先给你们开一个不上学的手续。”就给开了一个手续盖了个公章。
刘光华:那他开公章主要的理由棗不让孩子上学是什麽理由?
宋希善:他们口头上说,孩子有这个病影响学校的经济收入,因为你一个孩子有了这个病来学校,那麽好多家长都……因为啥?还是农村孩子多,对这个病来说都觉得可怕,那麽其他家长就不会让自己孩子来这个学校上学了。
刘光华:就用这样的所谓理由。
万延海:今天傍晚的时候,我到了他们的家里。我们一起讨论了一下他们这样一个家庭,目前在北京看病、生活上的一些基本开销,希望能够向整个社会求援,比如说房租啊,每天的生活费啊,电话费啊棗当然,药费可能是特别的昂贵,可能还得让那个医院来出,还有一些比如说要请律师、要进行一些调查、进行一些法律的或者法律外面的工作,而且这样的一些工作呢,都可能会要有一些交通费用。这样的一个费用呢,我们今天在这里做这个节目的时候,也向我们的听众朋友发起一个倡议,希望大家能够来进行一种救援。
刘光华:除了我们极力地通过法律的手续,通过有关部门积极地争取解决,还应该让我们整个社会的人们、有爱心的人们来给小鹏飞一点支持,现在我们已经把小鹏飞家里的电话拨通了。
(通过电话)
喂?
宋鹏飞:喂?
刘光华:你好!是小鹏飞吗?
宋鹏飞:对!
刘光华:我是刘阿姨。你今天在干什麽啊?
宋鹏飞:我今天正在学一些电脑。
刘光华:今天在学电脑是吧,今天是不是北师大的李丹哥哥上你那儿去了?
宋鹏飞:啊。
刘光华:告诉你怎麽上网。
宋鹏飞:啊。
刘光华:那你这段时间不能到学校去学习,身体感觉怎麽样啊?
宋鹏飞:因为呆在北京没有认识的人,所以光呆在房子里,总觉得心里边有一种压的感觉。
刘光华:压的感觉是吧,喘不上气儿来那样的。太孤独,太闷是吗?那就是说,你现在也不认识人,也没有朋友来跟你玩儿。那今天那个李丹哥哥他们来,你很高兴吗?
宋鹏飞:高兴。
刘光华:是吧,他告诉你怎麽上网,你上网上以后呢可以看到很多的东西。那麽我想问一下,你自己打算怎麽样安排一下,比如说在目前暂时有一段时间可能会不认识朋友,但是今天李丹哥哥他们说了,他们要棗回头他们要说,看他们有什麽活动帮你,或者让你来参与,来看看你,但是你自己要有一些安排,你有没有什麽计划呢?比如说你的学习、你的生活。
宋鹏飞:现在没什麽计划,就是在家里看看书、学学电脑、学学英语。
刘光华:看些什麽书呢?
宋鹏飞:现在就是看一些关于计算机的书,还有学学外语。
刘光华:学外语,因为上网、学计算机都得懂外语。那有没有辅导老师?还没有吧?
宋鹏飞:前两天有。
刘光华:前两天有,怎麽会认识了这麽一个辅导老师呢?
宋鹏飞:那是……也是别人帮我请的。
刘光华:那他现在还会继续来吗?
宋鹏飞:不会了。
刘光华:为什麽?
宋鹏飞:因为他只是来负责把我教懂,就是,他只是教懂我那些关于计算机方面的一些基础知识,剩下的吧就得我以后自己……
刘光华:自己来学。
宋鹏飞:对。
刘光华:那我还想问问你,你现在身体上感觉怎麽样?
宋鹏飞:……
刘光华:身体上,你自己……
宋鹏飞:身体上没什麽感觉,和正常人一样。
刘光华:和正常人一样,也就是说你现在完全可以和正常人一样,正常地安排自己的学习和生活。另外小鹏飞,我还想问问你妈妈在身边吗?
宋鹏飞:在。
刘光华:叫妈妈也接接电话好吗?
宋鹏飞:你等一下。
刘光华:好的。
张辉:喂!
刘光华:喂,你好!是张辉大姐吗?我是刘光华,今天晚上我们在直播间,把您的先生宋先生也请来了.我听说小鹏飞确认感染HIV病毒以后,您作为母亲非常痛苦,有一段时间几乎自己走不出来。您能够跟我们的听众朋友们说一说,您当时听说了孩子已经被确认为HIV病毒携带者的感觉和您现在的心情吗?
张辉:可以。
刘光华:您请说。
张辉:我当时知道孩子是这个以后,几乎就全部棗身上啦,一切啦,都麻木了。曾经有好几天吧,把自己的手咬破了,希望是个梦;可破了血流出来,仍然是个真事儿。当时呢,就死去活来的吧,所感受的那个吧,可能是,呀,说不出来。人根本,根本说是不能体验到我这个,我觉得我当时吧,我说心里话我宁愿死几次,马上要我跳楼,能是……
刘光华:能换来孩子的生命。
张辉:对。
刘光华:这是母亲的一种选择。
张辉:可是,结果心情啦、精神啦都觉得昏昏沉沉的,反正是全身都是麻的,整天这身上,直到现在说都是浑身哆嗦,说话吧就走趟儿。现在他用上鸡尾酒好点了。
刘光华:孩子现在身体的情况很明显好转了。
张辉:很明显,他们说是从40万病毒下降到70以后,慢慢地我这个心里觉得可能有救了。
刘光华:对,我觉得张辉大姐您现在最重要的是,您要坚强起来。我觉着您和宋先生两个人作为他的父母面对,跟孩子一块儿来面对爱滋病的挑战,所以您的坚强会给孩子一种信心、一种鼓舞。何况我们应该相信人类一定能战胜爱滋病,我们现在不是就已经有很多的办法,而且可以对孩子做一种治疗。那您现在就觉得您现在最大的困难是什麽?
张辉:最大的困难?一个是不能让孩子断药,专家也说了;再一个就是说村里人吧,根本不理解我们,现在都成仇人了。
刘光华:就不理解你们,把你们排斥,像刚刚宋先生说的都觉得自己不是人的那种感觉,是吧?
张辉:呀,那种滋味没人好受,家是村里嘛,不像城市里你家不到我家的,我们那个村吧,一家有事一村都有事,整个这一块儿吃席儿啦干什麽的。我们根本没有权利,而且人们见了我们捂住鼻子就跑,吐一口然后就跑。
刘光华:那我想问您张辉大姐,你们现在一家三口的生活,你们都怎麽安排,这个钱来源靠什麽呢?
张辉:钱来源?前一段时间不是鹏飞到二院,到304,302检测吗?那都是他(宋希善)弟弟给了点,妹妹给了些。
刘光华:那您是没有收入的?
张辉:我是农民,我根本没有,就有一亩地,我和我儿子。
刘光华:现在地又不能去种。
张辉:地呀?地……人成这样了,不能回去种了,再一种,我一说这个事儿吧,又……
现在把从亲戚那儿借的钱都花了。
刘光华:亲戚的钱都花了。
张辉:人命关天嘛,毕竟是亲的嘛。弟弟结婚的钱也用了,不管多少都凑,凑了几千块钱。我们原来生活也差不多,底子也花光了吧,可以说是花光了。再加上他爸这几天又得病了,说什麽尿结石啦之类的,觉得你说,买一次药也挺贵的。咱也不会怎麽说,纯粹是心情……
刘光华:张辉大姐,您别难过,您别难过,我非常理解您现在的心情,而且我想现在很多的听众朋友也都在听着,大概也都知道你们一家三口目前这种状态,我们让大家一块儿来帮您想办法,但是我觉得现在您最重要的,一定要跟宋先生你们一块儿挽起手来,照顾这孩子走过来,这是最重要的,好吗?
张辉:好的。
刘光华:好,那谢谢你啊!有空我一定去看看您。
(电话通话结束)
万延海:今天我们跟宋先生和他们的家庭有了一个谈话,我想把我们谈话的一些问题谈一下,他们目前每个月要有房租,在北京租一间房子是不便宜的,上半年的钱是山西的那个医院给付的,现在医院拖欠下半年的房租不肯付了。这个房租呢,是1个月1500块钱。当然,以后宋先生不一定住这样一个很贵的房子,但目前的情况,因为早期那个医院把他们安置在这儿,付了上半年的钱,下半年他们钱就……这样才出现了房租问题。他们现在还要预付明年上半年的钱。
刘光华:那现在有没有可能,在我们的听众朋友里面,有自己的房子,空着的,能够提供便宜的,或者说是免费地提供给一家三口。因为孩子的治疗和他目前的情况,还不能回到家乡,所以特别需要起码一家三口安身立命的一个地方。那也就是说,我们的听众朋友如果愿意,或者说有可能哪怕房租付少一点,能够解决一家三口住的问题,这也是非常……
万延海:而且他们不仅仅要居住,还要打官司,所以他们希望能有一个电话,电话费他们也要自己来付。但是宋先生现在有尿结石的病,连看这个病的费用现在都非常困难,所以我们希望在我们听众当中棗作为社会的一个成员吧,因为这样的事情也不完全发生在一个人身上,事实上是影响到千家万户。咱们在这里做一个呼吁吧。
刘光华:对,也就是说,我们“挑战爱滋病”这个栏目走到今天已经要进入一种实质行动了,从我们上一期就开始谈的征集行动建议,到我们进入一种行动实质,把我们更贴近到需要我们伸出援助之手的人们。
万延海:对,他们上半年呢,房租、生活费用和打官司的一些基本费用,大概需要2万块钱,这个钱最终应该要那个……就是他们当然希望通过打官司的方法,不一定是打官司,通过某种方法,法律的或法律以外的方法,希望责任医院来赔偿这个部分;还有药费,他们现在还有半年的药,以后药费方面也会有一些困难,我们今天在这里向听众提出一个呼吁棗我们本身也会通过其他的途径一起来帮助宋先生和他的家庭,度过目前这样一个困难的时候。
刘光华:因为我相信人间自有真情在。另外呢,我还想跟我们的听众朋友们介绍今天傍晚跟着万延海先生一块儿到宋先生家的两位大学生,他们已经开始用他们的实质行动迎战爱滋病,已经伸出援助之手给小鹏飞带来了人间的真情和温暖,这就是北京师范大学红十字会的会员李丹和兰洁,现在我想请你们两位给我们的听众朋友们谈谈你们今天到小鹏飞家的一些感受。
李丹:好!今天算是一个非常偶然的机会,我跟着万延海先生到了小鹏飞家里。其实开始去的时候,我知道是一个爱滋病感染者棗因为我是红十字会员,从一入会,96年一入会,3次爱滋病日我都参加了,所以我对爱滋病了解是很多的,因此对感染者也没有什麽特别害怕或者一些讨厌的感觉吧。
刘光华:那麽在这之前,我想请问你见过HIV病毒感染者吗?
李丹:以前没有。
刘光华:活生生的人。
李丹:以前没有。所以今天第一次去呢,我……因为我以前看过一些报导,比如说看过方刚的《爱滋病逼近中国》这样一些书,知道大家对爱滋病感染者都有一些偏见和歧视,所以像我们这种非常同情爱滋病感染者的人吧,见他们之前都是抱着一种同情的心情去的。但是呢,见到他的时候就觉得,给人印象就是说,完全是一个普普通通的、跟我一样的孩子。
刘光华:健康的、从表面上看不出来的正常的人。
李丹:就好象一个人,比如说在衣服下面受了一个外伤,或者长了一个瘤子那样,看不出来,就跟大家一样。其实爱滋病没有什麽,日常生活也不会传染,而且在没有发病的时候也不会影响到什麽。
刘光华:他的学习和生活。
李丹:因此大家要抱一种什麽态度来看待爱滋病感染者,不要去怕他,因为在日常生活中是不会传染的,什麽接触啊,吃饭都不会传染。
刘光华:就像他村里的人那样,以为蚊子叮咬也会感染,所以要把他们全家撵出去,这是非常无知的。
李丹:但是也不要抱着刻意同情的目光去看。
刘光华:一种怜悯。
李丹:因为他也是人,每个人都有自尊心,如果你完全以一种居高临下的态度、施舍的同情也会很伤害他的。
刘光华:对。
李丹:你可以像对待一个受伤的人那样,完全是一种朋友的互助,一种完全的普通人之间的感情、友情,平等地去做,这样是最好的。
刘光华:那麽你今天是怎样教他上网?
李丹:对,上网,然后还有一些软硬件的应用啊,等等。
刘光华:那小鹏飞特高兴?
李丹:对,而且还帮他建了一个E-MAIL帐户。他很可爱,当时我在教他的时候,有一个电话打来,他呢……比如说有些人不太懂礼貌,打电话来,就马上聊起来了,把人放在一边;他呢就说,我这儿现在有一个大哥哥教我电脑,等待会儿你再打电话来吧,挂了。当时我问他这是哪儿来的,他说这是他山西以前的同学打来的。就是说,他的人际关系非常好,人都非常喜欢他,宁可打长途电话来跟他聊。
刘光华:那也就是说,小鹏飞也同样还有他的很多同学在关心着他。
李丹:对。
刘光华:兰洁,你今天下午到那儿去了吗?
兰洁:我也去了。我最深的感受就是棗因为我没有和他接触太多,我只是听宋伯伯给我们介绍他家里的情况,我觉得我深刻体会到他们家里实在是太困难了,遇到了很多困难,我觉得经济上的是一方面,但是对人的精神上的伤害是太大了。我以前接触爱滋病方面的知识不是很早,因为我今年上大一,是刚接触的,但是我觉得我心里有一种准备,就是说心理上要能够理解他们。我去的时候觉得,对小鹏飞来说,我没有一种,根本就没有一种恐怖的心理,我觉得我很平和,像正常人一样去接触他。对他家里人呢,我觉得我……比如像刚才李丹说的,不应该是一种可怜、同情的态度,而是……爱滋病毕竟是全社会的问题,关系到我们每个人的利益,我们关心他也是在关心我们自己。我希望听收音机的朋友们,不要只从物质上棗物质上的援助是很重要的,但是心理上对别人的关怀也是很重要的。
刘光华:就像我们刚刚小鹏飞打通电话的时候,他讲的最深刻的一种感受,我觉得心里特别压的慌,压的那种感受。那就是说,精神上给予他的援助更重要,当然现在呢,小鹏飞面临的不仅是精神上的,也需要物质上的帮助。那你们两位今天参加了这个活动,而且又到现场来参与我们现场的直播,有没有些什麽具体的想法,比如说给小鹏飞一点关注啊,有没有可能组织大学生,你看小鹏飞就需要英文的个别的辅导,或者说计算机网络相关知识的辅导,有没有可能做这样的工作呢?
李丹:是可能的。
刘光华:完全有可能?
李丹:因为我们是北京师范大学嘛,我们有这个长处,以后当老师,可以作为一个实习。而且兰洁她是计算机专业的人。
刘光华:计算机专业。
李丹:我们就想呢,以后利用时间,在节假日和假期跟小鹏飞多来往来往,一个是交朋友嘛,因为他很孤独,他也说了没有朋友棗这儿没有认识的朋友;再一个发挥电脑的优势,电脑可以说是无所不能在教育方面,我们可以在学校里募捐,用钱买一些教学光盘,在他家里指导他学习。
刘光华:这就是一个非常好的办法,运用现代的科技手段,通过多媒体,让他在网上可以通过声音啊,直观地啊,老师就在电脑里了。太好了,你们的建议非常有意义。
万延海:今天我们在去宋先生家里的路上,我就听说兰洁是河北廊坊地区的人,然后我就想起来,在94年底、95年初的时候,那个地方也曾经爆发过一次比较严重的,因为血液污染造成爱滋病的流行。我就问了一下兰洁知道不知道这个事,她说她不知道。我觉得这也是满严重的事,一方面有事情发生了棗事实上在其他的地方也有同样的问题棗但是当地的人并不知道。
刘光华:这个你说起来,我特别有感触,我这一次到广西的时候,我就发现《广西交通报》也在登有关爱滋病的报导,可是报导的是我们国家非常早的一些数字。有一些呢,包括对爱滋病的一些说法吧,都是非常不科学的。
有热线电话打进来了。
喂,您好!
听众:你好你好。
刘光华:请讲。
听众:我刚才刚看那个“实话实说”,今天晚上有一个是迎战爱滋病的节目。我当时看那几个爱滋病患者在屏幕里头,背对着观众,声音也给变声了,给人的感觉确实是一种恐怖的感觉。
刘光华:放在一种见不得阳光的……不过确实这也是从保护当事人的角度来考虑的。因为我们一直找爱滋病感染者到直播间都非常艰难,而且我们是不出镜的都非常艰难,何况他要直接面对镜头。
听众:对,是啊,保护他的身心不受伤害这个原则。但是我有一个问题,就是爱滋病的传播途径大家都知道啊,但它的传播有的是有意的,有的是无意的,比如有些人明知自己是爱滋病还去献血,还去和人发生性关系,所以就导致一些无辜的人无意中传染上爱滋病了,基本上传染方式都是这种无意中传染的啊。我就说啊,对于那些患爱滋病的人咱们要同情他,但对于这些故意传播爱滋病报复社会的人,我就呼吁一下,有没有立法啊?比如像他们这种传播致命疾病的人,我想他们也是不道德的,应该从法律上控制一下吧,像他们这种行为,像刚才讲的一个输血感染的小孩把他的血源找着了……
刘光华:可是问题是,我们找到的这一个献血的18岁的小伙子,他要不是这一次因为小鹏飞感染上爱滋病找他,连他自己都不知道他已经感染了。他也是在绝对不知晓的情况下。
听众:噢,他也是不知晓的情况下。
刘光华:对,他根本就不知道,要不是因为小鹏飞这样去找他,他到现在也不会知道他是爱滋病病毒感染者。现在问题是在这儿。其实这个孩子到现在,在村里面给排斥地跑了,包括这孩子的爸爸妈妈都特别着急,宋先生也说,其实这个孩子找到以后,他同样可以跟我的小鹏飞一样,他俩都是我们的儿子,都应该接受治疗,都应该有一种关怀。可是他跑了,你说他跑了他得生存,而且宋先生还提到呢,他当时找到这孩子是因为这孩子饿极了去盗窃,给抓在看守所里了。
万延海:对,还有一点,这位朋友的问题我也想表达一下自己的看法。有一些人知道明明自己有爱滋病,故意地传播爱滋病,以害人为目的去传播爱滋病,跟别人有性行为,或者去献血,如果有人支持这样一个立法去制裁这些人,因为这些人有意识害人,法律去惩罚他们是应该的。但是我们也应该意识到一个问题,就是刚才刘光华讲的,事实上在这个世界上有成千上万的人,他们并不知道自己感染了爱滋病,而且我们也想提醒公众一点,你自己会不会被爱滋病毒感染?很重要的一点并不在于有一个惩罚的法律,在于我们自己知道不知道在性的生活当中怎麽来保护自己,我们知道不知道在有关血液的行为当中,比如打针的时候,怎麽来保护自己,或者接触输血的时候,我们会不会去向医院问一下这个血液是不是安全的?谁给我输的血?这个医生是谁?这个护士是谁?如果我输血的时候感染了爱滋病谁应该为我的生命付责任?如果我们的听众不能去,如果我们的公众不能去就这样的问题产生一个警觉,根本不能树立一个很好的自我保护意识,而制订一部宏大的法律去惩罚那些知道自己有爱滋病却传播给别人的人棗我看这样的一部法律是可能是合理的,因为这样的人他害人,故意害人就应该去惩罚他棗但是要明白一点,就是对爱滋病这样的流行病,惩罚这样的人对疾病流行的控制是没有意义的。
刘光华:那我们下面还是继续来讨论怎样把“挑战爱滋病”进入到一种实质性的行动。刚刚我们的听众朋友们收听的是人生热线节目的周日专栏“挑战爱滋病”,欢迎您参与我们的节目,请拨打热线电话65159058,65159059,喂,您好。
听众:你好。
刘光华:我是主持人刘光华。
听众:我觉得现在不该制定一部法律制裁病人,反而应该制定一个法律来保护被病毒感染的人。我觉得现在总体来说,对他们的保护还是很差,这一点最终对我们的社会很不利,就是这样的。
刘光华:你提出和刚刚那位听众朋友相反的意见,不是制裁,而应该是保护。
听众:其实我们每一个人最终会被一种疾病折磨而死的,所以呢……
刘光华:爱滋病仅仅是其中的一种疾病。
听众:就跟那自助餐似的,每个人最终都会选择一个疾病,然后离开这个世界。所以我觉得我们不应该对于其中某一种病那麽地歧视,都应该以一种关爱,其实我们每个人都很可怜的啊,所以应该更加以我们的爱心来对待周围的任何一个人,我不知道您是不是这麽样认为的?
刘光华:这两位大学生他们要发言。
李丹:在这三年的爱滋病宣传过程中呢,我们发现有一些很普遍的问题,首先宣传过程中有一些是宣传的太过分了,就比如像刚才宋先生所说的,把爱滋病形容成完全像瘟疫一样,得上之后半年死,而且全身长满瘤子,血淋淋的,而且传播途径好象非常普遍,只要沾上就死。这完全造成一种恐怖心理,让人无法正确地去对待爱滋病感染者。
刘光华:才造成这种歧视和偏见。
李丹:对,而且呢,还有就是宣传力度不够,宣传资料特别肤浅,让人对它宣传的内容产生一种不信任感,就比如说我们很多人都知道这三种传播途径:母婴、血液还有体液,但是很多人不相信,就觉得这个到底玄不玄啊?到底我和他接触有没有那种可能性呢?这样造成一种心理上的恐惧感、不信任感,所以和爱滋病感染者接触的时候有非常恐怖的感觉,于是就回避他们。像这次我们北师大红十字会在今年12月1号本来想搞一次很大的活动的,就是在各个中小学校、大专院校每校贴一些海报,宣传这方面知识。因为这个活动需要很多钱,我们也向各个公司,像佳乐福,还有一些什麽公司拉过赞助,但是从11月初开始拉,拉到月底,找了将近20个公司,结果都不行,开始一说是公益活动都很热心,但一提是爱滋病活动呢,就找一些理由推脱掉了。现在不光是一些普通人,连这种高层的知识份子和管理者都对这个病非常不了解,这是一个非常值得忧虑的事情。
兰洁:我想说两点。刚才他已经说了,我们很多精力以前在宣传爱滋病方面。我想说的是,我们现在能够做什麽,我觉得对于我们大学生来说,还是周围的每个人首先应该从心理上能够接纳爱滋病感染者,这样把自己的心理调整好,把他们当作普通人来对待,然后我们才能行动起来。行动起来我们可以做两个方面的内容,一方面我们可以搞一些宣传的活动,像上期有很多人打进热线来说能够帮着发传单,这是很好的;第二个,我们可以关怀一下这些病人,像今天小鹏飞他在经济上遇到了困难,我们有一点物质基础的人可以去做一些……
刘光华:有钱出钱,有力出力。
兰洁:这样,也可以做一些心理上的关怀,我们大学生没有什麽钱,我们可以给他教下儿课,学一些英语什麽的,这些都是我们能够切实做到的。
刘光华:非常感谢。宋先生还想发言。
宋希善:我在这里感谢大家对孩子的爱心和爱护,对我们一家人的关怀。我在这后半年也听过一些正面宣传,一些专家也给我讲,也没什麽可怕的,孩子已经面对现实,我们更应该面对现实,我们要决心活下去,决心生活下去。作为我们来说,看着孩子的病情大有好转,心里精神也起来了,他妈妈也说过,孩子只要一有救咱们就有希望了,所以作为我们来说,就决心好好地生活,想办法克服……当然,大家的爱心大家爱护,我们自己也得克服困难,我们自己想方设法也得度过这个难关。
刘光华:没有过不去的火焰山。
宋希善:再一个就是,孩子的上学问题希望有关领导关心关心,孩子毕竟是上学的年龄,就这点希望。
刘光华:听众朋友们,这是周日专栏“挑战爱滋病”第13次,也就是最后一次的节目,我们今天晚上的话题主要是集中在,怎麽从我们谈了爱滋病有关的预防和教育的知识之后,进入到实质行动阶段,除了我们大学生们提出有力出力,有钱出钱,我们还有一些想法。另外在万延海先生谈我们的一些具体想法和建议的时候,我想先告诉听众朋友们,如果大家对爱滋病有关的问题或者说治疗啊,咨询啊什麽的感兴趣,可以到中国革命历史馆去参观一个大型的爱滋病的展览,像咱们中国著名的爱滋病治疗专家徐莲芝大夫,10日,17日,就是每个星期四全天都会在那儿进行义务的咨询,像这样的信息我想有的听众朋友会感兴趣,下面是万延海先生要跟我们的听众朋友们谈一谈我们的一些具体想法。
万延海:在11月22日那一天,那一天你不在北京,我和老苏主持的节目,那个节目我们提出了一个行动计划的创意,希望听众能够写出自己的一些想法、行动建议,然后我们设立了一个基金,4000块钱,这笔钱很少。现在基本上有一些反馈,爱滋病日也过去了,目前我们征集到的一些创意呢,有些是特别意见性的,操作性不是很强;还有些意见呢,我们做这个活动可以做得很认真,长期做,但这个活动不一定要花很多的钱,所以我们这4000块钱还没有花出去。但我们有一个想法,今天苏老师也提出来这样一个想法,就是说“挑战爱滋病”今年的节目今天晚上就到此结束了,我们把这个钱作为以后长年累月的活动基金。
刘光华:一个滚动最小的支点。
万延海:对,一个“挑战爱滋病”的活动基金,以后在电台做节目,或者说做其他的教育活动,或者说帮助爱滋病毒感染者和他们的家庭怎麽来度过生活上的一些困难,也包括我们今天面对的一个很特别的问题,比如说老宋和他们的孩子的困难,我们的基金都可以来做这样的用途,我们也希望听众朋友能向更多的人传达这样的信息,如果有人愿意捐款的话,可以寄到北京人民广播电台人生热线苏京平,邮政编码100022。这个基金基本有两块,一个是教育,一个是对爱滋病毒感染者的支持。
刘光华:一种援助、帮助。那万延海我先响应号召,因为我作为这个节目的主持人,一直参与我们这个“挑战爱滋病”的系列节目,我自愿捐赠1000块钱,尽管钱很少,但是我想它是作为我一点爱心,献给人们,献给那些需要更多关怀、帮助的人们。但是它必须是靠我们全社会的人们一块儿来参与,众人拾柴火焰高,人人都献出一份爱心的话,我们这个人间会更美好。
万延海:对,确实是这样的问题,我没有很多的钱来捐赠,但是我有很多的经验来在我们社会里筹款。
刘光华:需要这样的……
万延海:我一定在这样的问题上面好好工作,好吧?
刘光华:好,还有2位大学生,他们也特别想为我们最后一次“挑战爱滋病”节目作一个精彩的结语。
兰洁:我想对大家说,爱滋病并不是我们个人的事,而是全社会的事,我希望全社会的每个人、每个社会成员都能联合起来共同迎战爱滋病。
刘光华:谢谢,谢谢兰洁。
李丹:我想跟大家说的是,在世纪末,上帝给了我们一颗致命的炸弹,是爱滋病;但同时呢,这也是给我们人类的一个礼物,它让我们在和平社会中有机会来认清自己灵魂的善恶,人们说在和平时期没什麽考验,没有生与死的较量,没有背叛与忠诚的考验,但是呢,在你面对一个无辜的感染者的时候,你怎麽对待他?是遗弃他,还是关怀他?这就表现了你灵魂的美与丑。谢谢。
刘光华:“挑战爱滋病”周日专栏节目第13次到此结束了,3个月在历史的长河中是短瞬的一刹那;但伴随着这个节目,作为主持人刘光华
万延海:我是万延海。
刘光华:我们都有非常深刻的感触。
整理人 毕恢