各位尊敬的与会代表：

我们作为来自全国各民间组织/社群的成员，在本次上海会议的社群准备会上，经过讨论，将我们在日常生活中遇到的法律问题做出总结，并提交各位专家参考。

我们代表的群体包括农村感染者、城市感染者、药物试验参与病人、血友病人、男女同性恋者、受毒品影响地区的感染者、少数民族地区感染者。社群代表来自上海、北京、河南、陕西、新疆、湖南、辽宁和四川等地。社群会议缺乏妇女和青少年的参与。

部分专家、记者和国际非政府组织代表列席会议并参加小组讨论。

本次会议社群代表经过各地相关社群推荐，其意见经过所在社群会议形成。

我们将上述法律问题分为7个类别，分别如下：

一、关于非政府组织地位，网站等涉及的法律问题

1、关于非政府组织的地位问题，涉及

相关非政府组织的法律体系；

非政府的法律地位（登记/注册/管理）

税收优惠问题

资金管理问题

2、网站问题，涉及

      网站的合法性问题；网站备案制度；

      关于网站上不适当言论的管理和处置与言论自由的关系

      版权问题

      通过网站进行性交易与网站本身的合法性问题（通过网站进行性交易是否必然导致网站的非法化）；

二、感染者接受医疗服务、药物试验、接受社会服务、法律援助过程中的问题

1、感染者接受医疗服务遇到强制检测问题；

确诊报告不被承认，重复检测加重治疗成本；

2、基层公共卫生医疗体制不健全；医生缺乏培训；有医院或医生拒绝提供医疗服务的现象；

3、进行药物试验时，缺少有可操作性的法律法规，或者医院方面不严格执行有关规定（涉及知情权、跟踪观察、合理的补助、隐私权保护、合理的治疗等）；

4、地方的关怀政策（如免费抗机会性感染治疗）在基层得不到落实；

5、获得法律帮助成本过高；

信息不通畅；

法律问题的得不到及时解决；

6、相关法律和政策规定可操作性不强（涉及医疗事故鉴定、损害赔偿、起诉上述、证据收集等）；

我们的建议：

1、应该以立法的形式明确确诊报告的效力，强制检测后应该提供合理的治疗服务；

医院对患者进行强制检测的范围应该有法律明确规定，予以限制；

患者有知情权，检测后患者有隐私权保护权的问题；

2、涉及歧视问题，应当提高基层医疗人员的素质，对拒绝提供医疗服务的情形，在法律上应该进一步明确处理的办法，应由具可操作性的规定对这种行为进行限制；

建议国家加大对基层医疗服务体系的投入；

3、对药物试验的规则程序应该网上公示，让全社会众知晓并吸取意见，弥补规则的漏洞；

4、用地方法规规章等用程序化的方式明确关怀政策的内容，减少执行中的不确定性。

社会舆论要监督

政策法规的发布要公开透明

5、依照规定，律师应当每年接待一定数量的法律援助案件；

呼吁更多的法律工作者对艾滋病问题保持关注；

6、要求专家重视社群的意见，立法机关在立法时，能充分吸纳，了解实践中的具体的情况；立法时社群应该能够更加积极的参与；

三、药物的获取、提供、知识产权、基本药物目录、药物价格、医疗体制

1、获取药物时程序不清楚，如不测患者病毒载量或CD4含量就发放药物，导致患者体内抗药性产生；

2、药物发放由防疫站进行，容易出现漏洞，本身合法性应受到质疑；

3、药物质量、治疗效果缺乏评估机制；

4、目前看仿制抗病毒药物只能到得到3―4种，新药价格高

5、基本药物目录品种少

6、由于专利保护，中国医药产业无法仿制先进药物；

7、中国政府与国际药厂和政府的谈判及协议不透明；

8、中国的医疗体制可能会制约患者获得更好药物；

我们的建议

1、规范药物发放程序，明确药物发放标准；

2、建立完善的药物质量监控机制；

建立病人跟踪机制

3、启动强制许可；允许平行进口；

形成民间寻求药物降价运动

4、扩大基本药物目录，建立目录透明机制

5、公布相关谈判文件；鼓励民间积极参与；

6、考虑国家建立专门的艾滋病药物生产工厂的可能性；

减少药品流通中间环节；

四、弱势群体权利保障、反歧视和地方（政府）照顾政策

1、关于反歧视法的确立：目前无独立的反歧视、艾滋病或同性恋人群的法律，而婚姻法里面存在对同性爱的歧视。可以立同性伴侣条例；

2、公务员录取标准；患者就业问题；

3、公安部门的扫黄打非政策和禁毒政策，对于艾滋病群体有很大的影响；

4、来自社会、家庭、媒体、法律、执法人员、社群内的歧视；

我们的建议：

鼓励艾滋病群体的创业行动；营造更好的创业法律/政策环境；

对同性婚姻的合法化予以考虑；

五、媒体与公众态度；言论自由

1、媒体对艾滋病问题的误导：传播途径；仍将艾滋病归纳入性病的范围；对扫黄打非问题与艾滋病之间的关系对社会大众进行某种暗示；

2、艾滋病的妖魔化：如片面突出病人的病情表现而忽视病人的社会心理压力；增加社会大众对艾滋病的恐惧心理；

3、缺乏持续性、有深度的关注，过多的运动式报道；

4、缺乏对病患的隐私权保护；过度的猎奇心理；

5、仍然强调舆论的导向作用；

6、存在限制报导艾滋病问题的情况；

7、局部地区对于媒体报导本地的真实疫情怀有敌意；

8、传达出真实的公共卫生信息是否触犯“泻露国家机密”罪条款；

六、法律救济途径；行政干预司法；证据采集困难大；执法部门的自由裁量权过大问题

1、现有法律规定的法律援助的对象不包含艾滋病病毒感染者/艾滋病患者（但是允许各地根据自己的情况进行补充）；

2、行政干预司法，比如河南卖血和输血感染者无法进入诉讼程序，法院要求患者自己去找卫生局解决；

另外，存在政府要求法院不给立案，剥夺艾滋病病毒感染者/艾滋病患者的诉权；

3、混淆通过法律程序获得赔偿和政府提供救助这两种不同的情况，比如用政府救助措施抵消侵权人的赔偿责任；

4、医院销毁病历、病人获取病历困难、卫生行政部门对此不作为；

5、很多当事人付不起高额的诉讼费，被法院拒之门外；

6、患者输入处于窗口期间感染者的血液而感染的， 如何获得救济和赔偿；

7、进入诉讼阶案件，法院超时限审理，而且很难给予先予执行，给患者造成更严       重的后果；

8、公安部门在执行扫黄打非、禁毒政策时，随意性过大，有和国家艾滋病政策进行进一步协调的必要；

我们的建议：

1、各地将艾滋病诉讼案件纳入法律援助对象；国家修改法律援助条例，将艾滋病纳入法律援助对象；

2、不得用政府政策代替或干扰法律，追求行政干预司法的法律罪责；

3、明确侵权人的民事赔偿责任，不得以政救助抵消其民事赔偿责任；

4、医患双方签定协议，同时建立输血保险机制；

5、对此类案件，应当给予诉费用的缓、减、免，同时给予先予执行；

6、探索民间--政府谈判建立医疗事故/输血感染等历史遗留问题的补偿机制（基金）；

七、公共卫生系统信息公开、行政不作为

卫生部门没有主动采取流行病学调查，没有及时向公众发布疾病在某个人群流行的信息，没有告诉当事人感染疾病的情况，没有向公众发布疾病流行警告和自愿咨询检测的建议；间接造成疾病感染更多的人；

我们的建议：

1、卫生部门应该主动采取流行病学调查，了解传染病流行情况，准确及时地向公众发布公共卫生的信息；

2、对行政不作为，如何保证行政诉讼的顺利进行；

3、刑事处罚的可能性：渎职罪、危害公共安全罪、玩忽职守罪；

以上意见经过大会分组讨论形成，并由大会推荐的部分人士最后完稿。

2004年12月12日星期日