HIV/AIDS相关的精神卫生问题 于欣 《爱知简报》收到作者来信: 各位同道,我拿美国政府研究金在美国学习期间,特意到位于Baltomore的Chase Brexton AIDS诊所实习了3 个月。回国后应沈教授的要求,为她主编的第四版精神病学写了一章,介绍HIV与艾滋病同精神卫生的内容。 同时也将该文发给中国心理卫生杂志。可惜因为篇幅有限,两处都不可能全文登出我的文章。这里发给各位同 道,若有参考价值,固然不错。如果能指出不足,更是感激。 于欣(北京医科大学精神卫生研究所,100083,yuxin@public.fhnet.cn.net) 一、艾滋病的发现及其在全球的流行情况 1.艾滋病时代的到来 1981年6月,位于亚特兰大的美国疾病控制中心(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)发表了一份报告,称有5位男性同性恋者因患有 非常罕见的卡氏肺囊虫肺炎(P.carinii pneumonia) 正在洛杉矶医院接受治疗。 1个月后,国立卫生署 (National Institute of Health, NIH) 报道了26例 男 性同性恋者被诊断患有卡波济氏肉瘤(Kaposi' s sarcoma),而这一癌变通常只见于老年人和使用免疫抑 制剂的器官移植术后的病人。因为这些病人均表现为免疫 功能极度低下且都是同性恋者,故NIH最初将其 命名为GRID(Gay-related immune deficiency),认为这一病症可能与同性恋的生活方式有关。不久,发现 异性恋者也成为该病的受害者,遂更名为AIDS(Acquired Immunodeficiency Syndrome)--即艾滋病。同年 8月,CDC已经登记了104例艾滋病患者,其中 43人已死亡。1983年5月,NIH与法国巴斯德研 究所共同发现了艾滋病的传播媒介即人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus, HIV),从而肯定艾 滋病是一种传染病。同年,与当时的总统、电影演员出身的里根私交甚好的好莱坞影星罗克?赫德森(Rock Hudson)死于爱滋病,使美国公众第一次对这一疾病产生了警觉。但由于里根总统所持的保守主义的政治态度, 政府对这种与“不道德的生活方 式有关”的疾病继续保持缄默,并拒绝增加艾滋病研究的预算。直到198 7年5 月31日,世界第三届艾滋病大会在美国首都华盛顿召开,作为主办国,里根总统不得不接受邀请, 发表讲话,这也是他的政府第一次就艾滋病向全国发表一项明确 的政策声明。在这次讲话中,里根以其贯常 的风格先开了几个玩笑,接着谈到艾滋病的流行情况并提议进行大规模的血清监测。事后,他的讲话被艾滋病 活动分子评 论为“不负责任”“轻描淡写”,以至在其讲话的第二天,就有人在白宫外举行了抗议活动。 2.HIV及艾滋病在全球的流行情况 美国政府在艾滋病流行的初期所采取的漠视态度,导致了这一“世纪瘟疫”在美国的泛滥:根据CDC1 998年的报告,1996年全美前10位死因中,艾滋病占第7位,而在22-44年龄组中则占第3位; 截止98年12月,登记的艾滋病病例累积达68万8千人(其中41万人已经死亡),同时有65万至90 万 人为艾滋病病毒感染者。 在全球范围内,据联合国艾滋病规划署的估测,目前有3千3百万人是艾滋病病人或病毒携带者,到98 年年底,累计已有1千4百万人死于艾滋病。98年一年就新增病毒感染者5百80万人。在撒哈拉沙漠以南 的一些非洲国家,病毒感染 率高达30%甚至50%。在亚洲,有720万艾滋病病毒感染者,其中120 万是98年一年新增的病例。已有资料显示,南亚及东南亚成为艾滋病病毒感染增长最快的地区。与我国毗邻 的柬埔寨、泰国、缅甸和印度是亚洲艾滋病病毒感染率最 高的国家。 1985年中国发现了第一例艾滋病患者,这是一位来自境外的旅游者。其后 几年的艾滋病病例报告也 均是来华外国人和海外华人,仅在浙江发现4例因使用美国Amour公司进口的凝血因子VIII而感染HIV的 感染者。1989年8月19日,负责云南省艾滋病监测工作的病毒科科长马瑛利用同学关系,到瑞丽市戒毒 所采得吸毒人员血清50份,检测发现HIV阳性者26份!此后,在云南吸毒人群中共发现HIV感染者1 4 6例,这标志着艾滋病已由从国外输入发展到在国内的播散。 截止到1998年9月,全国31个省市 自治区已发现艾滋病病毒感染者共11170例,其中艾滋病 人338例,死亡184例。但由于普查的困 难和艾滋病的隐蔽性等因素,有关专家保守地估计,目前我国艾滋病毒感染的实际人数已达30万人。 3.HIV感染者及艾滋病患者的人口学特点 在美国,艾滋病病例中按暴露因素分类,男同性恋者(或更准确地称为与男性有性关系的男子,Men who have sex with men, MSM)占48%,静脉吸毒者26%,异性恋者尤其是与静脉吸毒者有性接触者占10%。值 得注意的是,艾滋病的感染率和患病率在黑人及西班牙裔中远高于白人,同时,艾滋病在妇女中的传播速度也 逐年上升。在非洲和亚洲等发展中国家,异性传播是艾滋病的主要传播方式。 在中国,2/3的HIV感染 者是通过注射毒品感染,10%是因性接触传播。如郑锡文等发现,在云南德宏州瑞丽、陇川县等地的静脉吸 毒人群中,HIV阳性率高达80%,年血清阳转率达40%以上。 静脉吸毒者中的HIV感染高发现象已向内地蔓延, 如王绍志等对四川省劳教所有使用毒品史的1649名在教人员进行了HIV血清流行病学调查,发现单用静脉注 射方式的HIV检出率最高,达5.3%,仅承认口吸者为0.65%。 近年来性传播包括同性性行为和输血传播的比 例有所上升。如我国福建省从1987年至1997年共检测样本569870份,发现HIV抗体阳性70 例。其中 75%为异性性接触传播。 中国的少数民族在总人口的比例只占到8%,但在登记 的HIV阳性 病例中,少数民族占36%。如在云南,80%的感染者是傣族和景颇族等少数民族。 4.促进HIV在中国传播的危险因素 1) 吸毒在我国的死灰复燃:我国1998年登记在册的吸毒者有59.6万,公安部门估计吸毒者的实际数量是登 记数量的几倍,85%以上是35岁以下的青少年,且吸毒方式由口吸转向静脉注射的现象越来越普遍。 在 注射毒品者中,有相当高的比例共用针具,而且不安全的性行为的比例也较高。如吴尊友等对云南192例 静脉吸毒者的调查发现,73%的人共用注射用具。在所有吸毒者中,婚前/婚外性行为是非吸毒者的4倍, 仅有2.5%的不安全性行为中使用了避孕套。 2) 不安全性行为:指一个人在不了解对方HIV感染状况的情况下进行无保护性交的行为。主要包括嫖娼行为 和多性伙伴行为。根据公安部门的统计,1996年共抓获卖淫嫖娼人员42万人,而实际从事卖淫嫖娼的人 员数量可能在300万至400万之间。与此相伴随的是性病发生率的增加。97年全国报告性病病例数46.15 万,比上年增加15.8%。妇教所收容的从事商业性活动的妇女中性病的感染率平均为30%。郭深渊等对859 名因性罪错被拘留的人员进行性病监测,发现男性在押人员的性病患病率22.22%,女性为24.77%,以梅 毒患病率最高。 从生理角度考虑,性病引起的生殖器溃疡会增加HIV病毒侵入人体的机会。 3) 人口流动性的增加:①由于近20年来我国社会经济结构巨大变革,导致大批的人口特别是农村人口在全 国范围内的流动。粗略估计其总数在1.2亿左右。流动人口中存在许多HIV的易感因素如低龄、生活压力 大、离开配偶、文化程度低、自我保护意识差等。如李河等对广西、山东两地的部分长途货运司机的调查 发现,淋病的感染率在10%左右。 ②对外交往的增多,人员进出往来的不断增加也给HIV流行提供了机 会。如1985年至1994年我国共筛查了4百万余人,发现HIV抗体阳性者1774例,其中回国的中国人151 例,占8.5%,来华的外国人288例,高达16%!北京卫生检疫局对外籍留学生进行HIV监测,甚至在持政 府医院出具的阴性证明书的学生中也发现了HIV阳性者。 二、发病机理、临床表现及处理 1.病毒特点 艾滋病的病源HIV,是一种逆转录RNA病毒,由单股正链RNA基因组、逆转录酶和外壳的结构蛋白 组成。HIV进入人体后,其表面膜糖蛋白的gp120能和T细胞表面的CD4受体相结合,促使HIV感染淋巴细胞。 病毒进入细胞后,在酶的作用下脱去蛋白外壳进入细胞核,以单股RNA为模板通过逆转录酶转录为双股DNA, 该双股DNA可与宿主细胞的DNA整合,然后在复制出单股RNA,由蛋白酶组装成新的HIV病毒释出。HIV从 侵入人体到结合到淋巴细胞DNA上约需72小时,这一过程一旦完成,HIV感染就成为终身感染,没有任 何药物可以将其 从体内清除。HIV在体内主要侵害的淋巴细胞是T4淋巴细胞,因其表面蛋白被命名为C D4+而又被称之为CD4细胞。HIV在淋巴细胞内繁殖的结果是细胞的死亡,具体机制目前并不十分清楚, 可能是因为①已感染的淋巴细胞可以和其它未感染的细胞融合,造成淋巴细胞数下降;②所诱发的机体的细胞 免疫反应产生的细胞毒性T细胞可以杀伤感染了HIV的辅助性T细胞;③HIV在细胞内的复制、繁殖,多量的 RNA致使T淋巴细胞破裂。 2.HIV的病毒分子流行病学 目前在世界上流行的HIV主要是HIV-1,与1986年在西非发现的HIV-2有所不同,后者的传染性较弱, 从感染到发病的时间也较长,因此全球流行最广泛的是HIV-1型。最早的HIV-1可以追踪到1959年在非洲采 集的一份血浆样本。根据HIV-1表面糖蛋白env和gag的变异,可将病毒分为M组和O组,M组包含从A到J10 个亚型。 目前在中国有8种类型的毒株流行,B亚型占47%,主要来自泰国的吸毒人群,分布范围最广;C亚 型占24%,主要来自印度的吸毒者,分布云贵川和新疆等地;来源于东南亚地区的E亚型占10%,主要见于西 南和东南沿海;少数非洲回国劳工感染的非洲A、D和G亚型,散见于劳务输出较多的内陆省份;主要见于南 美的F亚型仅见于广东。研究HIV-1的毒株亚型对掌握传播来源、开发疫苗、制定有针对性的治疗方案有重要 意义。 3.临床分期 HIV感染从病程上可以分为7期:1)病毒传播:通过性行为、血液接触及 母婴途径感染HIV病毒; 2)原发性HIV感染:又称为急性HIV感染,通常 在感染病毒2-4周后出现。常见症状为发热、腺体肿 大、咽炎、皮疹、肌痛或关节痛、腹泻、头痛、恶心及呕吐、肝脾肿大、口腔溃疡。尽管大多数人会出现上述 症 状,但在这一期能正确诊断的比例却很低,因为此时通常的HIV抗体血清学检 测是阴性的,只有抗原检测 即HIV RNA或DNA才能确诊;3)血清转阳: 人体在接触HIV病毒后,通常要3-12周左右才出 现血清抗体的阳性反应,这 也是所谓的“窗口期”;4)早期HIV病:此期被定义为血清呈阳性反应后的6 个 月。研究显示在此期开始治疗与预后密切相关;5)无症状性感染:此期病毒数 量逐渐增加,CD4数目逐 渐减少,但临床上除了广泛性淋巴结肿大外,并无其它 症状;6)早期症状性HIV感染:在免疫功能低下 时出现的各类感染和肿瘤如鹅口疮、口腔多毛性白斑、外周神经病变、反复发作的带状疱疹、宫颈细胞发育异 常、 特发性血小板减少性紫癜及李斯特菌病等;7)艾滋病期:CD4计数小于200/mm3,和/或艾滋病 的指征性表现,如反复发作的细菌性肺炎、伴有粘膜溃 疡的单纯疱疹、播散性结核、卡波济氏肉瘤、侵润性 宫颈癌、组织胞浆菌病、卡氏肺囊虫肺炎、弓形体病、隐球菌感染等等,同时伴随淋巴瘤、消瘦(体重减轻1 0%以上并伴慢性腹泻)、痴呆等非感染性症状;8)艾滋病进展期:此期病人 的CD4计数<50mm3。 进入此期的病人平均生存期为12-18个月。实际上,几乎所以的死于艾滋病合并症的CD4计数都在这一 数值范围。 如果不加治疗,病人从发现血清抗体阳性至死亡平均生存期为10年。病毒负荷数与CD4细胞计数是决 定生存期长短的两个重要因素。 4.心理及精神症状 与HIV/AIDS相关的心理精神症状在未确诊HIV感染之前就可能出现 。在艾滋病流行区,有过 高危行为如静脉注射毒品或性混乱者,因担心自己染上艾滋病,会出现对疾病过度的恐慌,伴情绪的焦虑、抑 郁,并可能有疑病甚至强迫症状。这就是在艾滋病流行早期,多见于同性恋者的所谓“假艾滋病综合征”。目 前这一现象在西方国家已较少出现,而在东方国家却并非罕见。Miller等研究了在日本的所谓“艾滋病神经 症”,主要症状表现是尽管血清检查结果是阴性的,病人仍坚称自己受到了感染,并伴有一系列的躯体、精神 症状如多种躯体不适主诉、恐惧、神经质。尽管其具体成因尚不清楚,但考虑这一现象可能与大众传播媒介对 艾滋病的负性态度、不宽容的社会环境等文化因素有关。 在确诊为HIV感染后,由于艾滋病本身的凶险性和伴随的社会耻辱感,HIV阳性者可能会表现出强烈 的心理反应如否认(要求医生重复检验,否认自己有过任何高危行为)、愤怒(认为自己是受害者,甚至产生报 复的念头)、绝望(对今后生活丧失信心)、恐惧(担心自己成为家庭和社会的孤立者)。有人会在此阶段以自 杀逃避与疾病相关的种种负性后果。从最初的应激状态到接受现实、以积极的人生态度配合治疗,需要一个长 短因人而异的心理转换过程。 在HIV阳性者及艾滋病患者中常见的精神科综合征有1)心境障碍:近20%的病人会出现重症抑郁 (Major Depression),同时有9%的病人,特别是在伴有痴呆的病人中会出现躁狂。近年来的研究发现,低 胆固醇血症与抑郁发作有一定关系,而HIV感染者及艾滋病患者中低胆固醇血症的发生率高于正常对照,提 示抑郁的高发可能与此有关。 Koopman等发现,HIV+及艾滋病患者中,情绪控制能力差、伴有持续的疼痛、 睡眠困难等与抑郁的高发呈高度相关。 Chandra等对一组印度的HIV阳性人群进行调查,发现抑郁症的流行 率为40%,焦虑为36%,有14%的被调查者有自杀意图; 2)焦虑性障碍:焦虑性障碍在感染者及病人中有较 高的发生率。Van der Ryst在南非的一项研究显示HIV/AIDS患者中,惊恐障碍流行率37%,聚会恐怖症9%, 社交恐怖症15%,特异的恐怖症10%,强迫性障碍3%,广泛性焦虑症21%。 值得注意的是,在艾滋病患者中 除了原发性的焦虑障碍外,相当多的躯体及医疗状况如内分泌紊乱、药物副作用等均可引起焦虑情绪;3)睡 眠障碍:无论是原发性亦或是环境性睡眠障碍特别是失眠,在感染者及病人中都是很常见的现象。Rubinstein 等对在艾滋病诊所就诊的115例病人进行评定,发现73%的病人可以按匹兹堡睡眠质量指数表(Pittsburgh Sleep Quality Index)确定为存在睡眠紊乱,而在有认知损害的病人中睡眠障碍更为普遍。 睡眠障碍虽然不 是严重的精神疾患,却可极大地影响病人的生活质量;4)较少见的还有与HIV感染和艾滋病有关的偏执状 态;5)HIV伴随 的痴呆:出现于艾滋病的终末期,CD4?200/mm3,发生率高达20%。 最初以注 意力不集中、记忆困难为表现,逐渐出现认知、行为、运动功能的衰退, 晚期出现全面性痴呆、截瘫和缄默。 进展迅速,可在数周至数月内出现。HIV实 际上并不能感染大脑神经元,但却可以感染脑组织内的巨噬细 胞和小神经胶质细胞, 这些细胞的炎症反应释放出神经毒素及自由基,最终损伤大脑神经元,这也是所谓的 艾滋病脑炎,严重者会造成痴呆。研究还发现,HIV阳性者中,大脑内噬银纤维斑(即淀粉样变)的发生率 远高于同龄正常对照,提示HIV伴随的痴呆可能是多种因素综合作用的结果。此外,在艾滋病中常见的机会 性感染也可造成中枢神经系统内的感染,如大脑弓形体病、隐球菌脑炎、曲菌病、霉菌性脑炎、结核性脑膜炎 等,不但可导致神经系统症状,也可导致精神症状。实际上,据Baldeweg等人的研究,在已有临床躯体症状 HIV感染者中,临床、神经心理、神经生理等多项评定结果提示与无症状者相比,病人存在着较多的心理、精 神功能的异常。说明即使在疾病的早期,艾滋病特征性的、广泛的免疫学、神经认知功能损害出现之前,大脑 已经开始出现可检测得到的功能异常。 许多因素可以影响到HIV感染者及艾滋病患者出现的精神障碍如1)多种药物治疗许多与艾滋病治疗有关 的药物都有可能造成精神症状。此外,相当部分的患者同时还是酒精、毒品的使用者,药物的相互作用无疑使 问题更为复杂;2)社会孤立与歧视:艾滋病在某些社会中往往成为吸毒和性混乱的代名词,一旦确诊为HIV感 染,病人可能会受到来自社会、家庭甚至医务人员的疏远、回避和歧视。加之HIV的受害者多为青壮年,很难 面对丧失家庭、工作和生命的威胁,极易使病人产生各种负性心理表现;3)自身形象的改变:在艾滋病的后期, 病人常会因极度消瘦、皮损而呈现所谓典型的“艾滋病外貌”(因治疗手段的不断进展,在发达国家已逐渐减 少),使病人的自尊心受到伤害。 5.生物学治疗 1) 抗病毒治疗:1985年发现了艾滋病毒,1987年美国食品与药物管理局(FDA)就 批准了第一 个治疗艾滋病的药物上市,这就是AZT(Retovir)。此后十几年相 继有数十种治疗艾滋病的药物面市, 有数百中正在研究当中,速度之快,在人类药 物开发史中也是罕见的。尽管1996年在温哥华举行的 第十界国际艾滋病大会关于 “艾滋病时代已经过去”的看法现在被认为是过于乐观,但如今不少专家都 同意,有关艾滋病是不治之症的论断应该修正,艾滋病是一种“可以控制的慢性传染性疾 病”。这一变化 主要基于药物疗效的不断提高。目前治疗艾滋病的药物可分为三大 类,前两类是核苷和非核苷逆转录酶 抑制剂,阻断HIV病毒的RNA向DNA的 转换,从而防止病毒感染宿主细胞。这两类的代表药物有: AZT(Retrovir)、ddI(Videx)、ddC(Hivid)、d4T(Zerit)、3TC(Epivir)、 abacavir sulfate (Ziagen)、delavirdine (Rescriptor)、nevirapine (Viramune)、efavirenz (Sustiva)、adefovir dipivoxil (Preveon)、abacavir sulfate (Ziagen)。后一类药物为蛋白酶抑制剂,可以阻止病毒的片 段组装成完整的病毒。代表药物有: saquinavir mesylate (Invirase)、indinavir (Crixivan)、ritonavir (Norvir)、 nelfinavir (Viracept)、saquinavir (Fortovase)。一个值得指出的问题是,HIV毒株会产 生突变,因而导致对药物的耐药性包括交叉耐药性,使药物的疗效逐渐降低。为此,美籍华裔科学家何大 一(David Ho)首先倡导“鸡尾酒疗法”(Cocktail therapy),又称“三联疗法”(Triple therapy),即将 不同药理作用的抗病毒药物联合使用,以提供药物疗效,减少耐药现象的发生。常用的药物联用如: Indinavir/AZT/ddI,Nelfinavir/d4T/3TC等,近来有研究者大力推荐ddI/d4T/hydroxyurea(一种抗肿瘤 药物)、AZT/3TC/abacavir联合治疗方案为治疗的首选。 2) 艾滋病疫苗:目前全世界有上百家研究机构在致力艾滋病疫苗的开发,有数种疫苗已获准进入临床II期 试验。但专家普遍对艾滋病疫苗不抱乐观态度,认为几年之内还不能进 入临床使用。 3) 免疫治疗:目前尚在研究阶段,目的是杀灭被HIV感染的淋巴细胞而不伤害机体健康细胞。 4) 对症治疗:主要指针对各种机会性感染的抗感染治疗和提高机体营养状况的辅助性治疗措施。如新近利用 基因工程技术合成的人类生长激素可以显著地增加病人的体重,改善病人的一般状况;外用的抗卡波济氏 肉瘤皮肤损害的药物可以有效缓解皮肤病变,这些药物的引入使艾滋病患者令人生畏的典型外貌获得了极 大的改观。 5) 精神科治疗:对于合并的精神症状的处理,临床原则上并无特殊之处。对于一些严重影响病人生活质量和 治疗依从性的临床症候群,精神药物治疗是必需的也是有效的。如Zisook等报告在治疗HIV阳性者中伴 发的重症抑郁时,氟西汀的疗效要明显优于一般性的小组治疗。 在使用精神药物时,要特别留意的是药 物的相互作用。艾滋病患者除了抗病毒药物之外,很可能因各类感染和其它伴随躯体疾患同时服用多种药 物。一些对肝酶影响较大的精神药物应慎重使用,且药物应以低剂量为妥。如Singh等报告以利培酮治疗 21例合并精神病性障碍的HIV感染者及艾滋病病人,平均有效治疗剂量为3.3mg,以躁狂状态反应最好。 6.针对HIV阳性者及艾滋病患者的心理辅导、心理咨询、心理治疗:在HIV/AIDS的治疗中,心理辅导、心 理咨询和心理治疗有着非常重要的地位,有效的心理干预不仅能够改善病人的生活质量,而且可以提高病人的 对抗病毒治疗的依从性,从而延长生存期。目前所采用的较成功的心理干预措施有以下几个特征: 1) 阶段化:针对HIV感染者及艾滋病患者在疾病不同时期所面临的不同问题,采用相应的应对策略、方法, 使病人获得最需要的帮助。包括①危机干预:在患者初次获悉自己HIV状况时,针对患者出现的强烈的负 性情绪反应采取的紧急处理。Harrison指出,成功的危机干预必须由有经验的包括多学科专家的小组实 施,要对患者进行迅速的心理评估并制定相应的治疗方案,同时为病人下一步的躯体治疗、心理治疗做好 安排。病人的抵触、尚未解决的心理冲突和伴发的躯体疾病会增加危机干预的难度; ②知识辅导:由于 HIV感染及艾滋病牵涉到了全身的各个系统、脏器,即使专科医生也难以对有关知识尽知其详,加上治疗 的新信息层出不穷,病人常常会感到困惑、无能为力。因此Hannan等建议应建立相应的信息供给模式, 以通俗易懂的方式向病人传授有关病毒复制、联合治疗、治疗依从性、交叉耐药、药物毒副作用等病人最 关心的内容,目的是帮助病人做出治疗决策,以主动的身份参与到治疗过程中来; ③丧失的应对:由于 治疗手段的进步,HIV感染者及艾滋病患者的生存期大大延长,但这意味着病人可能有更多的机会面对生 活中的种种丧失,如由于疾病或持续性的治疗使病人不得不放弃工作、放弃娱乐,家人或朋友的疏远,朋 友或伴侣的死亡等等。Aldana Garcia提出在治疗指导思想上应以“更好地生活”替代以往的“平静的死 亡”,通过性心理治疗、往事回忆、生活深层分析、生活重建、运动及放松疗法的方式,帮助病人面对现 实,提高自尊心,改善生活质量。 2) 个别化:构成HIV/AIDS受害者主体的是静脉吸毒者、男同性恋者、性混乱者,这其中少数民族(在美国是 黑人、西班牙裔人)、青少年占相当大的比例,与其在总人口中的比例远不相称。近年来,妇女的比例也 开始上升。这些群体有着自身的特点,如果不掌握这些特点,心理帮助往往事倍功半。如①静脉注射毒品 者一般有这样的心理特征:只看重眼前,不管未来;寻求刺激却不顾后果;行为受强烈的情绪支配等。这 些心理特征会使病人继续高危行为并降低对治疗的依从性;②男性同性恋者不但因本身的性倾向,而且作 为艾滋病的易感人群受到社会的双重歧视。Nord认为男性同性恋者更多将自己的性身份与HIV状况联系 起来,容易对社会产生普遍的不信任、泛化的愤怒,情绪的波动性也较大。此外,同性恋的伴侣关系较之 异性恋脆弱,社会支持体系也较局限,这都是心理干预中必须面对的问题; ③非洲裔美国人(African Americans)占美国总人口13%,但却占HIV感染者的56%,艾滋病患者的36%。在15-44年龄组,艾滋病 是死亡的头号原因。除外贫穷、政治上受歧视等原因外,长久以来形成的对以白人为主体的文明的不信任, 也是美国黑人中HIV/AIDS高发的原因。如在HIV来源已经日渐清晰的今天,仍有相当数量的黑人相信HIV 病毒是白人专门制造出来对付黑人的。 由此可见,针对不同的对象,必须采取个别化(individualized) 的心理干预措施。如Gore-Felton等发现,心理干预的效果是有性别差异的。男性HIV阳性者对以社会网 络重建为主的小组治疗反应更好,而女性HIV阳性者在如何应对愤怒的训练项目中获益最多。 3) 多样化:在疾病的不同阶段、针对不同的对象,可以采用多种的心理干预方法如对普遍问题的心理咨询、 一般性的心理辅导、支持性心理治疗、小组心理治疗、人际间心理治疗(interpersonal psychotherapy)、 认知-行为治疗、传统的动力性心理治疗等。选择心理干预手段时要考虑其目的。在HIV/AIDS 人群中, 同一群体(如黑人静脉吸毒者或女性性工作者)很可能会面临同样的心理和社会问题,将对象按性别、年龄、 种族、性定向、是否使用成瘾物质等分成不同的小组,进行小组治疗,不失为一种节省、有效的方法。Kelly 特别强调,针对HIV/AIDS的小组治疗,应着重于:解决与HIV/AIDS无关的伴行的心理问题、如何向他人 公布自己的HIV血清阳性状况、改变与传播病毒有关的高危行为、舒缓丧失伴侣友人所带来的哀痛、减轻 照料者的压力、建立社会支持网络、提高治疗的依从性、发展积极的作为一名HIV阳性者的自我认同。 Summers等证实,针对HIV阳性妇女的小组治疗,可以延长其生存期。 对照研究还发现,简短的小组支 持治疗可以有效地减轻HIV感染者因居丧而产生的痛苦。近年来较为时兴的人际间心理治疗被认为可以在 不同的年龄组中有效地改善心境障碍甚至一些非心境障碍如贪食症、药物依赖、人格障碍、躯体化障碍、 社交恐怖症等。 Markowitz等比较了不同的心理干预方式和抗抑郁剂(丙咪嗪)对HIV感染者中抑郁症状 的治疗效果。结果发现人际间心理治疗与抗抑郁剂的疗效相当,两者都明显优于支持性心理治疗和认知- 行为治疗。 针对HIV/AIDS的心理干预手段多种多样,关键的问题是要决定在什么情况下选用何种心理 干预方式,其效果如何评价,这仍是需要进一步探讨的课题。 三、艾滋病的预防 1. 国家公共卫生政策 1) 公开性:由国家领导人向公众谈论艾滋病问题是需要政治勇气的。至少要克服两方面的担心:担心政府的 声誉会受到损害;担心传统道德受到挑战。将一种疾病同道德联系在一起,并非由艾滋病始,至少圣经上 就记载了行为不检者会患上“大麻风”。但恐怕历史上没有任何一种疾病像艾滋病一样引起了如此激烈的 道德争论。正是由于存在这些顾虑,政治上保守的美国里根政府一直对艾滋病问题保持缄默。其结果是在 里根上任之初,艾滋病仅是初露端倪,而在其连任期结束挂冠而去的时候,艾滋病已经是美国全国性的流 行病。同样的教训也发生在印度。艾滋病刚露苗头的时候,印度政府否认艾滋病的存在,因为印度不存在 “与艾滋病有关的道德败坏行为—同性恋和吸毒”。政府忽视和故意掩盖的结果是如今印度拥有全世界最 大的HIV阳性人口—400万。相反的例子是乌干达。乌干达是世界上最不发达国家之一,HIV感染率一度 高达20%。但乌干达总统亲自向公众谈论艾滋病的危害并提倡使用避孕套,其它高层政府官员也在总统的 感召下到基层宣传艾滋病的有关知识。结果乌干达成为非洲唯一一个HIV感染率逐渐下降的国家。 2) 强制性检查与强制性隔离:艾滋病流行之初,出于对艾滋病病人病前生活方式的厌恶,美国少数保守派人 士曾提出要在全国范围内进行HIV抗体检测,阳性者予以强制隔离;对艾滋病病人进行拘禁性治疗,直至 死亡。而公众出于对艾滋病的巨大恐惧,曾一度发生过禁止感染HIV的幼童入学、焚烧HIV阳性者住宅的 事件。强制性血清检测和强制性隔离措施最终被否决,是考虑到:如果没有有效的治疗措施,强制性检查 是没有意义的;HIV的传播方式已经明确,强制性隔离没有必要;对疾病受害者采取隔离措施有违人道。 我国曾于1987 年开始规定对在境外生活过1年以上、回国定居或居留超过1年的中国人进行强制性HIV 血清抗体检测,但这一规定在各个海关的执行情况颇不一致。 3) 全民健康教育:从流行病学的角度来讲,以全体人口为对象的疾病干预是初级预防。初级预防通过广播、 电视、报纸、杂志等媒体,讲座、街头挂图等活动,内容包括:普及艾滋病的有关知识如艾滋病的传播方 式,减少公众对这种疾病的恐惧;提倡健康的生活方式如远离毒品、忠实的一夫一妻关系等。全民健康教 育可以提高广大民众对艾滋病的警觉性、增加自我保护意识。但全民教育也有其局限性,即它不能满足各 种不同人群的需求,很难将有效的信息传播到易感人群中。因此面向易感人群的次级预防就是初级预防的 必要补充。 2.针对特殊群体的艾滋病干预策略 1) 青少年:据联合国艾滋病规划署的统计,截止1998年底,全世界3300万携带艾滋病病毒生活者中,大约 有三分之一是15-24岁的年轻人。在新发生的HIV感染中,大约一半发生在15-24年龄组。青少年中各种 HIV高危行为的高发,既有生理上的原因,也有社会的原因。近年来,在性态度上相对比较保守的我国, 也在各种因素的作用下逐渐发生了变化。如韩彩萍对陕西西北大学大学生的一项调查显示,在年龄段为 17-24的654名男女学生中,有过性交行为的男性为11.6%,女性为5%,同时有25.5%的人赞同非婚同居。 此数字虽然远低于西方国家中学生的水平(如瑞士男性33%-46%,女性23%-51%),但也比以往有了显著 的增高。针对青少年中日益活跃的性行为,在健康教育上有截然不同的两种模式。一种是倡导复归传统道 德,提倡禁欲,反对婚前性行为,反对婚外性行为;一种是主张性教育,学习在性活动中如何自我保护, 提倡使用安全套。前者认为后者是鼓励性乱,增加艾滋病流行的风险,而后者则认为前者自欺欺人,行之 无效。这两种模式在美国就曾有过激烈的交锋。里根政府的医学总监在向公众就艾滋病问题发表谈话时, 提到安全套可以降低感染病毒的风险并认为性教育应从小学三年级开始,很快就有人指责他“教唆小孩子 性交”,称他是“阴茎套王”。在我国,对这一问题也存在着不同的甚至是十分对立的看法。可以参看中国 健康教育研究所朱琪发表在“中国健康教育”上的“中华民族优秀的传统文化是我国预防和控制艾滋病流 行的策略基础”及李建华发表在“中外医学哲学”上的“对当前药物滥用和艾滋病预防策略的反思”。 2) 妇女:艾滋病流行之初,男性感染者占绝大多数。而如今在全世界HIV感染者中,43%是妇女。女性不仅 在HIV传播中较男性处于更不利的地位(由于生理结构的差异,女性在性活动中感染HIV的可能性比男性 大6倍),更为重要的是,感染了HIV的妇女,可以在分娩和哺乳中将病毒传染给婴儿。儿童在感染了HIV 后,进展到艾滋病期的过程要快于成人。1998年死于艾滋病的250万人中,有51万是15岁以下的儿童。 针对妇女的健康教育尤其是性教育往往会面临更大的困难,由于社会对性角色的期待不同,妇女在性活动 中很难主动提出使用避孕工具如安全套。有专门的心理辅导项目帮助女性在安全性行为中扮演更为积极的 角色。同时,也推出了专为女性设计的安全套。 3) 吸毒者:吸毒者共用针具,并不完全是因为洁净针具难以获得,静脉注射毒品者分享毒品及注射用具,可 以体验到一种亲密的“伙伴关系”,有助于增加心理快感。针对吸毒者的干预措施首先是戒毒;如果不能 戒毒,应停止静脉注射毒品;如果不能停止静脉注射,应做到不共用注射器;如果共用注射器,则至少做 到使用前对注射器消毒。兴起于70年代的美沙酮维持疗法(methadone maintenance therapy),尽管不断 引起争议,但在实施的国家已有大量资料证实这一疗法可以有效减少毒品滥用率、犯罪率和HIV感染率, 如果结合各种康复手段如心理辅导、家庭治疗等更和大大提高治疗的依从性和保持率。 为了降低顽固的 吸毒者中HIV的感染率,近几年来开始的针具交换项目(needle exchange program)更是备受争议,反对 者认为这是用纳税人的钱供养吸毒者而且免费供应洁净针具会助长吸毒行为。通过对实施这一项目的地区 所进行的认真评估,发现针具交换项目确实可以显著降低静脉吸毒者中HIV的感染率。目前对此项目的异 议主要是伦理和政治上的。 4) 同性恋者:曾有调查资料显示0.5%的城市已婚居民和2.3%的农村居民自称曾有过同性性行为。据此有人 估计中国有男性同性恋者200至800万人。尽管同性恋是否应归入精神障碍在中国的精神病学界还有争议, 但不能否认的一个事实是我国存在着绝对数相当大的同性恋群体,这一群体正在成为HIV的高发人群。目 前尚无同性恋者中感染HIV的确切数据,有人根据医院收治的艾滋病病人中同性恋者所占的比例估计全国 可能有10%的HIV感染者是由不安全的同性性行为引起的。同性恋者由于缺乏婚姻关系的约束,更换性伴 侣或同时保持多个性伴侣的比例都远高于异性恋者。同性恋行为在我国的法律条文中并无明确规定是合法 还是非法,但同性恋者普遍受到社会的歧视。大多数同性恋者采取了隐蔽的生活方式,很少主动就医,对 医务人员的信任度较低,这给健康教育带来一定的困难。此外,我国在这一方面所做的研究甚少,有关同 性恋者性行为方式(肛交的比例)、安全套的使用等都缺乏可靠的资料,这也不利于制定有针对性的健康教 育规划。 5) 精神病人:精神病人由于认知损害、判断力和控制力下降,更易出现HIV相关的高危行为。Ayuso-Mateos 等对精神病院的住院病人的HIV流行情况及相关因素进行了分析。他发现在390名病人中,HIV阳性率为 5.1%。静脉药物注射史与血清阳性反应呈显著相关。 Hoff等对退伍老兵的研究表明,创伤后应激障碍 (PTSD)、心境障碍等精神障碍的存在会增加HIV感染的危险性。如果PTSD同时伴有物质依赖,则其危险 性比通常情况大12倍。 Carey等对社区中的慢性精神病人HIV/AIDS高危行为做了调查,发现48%的男 性和37%的女性至少有一种高危行为,同时发现病人对有关HIV传播及相应的保护措施不了解或者有误解。 而有心理或精神障碍的青少年更易成为HIV感染的受害者。Lourie等对平均年龄15岁的精神科门诊病 人进行了研究,发现品行障碍合并抑郁情绪会明显增加发生HIV/AIDS高危行为的可能。进一步的分析发 现,在这组青少年患者中,冲动性、性虐待史、不使用安全套的性行为都高于单发障碍组。 Brown等对 这一问题做了综述,认为患有精神障碍的青少年中不安全性行为、冲动性、自我毁灭的人生态度、认知上 的不成熟、药物滥用、自伤行为及性受虐史等的流行率均高于正常对照。 对精神病人进行有关预防艾滋 病的干预也是可行的。Kelly等通过对照研究,发现接受认知-行为干预合并亲友参与训练项目的精神病 人,在随访中不安全性行为、多个性伙伴的比例均有下降。 6) 囚犯:囚犯很容易成为HIV流行的易感者。而且由于其所处的特殊环境和身份,在预防干预和治疗上面临 不利的地位。Altice对新判刑的975名男性囚犯进行的研究,发现HIV阳性率为6.1%。静脉吸毒史、黑 人、西班牙裔人、合并精神障碍、有性传播疾病史等是HIV血清阳性的高危因素。 7) 军队:在军队中开展艾滋病的预防教育,关系重大。各国军事部门都对此高度重视。韩光红等对1058名 军人进行了匿名调查,发现尽管相当部分的人对艾滋病有一定了解,但对有关传染途径、危险性等问题全 部回答正确的只有8.5%。调查同时也表面,大多数被调查者希望获得有关艾滋病的知识,并愿意接受有 关检查。 8) 流动人口:在经济发展、开发程度日益扩大的今天,流动人口至少包括了农村(和小城镇、偏远的城市)流 向城市和经济发达地区的务工人员、来华旅游的外籍人员、出国就学、就业、旅游的回国人员。HIV高发 已由最初的外国人、回国劳务人员转向了农村外流人口。这部分人群由于流动性大、受教育水平参差不齐、 家庭约束力薄弱、社会支持网络少、社会地位低下、医疗保障不完善,是实施干预措施的难点。相关文献 也较少。 9) 商业性性服务提供者(国际上通称为性工作者):尽管我国法律明文规定卖淫嫖娼是违法行为,但不容忽视 的事实是卖淫嫖娼现象依旧存在。吴尊友等对云南省德宏州酒吧、发廊服务小姐的调查显示,80%以上的 被调查者承认提供性服务。 何启亚对旅游服务行业中的“流动小姐”进行预防艾滋病、性病的健康教育, 发现干预后在性活动中使用安全套的比例较前上升了5-9个百分点。 10) 少数民族:少数民族地区吸毒历史长、经济相对落后、文化教育水平低、缺乏专为少数民族制作的健康教 育材料等因素使得某些艾滋病高发地区,少数民族构成了感染者和发病者的主体。 11) 有偿供血员:中国有两种主要的血液来源,一种是强制或自愿献血,另一种是卖血。目前国内绝大部分血 液制品靠卖血者的血液来制作。估计现有300万卖血者,部分人是流动人口或失业者,以卖血为生。这部 分人存在着吸毒和性乱行为。1998年新闻界报道了山西省一HIV携带者卖血40次,132人因此感染了HIV。 山西省随后公布了对全省42万人次(40万人次是供血浆者)所做的HIV抗体检测结果,共发现HIV阳性134 例,其中有偿供血浆者132例。非法采血浆站往往将血球回输给供血者,因而增加了被HIV污染的机会。 3.弱势群体与社会宽容 HIV/AIDS易感者大多是社会的边缘人群,是社会排斥、孤立、歧视的对象。而一旦感染了HIV,就更容易 成为社会偏见的受害者。许多人呼吁在处理有关艾滋病的问题时,应该抛弃道德争论,不对病人的行为做价值 判断。医生是病人的守护天使,而不是道德卫士。一个健康的医疗体系应该以科学、公正、人道的精神对待疾 病和患者,而一个健康的社会也应该以宽容的精神对待社会中的每一个成员。从公共卫生的角度来说,一个社 会如果不能保护少数人的健康,也同样不能保护大多数人的健康。 作为与HIV/AIDS直接打交道的医务工作人员,理应是健康教育的实施者、人道精神的体现者、宽容态度 的倡导者。但据李晓亮等人对处于防治HIV/AIDS前线的云南省昆明市8家医院的医护人员所进行的有关“艾 滋意识”的调查,发现有80%的医护人员表示不愿接触HIV感染者和艾滋病人,同时有82.5%的调查对象认为 他们很难做到对艾滋病人和其他病人一视同仁。 这是1996年的调查报告,希望数年后的今天状况能有所改 善。 四、艾滋病带来的思考 传染病不仅仅是医学问题,也是社会问题。人类历史上每次大的传染病流行,都会给社会文明带来深刻的 影响。中世纪肆虐于欧洲的 “黑死病”--鼠疫,夺去了百万人的生命,使昔日繁荣的城镇变成荒凉的废墟,。 西班牙殖民者带到美洲的不仅仅是火枪、恶犬,还有麻疹病毒,武器加疾病使得曾经灿烂辉煌的印第安文明一 撅不振。天花的流行让中国的皇帝在选嗣时都要挑选“ 出过痘”的皇子,以保证皇权的后继有人。艾滋病可 以算是本世纪最后一次瘟疫,由于交通手段的便利,艾滋病的传播速度超过了有史以来的任何一种传染性疾病。 艾滋病所带来的影响,已远远超越了医学的范畴。其光顾之处,各国的政治、经济、文化等领域无一不留下这 一“世纪瘟疫”的烙印。 艾滋病曾经造成了政治上的分裂。在“艾滋病”时代的早期,西方保守派和自由派人士在制定国家艾滋病 政策上各持己见,其观点针锋相对:保守派主张强化检疫、隔离,必要时采取强制性手段,认为病人应该为自 己的不道德行为付出代价。更有甚者,有关其病因的“天谴说”曾一度甚嚣尘上,宗教极端人士和极右分子宣 称艾滋病是上帝用来惩罚“道德败坏者”的,他们竭力阻止政府对艾滋病研究的拨款;自由派认为艾滋病是公 共卫生问题而不是道德问题,应加强健康教育,积极寻找有效的治疗、预防手段。政治观点的不同实际上是道 德观、价值观的差异在政治态度上的反映。而道德观、价值观又与其经济地位、教育背景、所处的社会阶层息 息相关,很难论断孰是孰非。但是如果情绪化的政治观点一旦左右了国家公共卫生政策的制定,其弊处却是显 而易见的。 艾滋病对传统伦理学观念带来了冲击。许多前所未有的问题需要加以解决如:匿名HIV检测固然保护了病 人的隐私,但HIV携带者是否应向自己的生活伴侣公开自己的HIV状况?向吸毒者提供洁净针具,向卖淫者提 供避孕器具,可以减少HIV感染的机会,但客观上是否有纵容这些违法或者是不道德行为的作用?HIV阳性孕 妇有10%的机率感染自己的婴儿,是否应据此对这些孕妇进行强制性流产? 艾滋病也给现有的法律条文、医疗保险和福利政策出了不少难题。如目前身体状况良好的HIV阳性者的工 作权利;未婚伴侣(包括同性伴侣)的财产继承权;反复静脉吸毒者、性工作者的医疗保险、福利保障权利等等。 艾滋病为现代医学带来了挑战。艾滋病的流行使医务人员深刻地意识到现行的传染病监测制度所存在的缺 陷,对医源性感染(输血或血液制品感染HIV、医疗操作中的交叉感染)的危害有了切肤之痛的体会。但另一方 面,艾滋病也为医学研究带来了巨大的机会。艾滋病所引起的广泛的社会关注为艾滋病研究注入了大量的资金。 在世界进入艾滋病时代以来,某些医学研究领域如病毒学、免疫学、遗传学、毒理学、药理学、分子生物学等 都有了突飞猛进的发展,也极大地促进了相关学科如慢病毒感染、机会性感染、癌症的研究。更重要的是,艾 滋病研究促进了医学研究方法学的进步。各个学科的分工协作、各种实验手段的交互利用、各科知识的溶汇贯 通,这种最能体现现代生命科学研究的团队作战精神,再没有比在艾滋病研究中表现得更为淋漓尽致的了。 艾滋病对经济上的影响也是不容忽视的。且不说治疗艾滋病的昂贵费用,单就艾滋病的主要受害者是青壮 年这一事实来看,因疾病而造成的劳动力丧失,就可能给疾病高发地区的经济带来沉着的打击。在艾滋病的治 疗中也充分反映了地域经济上的不平衡。前文所介绍的治疗艾滋病的药物,使得艾滋病的死亡率逐年下降,但 其 治疗费用平均为每年6000美元,更新更有效的治疗方案甚至达到每月6000美元,对于人均年收入低于 1000美元的大多数发展中国家来讲,这一医疗费用简直是天文数字。因此这些使得艾滋病成为“可控制的 疾病”的药物,世界上只有5%的HIV阳性人口可以获得,绝大多数受染者只有坐等死亡。因此有人讲, 爱 滋病是穷人的疾病:穷人更易受感染,穷人感染后更快死亡,而穷国也因此变的更穷。这一趋势在不少非洲国 家已初露端倪,甚至一些亚洲新兴工业国家也不无忧虑,担心即使经济可以从金融危机中恢复,而一旦艾滋病 流行,辛苦累积数十年的经济成果将灰飞烟灭。 西方国家在与艾滋病斗争了近20年后,情绪化的东西少了很多,理性的态度占了主流。主要表现在:预 防和干预工作成效显著,HIV的感染率和艾滋病的死亡率逐年下降;有关艾滋病预防、治疗和研究的法规政策 相对比较完备,资金来源有保障,工作有章可循;不同政治倾向、不同宗教信仰、不同种族、不同性取向的人 群,在反艾滋病上达成共识,从对立走向合作;社会宽容性增加,民权运动重新受到人们的理解和支持;不同 学科、不同领域、不同国家的协作日益加强。但是,在这所谓的“后艾滋病”时代也出现了不少新的问题,如 医疗资源的合理分配;抗艾滋病药物生产厂家巨额利润的政策控制;艾滋病患者生存期延长所带来的沉闷、厌 倦情绪所造成的自毁行为的增加等等都是需要认真面对和解决的。 艾滋病既是一个医学问题,同时也是一个社会问题。在发展中国家,让有限的卫生资源发挥最大的效果, 是对公共卫生管理者、医务人员、卫生保健人员、社会工作者的政治智慧、道德勇气、专业水准、工作能力、 敬业精神的一次严峻考验。从更广泛的意义上讲,这场考验也是社会中的每一个个体所无法回避的。 参考文献略 1 1