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关怀受艾滋病影响的儿童及青少年----非政府组织联合会议纪要
(英国救助儿童会 北京爱知行研究所)
英国救助儿童会/北京爱知行健康教育研究所联合举办
时间: 2004年4月1日,2日
地点: 大万酒店十层会议室
与会单位: 参见附表
会议主持: 万延海 赵颀
会议纪要整理:
4月1日上午
主持人介绍此次会议的背景及目的:
本次会议由爱知行健康教育研究所和英国救助儿童会共同主办,并由英国救助儿童会全额资助。
会议的初衷是针对中国在2000年联合国特别会议上签署了一个关怀受艾滋病影响的孤儿及青少年群体的承诺。目的是希望通过这种形式加强政府和非政府组织的沟通,并讨论如何能够对政策的出台提出建议,以此加强公民社会的参与。与会代表来自于全国各地,主要是一些受艾滋病影响的自发的民间组织.
此次会议主要是针对由于艾滋病而产生的儿童问题,受到艾滋病影响的儿童的问题及情况等进行讨论,并能提出相应的政策建议.
河南感染者代表发言:
大致介绍了河南自1987年以来,在一些人群中相继感染艾滋病,从怀疑发现到确诊,政府及一些非政府组织逐步开展救助的情况。并介绍了河南地区一些受到HIV影响的儿童及青少年群体的生活状况及面临的一些问题等情况。艾滋病夺走了很多青少年儿童及其他们的亲人的生命，他们正承受着父母死亡前和死亡后的痛苦。这些孩子当中许多失学,并且受到社会的歧视.作为民进组织，希望更多人知道孩子们需要帮助、关爱。
(接着河南艾滋病感染者代表李如回答了与会代表的提问)
探讨“艾滋孤儿”这个词是不是应该存在:
与会者一致认为“艾滋孤儿”这个词本身对孩子就是一种歧视.面对现阶段出现的问题,希望政府承担一定的义务,给予民间社会一起参与政策起草的机会。目前受艾滋病影响的儿童在不断的增多,政府不能仅仅做局部的工作,要对全国的受艾滋病影响的儿童进行关怀，并且采取合适、有效、及时的援助方式来关注孩子。
我们将与会者提出的现阶段与艾滋病有关的儿童的许多问题进行了分类,共分五类:儿童接受社会服务的可及性、儿童保护和关怀、反歧视、公民社会参与、信息与教育。
(以下为五个小组分组讨论的内容概况)
社会服务可及性:
主要对在儿童得到各种各样的保健、教育和福利方面的帮助过程中遇到的一些问题,包括儿童心理上的问题、卫生保健等方面的情况进行了讨论.
在社会服务方面,政府和民间组织应如何合作和分工呢？该组认为政府应发挥作用,与民间组织建立良好的伙伴关系,鼓励并允许其他组织对受艾滋病影响的儿童提供帮助,像国内外非政府组织、民间组织、社会民众等.但这方面的相关法律却不健全不完善.希望政府在这方面能够与时俱进,听取其他组织特别是儿童自己的建议,健全相应的法律法规.艾滋病对儿童造成的影响非常大，因此要通过教育减轻孩子们的心里障碍,给孩子提供一个无歧视的良好的生活环境和发展空间。
儿童关怀及保护组:
认为受影响的儿童可分为四个部分:患有艾滋病的孩子;艾滋病人的遗孤;单亲的家庭,即父母一方走了;父母双方都感染艾滋病但却都健在.
对于受艾滋病影响的孩子来说,最重要的是给孩子一个没有歧视的社会生活环境.政府应建立关爱机制,对社会民众还有孩子等进行良好的心理教育与辅导.孩子正在成长中所以要保证儿童的营养,满足孩子生长的需要.另一个很重要的问题就是患有艾滋病的儿童的治疗,怎样来解决药物问题.从而延长孩子的生命,减轻孩子的痛苦.希望政府能够建立相关的部门负责这样的工作,并加强在儿童关怀与保护方面的立法.
反歧视组:
主要讨论了受艾滋病影响的儿童受到的歧视问题,论述了在哪些方面存在着歧视问题.这里提到主要有五个方面:来自同学和老师的歧视;由于社会认知程度而导致的歧视;来自标签化的歧视;有关政府参与反歧视的问题;专业人员(如医务人员)的歧视行为;盲目的关注造成的歧视.
公民社会参与组:
该组简单的论述了现阶段公民社会参与的情况并提出了相应的建议。虽然社会上关爱艾滋病儿童的资源很多,但在公民社会中民众的相关知识还比较缺乏,对艾滋病的了解程度不高。建议制定公民社会参与儿童关怀的项目法规,而且要遵守道德原则,防止拿此来进行商业炒作。
政府使用资金监督管理机制不够完善，因此希望建立公民参与的对使用资金的监督机制。建议尊重当地人的主体性,努力培养社区的自我管理、自我教育、自我救助的能力。
信息与教育组:
讨论了现阶段在信息与教育上存在的问题,着重提出了相应的很多建议，建议出台一个联名的促进新闻自由和舆论自由的倡议书,比如像濮存昕这样的宣传代表大使,这对公民的示范效益会比较好。希望提高娱乐行业的志愿精神。建议申请一笔资金帮助农村的村民得到一些硬件,比如电脑,电话,这样便于农村与外界的联系,宜于相关信息的传递和发布.在宣传艾滋病上,可以采取村民喜闻乐见的方式,让农民参与其中.
4月1日下午(主要是与会组织的代表发言)
英国救助儿童会--魏洁发言:
重申了今天开会的历史背景,即主要是为了在关怀受艾滋病影响的儿童领域开展工作。希望借由这次会议提出对政策的建议。
简单介绍了英国救助儿童会在艾滋病关怀和预防领域的工作,特别是在中国的西部和其他地区已经开展的项目及良好模式。与民政部良好的合作关系,及一起建立合作办公室，积极推广儿童养育的替代模式。
希望儿童自己作为调研者发现影响他们生活的问题,提出建议。其他的社团和组织的声音也能够反馈到政策的制定中去,即在政策的制定过程中,有利益共享者的参与。 希望在会议中大家积极发言参与,形成一些意见和观点,也为将来政策的制定提供一个依据.
东珍项目主管―李丹发言:
介绍了东珍项目从开始到最后被关闭的情况。呼吁社会及政府应及早的重视受艾滋病影响的儿童,特别是受艾滋病影响的青少年群体的心理关怀。同时指出国内目前对儿童艾滋病患者的治疗,在能力或人力资源上都需要加强。 还介绍了他们在河南帮助一些儿童寻求治疗时所遇到的困难及针对儿童所需药物的短缺等情况。
爱知行教育研究所―万延海发言:
爱知行介绍了国际上的一些在关怀受艾滋病影响的儿童方面的好的经验及项目。在帮助儿童问题上,研究所做了一些小额的资助，根据捐款人的意愿，提供小额经济支持。并逐渐加强对流浪儿童、吸毒、犯罪儿童的关注。另外便是帮助儿童组织的能力建设，给他们寻找一些资金，从而帮助他们改善工作条件，购买电脑，提供经济上的支持等。
河南上蔡关爱之家代表发言:
关爱之家代表报告了关爱之家现在的运作情况及运作过程中遇到的一些困难。希望他们正在做的事情能引起政府的关注、并能加强政府更加关怀和保护受艾滋病影响的儿童。也希望有更多的机构了解关爱之家,为他们的后续工作提供相应的资金。
(接着是李丹,万延海,陈雪梅对与会者提出的问题做了回答)
港澳救世军代表的发言:
主要介绍了他们在河南项目的经验.他们以开展儿童的助学项目为主,在项目进行过程中,他们发现了很多对儿童成长不利的问题,如老师的水平、教师的环境等。对于当地儿童,他们活动的目的就是要创造和培养儿童的能力,使他们能够有自己处理所面对的问题的能力。他们还在积极的解决儿童的治疗问题。他们感谢政府让他们继续进行工作,并希望政府愿意开放更多的地方让他们做工作。
香港知行基金会代表发言:
介绍了他们如何开展儿童工作的情况.他们把钱集中在受艾滋病影响的孤儿的助学方面,让这部分孩子能够有机会接受教育。认为提高儿童的教育水平是一个重要的方面,特别提出要关注儿童的心理教育。
英国救助儿童会代表--陈雪梅发言:
主要介绍了英国救助儿童会在艾滋病领域项目开展的情况,介绍了同伴教育和红心家园。在孤儿的关怀方面,他们大力推广家庭寄养和小家庭的养护模式,即主张关怀孤儿的最好形式就是让儿童在家庭的环境中生活。
（接下来是爱知社救世军救助儿童会回答与会者的提问）
主持人的发言与总结：
希望大家今后做项目的时候，能够本着以儿童的最大利益出发来考虑事情，尽量不要再伤害他们，而是为他们争取更多的利益。作为非政府组织，我们今天最主要的目的就是推动政府、协助政府，更好的把工作做好。
4月2日上午（继续分组讨论，各小组相应的提出了自己的建议）
第一组（社会服务可及性组）：
此组讨论的问题涉及到教育、保健、关怀机构、领养和一些研究政策层面。集合现实问题提出了一些建议，分三个方面进行了总结。如希望在保障教育方面，政府要提供资金的保障。政府应该出台相应的政策措施来鼓励领养、收养。关键是创造一个让各组织机构顺利进行工作的环境。
第二组（儿童关怀与保护组）;
该组也是从三个方面，即医疗保健方面、教育保障方面、社会角度，进行了讨论并提出了相应的意见。如要求有医疗保障方面的立法工作的完善；加强对儿童用药的研究开发和使用；加强对相关工作人员的培训，尤其是对儿童心理支持的培训；出台相应的监督机制等等。
第三组（反歧视组）：
直接提出了十三条建议，主要体现在公众意识、儿童的社会保障、政府与民间的共同合作等方面。如政府应支持患者到学校等场所进行现身说法，提高公众的意识；政府制定相关政策来规范儿童的就学、就医等；制定医务人员的行业标准等等。从而真正给儿童创造一个平等的良好的生活环境。
第四组（公民社会组） ：
该组直接提出了十一条建议，如希望政府补助具体化，不再受到地域的限制；非政府组织应参与到政府的项目中去，并对其进行监督；国家应完善对孤儿的收养法规；加强对媒体的管理；开发领导层、决策层，团结体系内的NGO组织，发挥他们的优势；加强艾滋病感染人群的自救、自助的能力等。呼吁政府启动对于艾滋病人、社群或者社区能力建设的援助和支持。
第五组（信息与教育组）：
该组重点提出：希望政府给媒体报道艾滋病一个比较宽松的环境；加强有关艾滋病科学知识的宣传教育的力度和有效性；给予农村各方面出现的问题高度的重视等。更希望政府与民间组织很好的合作。
4月2日下午
主要是进行了一个小讨论，内容是有关禁止利用儿童做商业性的炒作和宣传，强调政府应在此方面进行立法、规范或者是倡导。
接着对五个小组提出的建议进行了归纳和总结，并形成了的政策倡议书。
建议书
1. 有关社会服务方面的：
l 加强政策法规的建设和调整，防止歧视现；确保受艾滋病影响的儿童具有平等的教育机会；建立相关健康法规，保证儿童的正常成长；对《未成年人保护法》中关于儿童健康的相关法规适当的做出调整，在《中国儿童发展纲要》和《儿童权力公约》的基础上，希望国家对一些相关法律政策做出修改。
l 政府提供资金保障受艾滋病影响的儿童的教育，防止学校的腐败现象，防止学校的乱收费现象。因此要加强对教育系统的监督管理，保证孩子接受教育的平等性；希望政府鼓励民办教育，加强民办教育的实施，关注并加强儿童心理卫生的教育，加强流动人口的教育等。
l 切实落实收养、寄养法规；确实保障把受艾滋病影响的儿童及青少年纳入常规的教育中；希望政府对国家已承诺的相应政策法规，做出进一步的完善和保证它们的及时实施，实现在政策、法律、资金方面对儿童保健工作的支持，保证感染艾滋病的儿童享有同等的接受治疗的机会。
l 政府支持并鼓励NGO在流动人口中的宣传工作；加强管理并提高社会提供服务人员的能力及素质，对相关机构、基层干部、基层医生、老师进行培训。
l 政府应鼓励民间组织的参与，加强与民间组织的合作。
l 应建立良好的监督机制。对政府的相关部门项目进行监督（非政府组织应参与其中）；非政府机构等也要加强对自身的监督，促进机构的民主化建设，增加财政的透明度
2. 儿童关怀和保护方面：
l 对受艾滋病影响的儿童的关爱教育应提前到学龄前，包括他们的就学、就医等法律法规的完善；健全儿童的保护法，加大对利用儿童贩毒、吸毒的打击力度。
l 国家应加大在儿童医疗保障方面的立法工作，加强对儿童药物的研究开发和使用，保证艾滋病儿童的生命延续。
l 应加强对受艾滋病影响的儿童的帮助工作的研究，采取适当的措施关怀儿童；希望领导实事求是，因地制宜，保证决策实施的科学性和规范性。
l 加强对相关工作的关注和培训，尤其是儿童的心理治疗培训；完善对各种帮助项目的监督机制和评价工作，保证儿童受到最大的利益。
3. 反歧视方面：
l 政府制定相关政策来规范儿童就学就医及社会福利等方面，使儿童应有的权利的到保障，真正实现儿童的平等。
l 加强对相关人员（如医务专职人员、热线服务的人员、本身咨询的人员）的职业道德和素质教育，建立良好的医患关系，制定医学的伦理规范，逐渐消除对艾滋病患者存有的歧视。
l 建立法律政策来明确规定艾滋病患者在各种场合都要受到公平的对待；建立保障艾滋病人及艾滋孤儿得到公平对待的法律。
l 落实《儿童权利公约》和《中国儿童发展纲要》，并适时的完善相应的法规
4. 公民社会组：
l 为公民社会参与提供法律保障，建立全社会的维权网络，保证公民参与的自由，也保障了儿童的利益。
l 希望政府支持受益者的参与监督；政府启动对艾滋病人、社群或者社区能力建设的援助和支持；政府与民众之间建立良好的合作模式，允许公众对政府帮助项目实施的监督
l 政府加强对媒体的管理，保障公众参与的权利及利益不受侵害，保证公众的积极参与，从而有效的实现对儿童的关怀和关注
l 建立政府与NGO交流对话的机会、平台和渠道；希望政府支持NGO的工作并给予鼓励，因此建立相应的法律法规保障NGO工作的开展和NGO的权益
l 呼吁社会，在全社会倡导领养和帮助受艾滋病影响的儿童的风尚
l 加强艾滋病感染人群的自救、自助对他们进行教育和培训，保证他们在社会上生存的平等性；在社会的基层的一些边缘群体，希望政府对他们进行培训、教育，加强他们的维权意识。
5. 信息与教育组：
l 政府应给新闻媒体报道艾滋病一个比较宽松的环境，是媒体真实的报道艾滋病的情况，让社会真正了解受艾滋病影响的儿童的情况；增加信息透明度的政策，保障信息传递的通畅性和有效性
l 加强有关艾滋病科学知识的宣传教育的力度和有效性，采取多样的、适当的方式宣传艾滋病，如在农村要采取具有当地特色的宣传和教育方式，像采用农村广播、文艺小分队等方式，即因地制宜，不同地区采用不同的方式
l 政府应给予农村地区以高度的重视，特别是改善艾滋病流行地区的教育、通讯等设备，保证这些地区相关知识的宣传，从而更有利与农民自身的保护
l 政府应鼓励国内和国际相关组织之间的交流，制定正确的政策，使艾滋病得到很好的控制，保障社会的良性运转和发展。
文章提交时间：2005/4/8
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