北京爱知行健康教育研究所

2005年2月1日星期二

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电子信箱：aizhixing@aizhi.org

送：上海市卫生局

抄：上海市疾病预防控制中心、上海市传染病总院、卫生部、中国疾病预防控制中心

根据我所员工近期和上海市部分感染艾滋病和病毒性肝炎的血友病人及其家属的讨论，我们发现这部分病人的治疗（艾滋病、病毒性肝炎、血友病、其它合并症）面临下列困难，需要得到及时处理，特此去函，希望引起上海市卫生行政部门的重视。

1、  新的上海市公共卫生中心（将取代原有的上海市传染病总院）处于远离市区的金山，交通不便，特别是对于很多身体残疾的血友病人。病友及其家属反映说，金山靠近海边，离开市区很远，一是交通不便（乘坐公共交通，要花几个小时；乘坐出租车，很昂贵），二是路途出现出血怎么处理。故此，病友们及其家属表示，希望卫生部门能够在市区内设立新的艾滋病和病毒性肝炎治疗指定医院或门诊。

2、  病友们及其家属表示，在接受政府提供的免费艾滋病抗病毒药物3年之后，部分病人出现对抗病毒药物的耐药性，药物疗效逐步减弱。他们表示，希望卫生部门能够考虑选用新的抗病毒药物，并根据血友病感染者的染病特点，比如艾滋病合并感染病毒性肝炎、血友病人不能服用对凝血功能有损害的多数蛋白酶抑制剂，提供有效的抗病毒治疗。

3、  病友们及其家属表示，血友病人感染艾滋病的临床治疗，最好在综合性医院进行，因为血友病人感染者的多项病症，并不是一个传染病医院所能解决的。他们建议，把指定治疗医院转为一个综合性的医院。

4、  根据我们与病友们的交谈，发现病人接受治疗的依从性差，药物使用不合理现象存在，缺乏病人之间的关于服药和接受治疗的辅导，也缺乏与医生之间的交流。鉴于上海地区医生在治疗血友病感染艾滋病和病毒性肝炎方面的丰富经验，我们建议，上海市卫生部门委托专门医生，撰写血友病感染艾滋病、病毒性肝炎及其它合并症治疗的指导手册，用于对病人的辅导，同时给全国各地为血友病人提供艾滋病治疗和病毒性肝炎治疗的医生们提供指导；我们认为，该指导手册的编写应该充分吸收血友病人的参与。

5、  我们也建议，上海市卫生部门可以支持当地的血友病社群组织，开展社群内同伴用药和治疗辅导工作，提供资源、技术和政策支持。我们鼓励当地的病友组织撰写一本适用于病友之间交流和辅导的手册，分享治疗经验，帮助病友及其家属提供依从性、治疗效果和生活质量，并防止耐药性和毒副作用的产生。

6、  最后，我们建议，上海市卫生部门在涉及血友病人的各项公共卫生计划中，充分吸纳当地血友病社群组织的参与。中国血友之家副会长孔德麟先生及其新成立上海雪友安健康教育研究所在维护上海地区乃至全国血友病人权益、帮助病人获得医药等方面一直以来发挥了重要作用。我们认为，上海市卫生部门应该支持孔德麟先生及其组织的工作，在资金、信息和技术上给与支持，吸收他们参与血友病人相关公共卫生计划制定、执行、监督和评估。