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一位血友母亲的募款书 (北京爱知行研究所 2006年12月22日)
“这是一位用血制品感染艾滋病的孩子的母亲。老大姐顽强的意愿,支撑着中国血友病感染艾滋病家庭的行动。”
――引自万延海博客
她是谁?
刘大姐,59岁,中国黑龙江人,一位血友病患者的母亲。刘大姐的儿子,32岁,血友病人,艾滋病和丙肝患者,8岁开始服用上海生物制品研究所的血液制品第八因子,98年检测出感染HIV/HCV。
2001年刘大姐开始使用网络,了解到还有很多病友感染艾滋病。2003年刘大姐来到了上海,找到了一直有联络的上生所销售人员和相关领导,反映问题和困境,没有得到相应回复;直到遇见上海血友之家会长孔德麟,刘大姐才知道了竟然还有那么多与儿子一样有相同遭遇的血友病人,并且得到了当时即将在泰国举行世界艾滋病大会的信息。当时,“刘大姐可能是中国代表中唯一自费去的人。”
怀抱满腔对国家领导人单纯的信任和期待,刘大姐奔赴泰国曼谷,希望找到机会救救儿子。其间,刘大姐积极的参与社群活动,在新闻发布会上发出自己的倡议。同时,让她欣慰是,她认识了更多中国艾滋病领域的活动家和受害者。
归国后,刘大姐与其他省市的血友病受害者保持联络。2005年9月,她与病友们共同筹备了来自13个省共40人左右的病友维权会议,就在上海生物制品研究所的门前,以静坐等示威方式抗议上生所推诿责任,要求谈判,长达10天。
2006年4月,刘大姐同受害病友共40余人再一次来到了上海,提出救助和治疗的要求,这一次他们坚持了一周。
目前,问题和疾病仍然存在,刘大姐仍然顽强的抗争着,作为“全国输血和使用血液制品感染艾滋病和病毒性肝炎受害者委员会”的血友病家属委员,为争取和维护病友的合法权益而不辞辛劳。
她需要您的帮助!
如今,刘大姐的儿子病情加重,膝关节骨膜因长期出血被严重侵蚀变形,疼痛不能行走;急需人工关节换置的手术治疗,否则将失去治疗机会,双腿将永远不能站立。现就医于北京协和医院,医生估计的手术治疗费用是十三万元人民币;同时,丙肝的治疗也是迫在眉睫,仅药费一项就需要近十万元。相对于刘大姐夫妇退休金的微薄和其子残疾人低保收入的稀少,费用是天文数字,这家人已不堪重负。
真诚希望您伸出友爱的双手,帮助刘大姐和她的家人渡过难关。有意者可与刘大姐本人联系,也可以通过北京爱知行研究所代为转达。
刘大姐电话:13633615550
专用募款帐号:
开户行:中国银行海淀支行裕惠大厦分理处 户名:万延海 银行账号:4160800-0188-007812-7
Account with bank's name: Bank of China, Beijing Branch Address :8 Yabao Lu, Chaoyang District, Beijing 100020, China SWIFT Code: BKCH CN BJ 110 Beneficiary: Wan Yanhai 4160800-0188-007812-7 (Only for this donation)
北京爱知行研究所
电话:010-88114625
电子邮件:aizhixing@aizhi.org
文章提交时间:2007/2/9 上一篇: 关于著名血友病人权益活动家孔德麟先生被上海市公安部门传讯的紧急声明下一篇: 血友病牵动万人心 众多民间团体同声呼吁 紧急进口凝血八因子拯救血友病人生命
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