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关于推动艾滋病治疗的中国民间组织倡议 (艾滋病治疗会议代表 2004-3-31)
呈送:卫生部、国家药监局、财政部、民政部、国家海关总署、立法部门、中国疾病预防控制中心、中国医学科学院、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织、中国性病艾滋病防治协会、中国消费者保护协会、药厂、基金组织、民间组织、媒体:
2004年3月30日下午和31日,来自全国各地21个民间组织的代表、以及感染者、专家学者、社会工作者、青年志愿者、卫生官员、媒体和国际组织的代表,参加了一次民间组织推动中国艾滋病治疗工作的会议。会议地点:北京。会议就民间组织参与艾滋病治疗相关的政策倡导、服务提供、感染者教育和民间组织的作用,进行了广泛的讨论。本报告是这次会议的结果。本报告分为事实和建议两部分。
第一部分:政策
事实1:目前,中国国内市场可以获得的抗艾滋病药物品种较少,可以组成的治疗方案有限。在出现耐药、严重副作用和面对特殊病人(包括血友病人和合并肝炎的感染者),缺少可替代的治疗方案。在价格上,尽管国产仿制药价格有大幅度下降,但是价格依然偏高(高于泰国和印度同类仿制药物),加重了国家财政负担,限制了感染者可以获得抗病毒药物的规模。
建议1:中国政府启动强制许可程序,学习南非、泰国和印度的经验,更多仿制目前受专利法保护的艾滋病治疗药物。根据世界贸易组织的最新协定,政府支持从其他国家进口仿制药物。鉴于国内大量感染者通过卖血和输血感染艾滋病病毒,常常合并感染乙型肝炎和丙型肝炎,政府在引进和生产药物过程中,需要关注这一点。政府需要采取措施,进一步降低国产/进口药物的价格。
事实2:在抗病毒药物免费发放过程中,疾病控制部门和医疗机构之间协调不够。疾病控制部门发放药物,缺乏对病人的指导,随访困难,并且个性化治疗不够。
建议2:艾滋病治疗是一个医疗过程,政府应该授权专业医疗机构负责艾滋病诊断、治疗、检测、咨询和随访。疾病控制部门和医疗机构应该就艾滋病流行情况和预防干预经常性交换信息。
事实3:目前,我国政府承诺,给农村地区感染者和城市贫困感染者提供免费抗病毒治疗,但是这个承诺只在部分农村地区得到落实。
建议3:政府尽快落实免费治疗的承诺。
事实4:我国政府承诺,免费提供艾滋病检测,但是目前,这个承诺意义不明确,在艾滋病诊断治疗过程中,许多检测费用依然昂贵。比如,某些地区,艾滋病抗病毒治疗所需要的病毒载量检测价格是1200元-1800元/次,CD4检测210元-480元/次,昂贵的价格成为制约艾滋病治疗的瓶颈。
建议4:政府采取措施,降低病毒载量检测和CD4检测费用。政府细化免费检测项目内容,制定收费项目的最高限价。
事实5:目前,得到免费诊断和治疗的对象,主要是中原地区通过卖血和输血感染者。免费诊断和治疗政策,无法受惠于其他途径感染者和其它地区的感染者。
建议5:政府免费诊断和治疗政策应该针对所有符合条件的感染者,而不是限于局部地区卖血或输血感染者。
事实6:目前,我国政府每年提供2200万人民币用于艾滋病免费治疗,远远不能满足我国艾滋病治疗的需要。
建议6:要求政府增加财政投入,用于艾滋病治疗。
事实7:政府艾滋病治疗政策的制定,国家采购,价格确定,药物的发放过程,缺乏透明和公民社会的参与。
建议7:增加政府艾滋病治疗政策的制定、药品采购、价格确定和药物发放过程的民主化,听取各方面意见,增加媒体和民间组织的参与。
事实8:免费治疗政策不能覆盖流动人口中的感染者。
建议8:政府应该考虑流动人口中感染者的用药需要,确保免费治疗政策覆盖流动人口中的感染者。
第二部分:医疗服务的提供
事实9:我国农村医疗资源匮乏,医疗条件差,缺乏合格的医护人员,制约了艾滋病治疗工作的开展。
建议9:政府加强农村初级卫生保健的投入,加强医护人员的培训。
事实10:艾滋病和结核病双重流行。
建议10:政府在加强抗艾滋病治疗的同时,加强结核病的防治。
事实11:育龄妇女中感染者有增加的趋势。政府已经承诺提供免费药物,用于艾滋病病毒的母婴传播。
建议11:尽快落实有关免费药物预防母婴传播的措施。
事实12:医务人员中间存在对感染者的歧视,影响了医患关系和感染者的依从性,导致整体医疗质量的下降。
建议12:政府和民间组织加强医务人员艾滋病知识教育,加强医务人员医德医风教育,改善就医环境。
事实13:目前,我国艾滋病治疗缺乏对感染者的知识教育和心理辅导。
建议13:开展医务人员培训,推动医务人员参与艾滋病教育和辅导工作。增加社会工作者为感染者提供心理社会支持。
第三部分:感染者/病人教育
建议14:通过教育,增强感染者生活下去的勇气。艾滋病不是死刑!艾滋病是可以治疗的。
建议15:通过教育,帮助感染者懂得艾滋病知识,提高自我保健的能力。
建议16:加强对感染者组织的教育,推动感染者的同伴教育。
建议17:加强感染者家庭护理教育。
建议18:由于不同感染者体内病毒株可能存在不同的耐药性,所以感染者性生活依然需要采取保护措施,需要使用清洁的针头,同时防止艾滋病毒传播健康人。
第四部分:民间组织的作用
建议19:发挥民间作用促进理解、维护社会团结和稳定的作用,促进感染者和医疗部门的沟通和理解。
建议20:通过民间组织,了解社情民意,起到信息上传下达的作用。
建议21:发挥民间组织政策倡导、维权和公共监督的作用。
建议22:加强民间组织和感染者组织的能力建设。
建议23:加强民间组织之间的合作,加强与国际组织的合作。
建议24:加强民间组织的自律和财政透明。呼吁基金组织向财政透明的民间组织倾斜。加强民间组织申请基金方面的合作。
倡议组织和个人:
侯远高 中央民族大学西部发展研究中心
童戈 作家
郭雅琦 北京纪安德健康教育研究所
勉丽萍 中央民族大学爱知社副社长
任国亮 陕西疾病预防控制中心志愿者
王为军 河北感染者家属
梁艳艳 志愿者
朱龙伟 河南柘城县双庙村艾滋病之家
丁宇 河南新蔡县东湖村关爱之家
陶同学 贵阳市健康关爱苑
赵振 河南睢县爱心互助组
贾平安 中国血友之家
黄书玲 北方进德希望之光
王洪立 新疆乌鲁木齐市红丝带活动中心
万延海 北京爱知行健康教育研究所
柴馥蕾 北京爱知行健康教育研究所
严颂 北京爱知行健康教育研究所
孔德麟 中国血友之家
关涛 中国血友之家
储玉光 中国血友之家
童传良 上海同心热线
徐庆年 上海志愿医生
李茹 河南上蔡县文楼村艾滋互助组
吴秀丽 河南上蔡县文楼村艾滋互助组
程东阳 河南上蔡县后杨村
熊晓威 河南上蔡县熊桥村
吉耿盛 山西闻喜县迎春花支持小组
尤芳 四川关爱小组
王尔富 四川关爱小组
陈燕 云南志愿者
赵丽娜 河南睢县东关村图书室
主办单位:北京爱知行健康教育研究所
地点:北京
时间:2004年3月31日
文章提交时间:2005/4/8 上一篇: 关于加强同性恋人群健康和法律工作合作的倡议下一篇: 在抗击TB和HIV运动中加强HIV社群的参与
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