 |
首页 >> 法律项目 >> 关注血液安全 >> 正文
血友病人感染艾滋病拷问体制良心 患者寄希望于"上海模式"
(上海商报 2005年10月20日)
血友病、爱滋病、丙肝，这三个让人闻之色变的病症，不要说摊上三个，就是患上其中 一个，就足以使一个家庭不幸沉沦。上月，２７名来上海的异乡人家里都有一位这样的患 者。在这批１０年前因治疗血友病而感染爱滋病和丙肝的患者中，很多人因支付不起高昂治 疗费用，已撒手人寰。对于还算“幸运”的存活者，继续活下去的唯一方法就是治疗。社会 保障提供的只能是杯水车薪，社会救助对他们来说可望而不可及，高昂的治疗费已成为这些 普通家庭不能承受之重。对这一不幸的弱势群体，社会能做些什么？我们能做些什么？对体 制，对良心的拷问就摆在我们面前。
前不久播放的电视剧《与爱同行》，讲述了一个因输血而感染爱滋病的群体以及他们家 庭的凄惨遭遇；当申城市民还在为故事情节嘘唏不已的时候，现实版就已经在我们身边发生 了。
２７名异乡客聚合上海
国庆前夕，２７名异乡客神情黯然地来到了离家千里的上海。他们中的很多人是第一次来到 这个只在电视里见过的繁华大都市。然而，在他们心中，节日似乎与他们没有关系，都市风 景也是近在咫尺而遥不可及。--在他们家中都有血友病患者；更悲哀的是，这些患者都因曾 使用过１０年前未经病毒灭活处理的血液制品，而感染了艾滋病和丙肝病毒。
９月１２日早８点，分别来自安徽、山东、江苏、江西、黑龙江、广东、陕西、浙江、 吉林、辽宁等地的２７人在上海会合。他们中有１０多人是感染了ＨＩＶ和丙肝病毒的血友 病患者，其余是另一些患者的家属。此行的目的是更多地了解上海对于同样情况患者的救助 办法，以期在当地获得同等治疗待遇。
这次来沪的患者年龄在２０～４０岁之间，正是人生最灿烂的年纪，如果不是因为病毒 感染，他们完全能够像普通人一样生活和工作，一样拥有自己的梦想，一样为社会贡献力 量。
血友病人罹染艾滋病
血友病患者为什么会感染艾滋病、丙肝等病毒？这首先要从２０年前说起。
１９８５年以前，由于当时对血液病毒传播规律认知的局限，当时国际上所使用的八因 子制剂都未经病毒灭活处理。多数接受未经病毒灭活的凝血因子治疗的血友病患者纷纷感染 ＨＩＶ、乙肝及丙肝病毒，艾滋病成为血友病死亡的主要原因（占６５％）。血友病患者成 了排在同性恋者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群。
我国从上世纪８０年代末开始有凝血因子的生产，但最初的产品也都未经可靠的病毒灭 活处理。１９９５年７月２０日，卫生部下发《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除和灭 活的凝血因子类血液制剂的通知》。通知称，以往国内生产销售的凝血因子类制剂均未经过 可靠的病毒去除或灭活，应用这样的制剂存在着传播血液性疾病（如乙型、丙型肝炎和艾滋 病）的严重危险。
不幸的是那段时间正是河南等地非法采血最为猖獗的时期。那时，包括凝血因子在内 的所有血液制品的原料几乎都是从河南等地源源不断地输送到全国各地的生物制品研究所。
众多患者已到发病期
目前，中国大约有血友病患者７万～１２万人。上世纪９０年代中期，接受过多次血液 制品治疗的患者，大约占到５０％以上。据此估计，目前已被感染艾滋病、丙肝等疾病的血 友病患者数量非常庞大。而根据艾滋病病毒８～１０年潜伏期来看，这些患者已到发病阶段 ！
据２００３年数据，全国范围内因使用未经灭活而感染艾滋病病毒、丙肝病毒等的患者 ，已发现６４名。迄今为止，通过中国血友病网站取得联系的患者约有１００人，又有多少 患者在病痛中孤独死去已难以考证。
更危险的是，由于买不起凝血因子，除了上海、广州、天津等较发达地区，我国还有一 部分血友病患者至今仍在使用相对便宜、未经病毒灭活处理的新鲜血浆和血浆冷沉淀制品。
“三病合一”不堪重负
２００３年，我国政府对艾滋病患者提出“四免一关怀”，即：国家实施艾滋病自愿免 费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋 病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困 难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。
但是，这些优惠政策对于同时罹患血友病、艾滋病、丙肝等多种疾病的患者仍显不够， 用“杯水车薪”形容并不为过。目前，八因子的费用大约为１元／单位，一次用药需要 ８００单位，每月大约需要２０００单位用量。由于感染ＨＩＶ，这些患者的免疫系统功能 低下，导致频繁感染而出血不止。由于缺乏资金，很多血友病患者只能忍着针刺般的剧痛和 关节僵化，尽量不用药、少用药。加上抗艾药物对肝脏的副作用特别严重，厉害的将直接导 致肝病恶化，因此，他们必须同时服用治疗丙肝的干扰素。而治疗艾滋病最佳的检测间隔是 ３个月一次，面对一次１６００元左右的检测费用，很多病人因此都未得到及时检测。
来沪患者寄望“上海模式”
从２００１年开始，上海对艾滋病患者提供了免费治疗，并通过红十字会、市慈善机构 等多方面筹集资金给予了这些病人生活困难补助金，有关部门还进行定期走访，帮助他们解 决医疗和生活上的困难。
从改善患者的生存状况、延长患者的生命角度考虑，身处困境的血友病患者们需要更全 面的救治。此次来沪的患者们就希望全国其他省市能够对他们的情况引起更多重视，并希望 具体参照上海的一些做法：
１、制定并落实艾滋病、丙肝的全免费治疗、检测政策，完善对血友病感染艾滋病病毒 者的救治设施和制度，开辟快速及时入院救治通道。
２、给予全国每一位血友病ＨＩＶ感染者和患者凝血因子及抗机会性感染药物的免费治 疗。
３、在全国范围内对血友病患者进行艾滋病、丙肝等传染病的预防和治疗宣传。
据了解，最近几年，南京、苏州等地已开始陆续参照上海的政策给予这些病人救助，湖 北省也正在积极想办法加以解决。
上海商报报评论员
在我国经济总体实力得到极大提高、人民生活水平发生日益提升之时，在全国上下齐心 合力建设和谐社会之时，阳光普照下竟有这么一块阴影：一个特殊群体--不幸罹患血友病后 更不幸地被动地患上了艾滋病和丙肝。读过今日报道，我们难过，我们激愤，我们鼻子发酸 ，我们陷入沉思。
如果说，血友病是先天的，是上苍给予人类的磨难和考验，那么，让这些血友病患者再 患上艾滋病、丙肝则完全是人为的过错。人类正是在勇敢地迎击磨难和考验的过程中，于上 世纪八十年代发明了战胜血友病的药物--八因子，这批血友病人又是有幸的。然而，上苍给 予人类的磨难和考验是无穷尽的，新的致命疾病--艾滋病也于此时出现。那时，人们对这种 新的致命疾病还知之不多，于是，这批刚刚得到幸运的血友病人再次陷入了不幸。
但是，到了九十年代，人类包括中国人对艾滋病已有了相当认识，知晓其传染途径--河 南等某些地区非法采血、隐瞒艾滋病疫情等“人祸”却仍一次次地上演！对此，即使国家未 及或无法追查当事人的责任，那些只顾捞钱而不及其余的人，面对感染上艾滋病、丙肝的血 友病人群，难道不感到良心的谴责吗？
我们知道，我们身边的社会绝大多数人是富有同情心的。看了今日本报报道之后，将会 有无数好心人向这些不幸者伸出援助之手。
然而，要长久、稳定、制度化地帮助这群不幸的人们，我们以为还得依靠社会保障制 度。依照目前的社保制度，能够对这一特殊群体提供的帮助的确是杯水车薪。我们不妨换一 下思路，或许能有办法：根据１０万人约有３个血友病人的概率，全国约有４万患者。对于 他们，我们完全可参照国家对艾滋病患者的办法：对农民和城镇经济困难人群中的血友病患 者实行免费抗病毒（包括ＨＩＶ、丙肝在内）治疗。这对改善感染艾滋病、丙肝的血友病人 生存质量、减缓病情应有一定助益。
我们深信，最终，这个特殊的群体一定能够感受到和谐社会的阳光！
新闻背景
１、血友病
是一种伴性遗传出血性疾病，因体内缺乏正常凝血因子而经常出血不止，患者通常为男 性，重型病人常有自发性出血。出血过程缓慢、持久、巨痛，关节部位反复出血最终可能导 致肌肉萎缩、运动功能障碍及终生致残。我国血友病患者残疾率为６０％～７０％。经 ＷＨＯ调查，世界血友病患病率为５～１０／１０万人，中国血友病率为２．７３／１０万 人，与白血病发病率相近（我国白血病发病率为３／１０万人）。注射补充凝血因子的各类 血液制品是治疗血友病的唯一途径。
２、艾滋病
是英文名称ＡＩＤＳ的译音，全称“获得性免疫缺陷综合征”，是由人类免疫缺陷病毒 （ＨＩＶ）感染引起的以Ｔ细胞免疫功能缺陷为主的一种混合免疫缺陷病。它把人体免疫系 统中最重要的Ｔ４淋巴细胞作为攻击目标，大量吞噬、破坏Ｔ４淋巴细胞，从而使整个人体 免疫系统遭到破坏，最终人体丧失对各种疾病的抵抗能力而导致死亡。
３、丙型肝炎
由丙肝病毒（ＨＣＶ）所引起，是通过输血或血制品、血透析、单采血浆还输血球、肾 移植、静脉注射毒品、性传播、母婴传播等传染引起的。丙型肝炎临床表现与乙型肝炎相似 ，但它对人类健康的威胁不亚于乙型肝炎。丙肝分布较广，更易演变为慢性肝炎、肝硬化和 肝癌。
文章提交时间：2005/11/1
上一篇： 给检察机关的“案情报告”样稿和相关说明下一篇： 给最高人民检察院的“案情报告”
网友评论：（不代表本站立场）
没有任何评论
| |
|
